Forum BPCO, Emphysème, Maladies Respiratoires, Sevrage Tabac
Bonjour et bienvenue sur le forum
Il existe un post de présentation pour vous et libre à vous ensuite de poster dans les différentes catégories qui vous intéressent. :)
http://bpcopneumologie.forumgratuit.org/post?f=3&mode=newtopic
A bientôt
marie45310


Forum BPCO, Emphysème, Maladies Respiratoires, Sevrage Tabac

Forum BPCO, Emphysème, Maladies Respiratoires, Sevrage Tabac
 
AccueilPortailPublicationsFAQRechercherS'enregistrerConnexion
Derniers sujets
Rechercher
 
 

Résultats par :
 
Rechercher Recherche avancée
Adieu Gnourf
Pour Marc,Thier,Elkendie,Domy -Soizic-Gladys-Plume-Jean-marie-La vache qui tache-Gnourf
Les amis sont les anges qui nous soulèvent quand nos ailes n'arrivent plus à se rappeler comment voler.

Partagez | 
 

 Traitement et suivi de l’apnée du sommeil : un projet inacceptable en l’état

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
jrm
Membre
Membre
avatar

Masculin Taureau Coq
Date de naissance : 06/05/1945
Age : 72
Localisation : ORLEANS
Humeur : Bonne.

MessageSujet: Traitement et suivi de l’apnée du sommeil : un projet inacceptable en l’état    Lun 15 Oct - 10:42


11 octobre 2012

Le 12 septembre 2012, un avis de projet a été publié au Journal Officiel, par lequel les ministres chargés des affaires sociales et de la santé ont fait connaître leur intention de modifier les conditions de prise en charge des dispositifs médicaux à pression positive continue (PPC), utilisés pour le traitement de l’apnée du sommeil. La FFAAIR exprime ses plus grandes réserves à l’encontre d’un texte qui présente un grand nombre d’ambigüités et de non dits, qui risquent d’entrainer d’importants risques de contentieux et de contestations de patients, de médecins et de prestataires. Son président, Alain Murez, vient de le faire savoir au président de la Commission d’évaluation des dispositifs médicaux et ds technologies de santé (CNEDiMTS) de la Haute Autorité de Santé (HAS). En parallèle, la FFAAIR a décidé de faire circuler au plan national, via son réseau de près de 60 associations de malades insuffisants respiratoires, une pétition pour la révision du projet de déréglementation des prises en charge et du suivi des dispositifs médicaux à pression positive continue et des dispositifs d’oxygénothérapie (1).

Voici les principaux extraits de la lettre adressée par le président de la FFAAIR à la Haute Autorité de Santé :

« Nous sommes très surpris que les associations représentatives des usagers (la F.F.A.A.I.R.) siégeant dans des CPAM, les hôpitaux publics, au CISS, n’aient jamais été consultées sur le contenu de ce projet, sauf d’en avoir été informées quelques jours avant la publication au Journal Officiel. Nous pouvons d’ores et déjà vous informer que nos 450.000 patients concernés (signataires de la charte de la personne soignée à son domicile par un prestataire de santé) et leurs familles réagiront violemment à un tel projet. Nous vous détaillons ci-après les réserves que nous émettons sur ce texte.

Le prestataire jusqu’à ce jour était responsable du recueil de l’observance et de la communication de celle-ci au prescripteur et à la Caisse Primaire d’Assurance maladie (CPAM) qui informait le patient quand elle cessait la prise en charge. Aujourd’hui, le prestataire devient responsable de l’observance et impose au malade la restitution du matériel en cas d’inobservance et en informe le prescripteur et la Caisse. Le problème sérieux de la responsabilité du désappareillage est posé. En effet le syndrome d’apnée du sommeil est invalidant pour le patient et le retrait de la machine peut entraîner des risques cardio-vasculaires et autres risques associés mais ce qui est peut être plus dangereux de la somnolence diurne qui peuvent engendrer des accidents de la circulation. Suite à la Journée Nationale de l’Apnée du Sommeil (J.N.A.S.) organisée par la F.F.A.A.I.R. (2), la conférence d’un capitaine de gendarmerie sur le sujet a estimé à 15 % les accidents de circulation impliquant la somnolence au volant.

La définition actuelle de l’observance est : 3 heures minimum chaque nuit, c’est-à-dire que le manquement d’une seule journée classe le patient dans les inobservants. Nous demandons à ce qu’il soit inscrit dans le texte : 3 heures minimum en moyenne sur 1 mois du 1er au 30 ou 31 (voire 28 ou 29 pour février).

Les critères d’observances ne pourront pas être respectés dans une multitude de cas en raison des contraintes d’utilisation : pendant les vacances à l’étranger, le patient qui a un rhume ou une grippe, le patient qui séjourne dans un camping ou en déplacement en camping car, les déplacements professionnels, les patients hospitalisés plusieurs semaines en rappelant que la transmission GSM est interdite dans les hôpitaux pour cause d’interférences avec d’autres matériels, les patients atteints passagèrement d’une pathologie annexe de la face ou du cou et autres pathologies O.R.L. notamment dentaires, pathologies empêchant l’usage du masque quelques semaines. Cette liste n’est pas exhaustive.

Toutes ces situations mériteraient que sur justificatif médical ou administratif, ne soit pas pris en compte une inobservance en rapport avec ces cas de figure.

Quant à la transmission des données par elles-mêmes, il est prévu que le module de contrôle et de transmission doit assurer une couverture nationale. Cependant dans les faits, il existe encore des zones du territoire national non couvertes par aucun opérateur téléphonique. Quid des patients qui vivent en montagne et qui sont isolés suite à une rupture des lignes électriques ? Quid des patients qui vivent dans une région où les inondations sont fréquentes ?

Que vient faire le fabricant de matériel dans le processus de transmission des données puisqu’elles doivent être transmises au prestataire qui doit les répercuter auprès de l’assurance maladie, mais nous l’espérons également auprès du prescripteur dont on ne parle pas beaucoup dans ce texte. Nous sommes dans une situation ou le prestataire devient le Pôle médical et administratif : sans aucun contrôle, ni protection pour le patient.

Nous ne trouvons nulle part des indications sur le nécessaire accord du patient pour accepter la téléobservance. La C.N.I.L. va-t-elle être consultée sur la confidentialité des données transmises ? Avons-nous la certitude que ces données ne seront pas piratées, qu’elles seront les sécurités mises en place ? Parlons également des libertés individuelles alors que l’on sait qu’un malade en déplacement grâce ou à cause de la carte puce peut être localisé à moins de 5 mètres. Quel sera le droit du patient sur les données stockées elles sont sa propriété, et constituent son dossier médical.

Tous ces questionnements auraient pu être évités si notre Fédération (F.F.A.A.I.R.) avait été consulté et avait participé aux différents travaux et nous espérons que la CNEDiMTS sera plus avisée en nous consultant.

Nous espérons que votre commission prendra conscience des problèmes soulevés par ce texte actuel et que des modifications substantielles seront apportées. Que la sagesse l’emportera et que le dialogue s’installera. Nous sommes plusieurs instances à faire la même analyse : prestataires, syndicats, médecins, associations, ce qui tend à prouver que ce projet n’est pas bon en l’état. »

Alain MUREZ, Président de la F.F.A.A.I.R.

———————————————————

(1) Cliquez ici sur le lien : Petition de la FFAAIR, imprimez et diffusez la largement,

(2) La JNAS s’est déroulée le 6 octobre à Mont-de-Marsan
Revenir en haut Aller en bas
 
Traitement et suivi de l’apnée du sommeil : un projet inacceptable en l’état
Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Forum BPCO, Emphysème, Maladies Respiratoires, Sevrage Tabac :: AFFECTIONS RESPIRATOIRES - BPCO - EMPHYSEME :: Documentations Maladies :: Apnée du sommeil - Appareillage-VNI-
Sauter vers: