L’importance de la famille et des proche dans la BPCO;Maintenir une activité physique

L’IMPORTANCE DE LA FAMILLE ET DES PROCHES DANS LA BPCO
L’impact de la BPCO sur la famille et la place de l’entourage
L’entourage : un acteur clé
Au-delà du sevrage tabagique, les personnes atteintes de BPCO doivent être suivies régulièrement, prendre leurs médicaments ... et bouger ! Pas toujours facile. Cela demande des efforts et de la persévérance. La famille et les proches ont un rôle primordial à jouer pour aider le patient à passer ces caps difficiles (annonce de la maladie, arrêt du tabac...) et pour l’encourager à maintenir ou reprendre une activité physique. À plusieurs, on est plus fort et c’est de la qualité de vie regagnée pour tous.

Ce qu’en dit le Dr Pascale Surpas pneumologue, elle coordonne le Groupe Alvéole qui, au sein de la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF), travaille sur le thème « exercice et réhabilitation respiratoire ».

« Maintenir une activité physique lorsque l’on est atteint d’une maladie chronique, notamment une BPCO, est essentiel. Mais, il est très difficile de s’y astreindre tout seul, tous les jours. C’est là où la famille peut prendre toute sa place. D’une part, bouger en famille est une source de plaisir. Et sans plaisir, il est illusoire d’imaginer maintenir une activité physique au quotidien, tout au long de sa vie. Ensuite, les jours où c’est plus difficile - parce que le patient se sent moins bien ou qu’il n’en a ni l’envie ni le courage - c’est l’entourage, la famille qui peut lui donner l’impulsion de sortir quand même le chien, de monter un escalier, d’aller acheter le pain…
L’idéal est d’arriver à se faire un programme d’activités physiques hebdomadaire ou mensuel, avec son conjoint, les enfants, des amis, une association… de façon à établir une régularité. Promenades du dimanche, pique-niques en forêt, visites de sites culturels, randonnées en groupe, parties de ping-pong … : l’important est de retrouver le goût de bouger, que cela redevienne un plaisir, une habitude

[b]Ce qu’en dit la famille A.

M. A. est atteint de BPCO. Pour [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] lui et sa famille ont accepté de témoigner. Extraits :
M. A. « Dès que je faisais un effort, j’étais très essoufflé, et mon rythme cardiaque s’emballait. J’étais obligé de m’asseoir pour reprendre ma respiration. Du jour au lendemain, j’ai été obligé de cesser mon activité, je ne pouvais plus soulever de charge. Ça a été très dur. »

Mme A. « Nous marchions beaucoup et faisions beaucoup de sport avant. Nous sortions en ballade, partions souvent en week-end de spéléo, aux sports d’hiver… Là, au bout de 3 pas, il fallait que mon mari s’arrête. Et puis nous n’avons plus rien fait. Ça n’a pas été évident pour lui, mais pour la famille non plus, parce qu’on s’est retrouvé un peu comme exclus. On vivait renfermé sur nous-mêmes. »
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M. A. « Je suis allé dans un centre de réadaptation. Là, j’ai été entouré d’une équipe formidable, des médecins, des kinés qui m’ont fait refaire de la marche, du vélo, de la musculation… Grâce à tous ces exercices, j’ai retrouvé du plaisir à marcher, à faire les choses. J’ai repris espoir. Ma famille aussi, et elle ma b’eaucoup aidé. Maintenant je revis. Par exemple à la maison je fais mon pain. C’est une vraie activité physique, ça fait travailler les bras pendant ¼ h’heure ! »

Mme A. « Aussi bien moi, que nos enfants, nos petits-enfants et ma mère, on l’a tous soutenu, épaulé. On l’a encouragé à avoir à nouveau une activité sportive, à arrêter de fumer en consacrant l’argent qu’il ne dépensait plus dans les cigarettes à l’achat d’une voiture ancienne, un rêve pour lui. Aujourd’hui, on la remet en état tous les deux et on peut partir en ballade avec elle, une motivation de plus pour aller se promener, marcher. »

M. A. « Je fais beaucoup de marche, en particulier avec notre association « Ça ne manque pas d’air »*. Cette association regroupe 150 personnes, ce qui nous permet d’avoir beaucoup de contacts. Tous les jeudis on fait des promenades d’environ 2 heures dans la région. »

Mme A. « En plus, on organise des visites, des rallyes touristiques, de voyages… Pour la famille, les accompagnants, c’est énorme. Cette convivialité, ça aide vraiment. Au moindre souci, au moindre coup dur, il y a toujours quelqu’un pour vous épauler, vous soutenir. Et c’est très motivant, ça vous force à sortir, à faire des choses ensemble. »
* « Ça ne manque pas d’air » est l’une des nombreuses associations de patients affiliées à la Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires (FFAAIR