Des ressorts pour l’emphysème pulmonaire homogène ?

oui , mais d'où venait le contenu signalé par google alerte??

Si je suis éligible à la pose des spirales, l'opération par voies nasales se fera en janvier, donc l'accord de la CPAM doit être valide.
Mais pour être éligible il faut un stade très avancé de la maladie pulmonaire, et selon le scanner il faut des zones ou implanter les spirales à mémoire de formes.
Je vous tiendrai au courant des suites.
Sincères salutations

sou Google il faut créer une alerte : BPCO . La moitié des sujets est bloquée mais l'on peut quand même avoir des infos utiles.
Bonab42

bonab42 a écrit:

sou Google il faut créer une alerte : BPCO . La moitié des sujets est bloquée mais l'on peut quand même avoir des infos utiles.
Bonab42

oui le remboursement, était prévu en janvier mais à ma connaissance rien n'est encore fait !

j'aurai une réponse la semaine prochaine pour mon éligibilité, donc wait and see ;

Bjr être éligible je le suis depuis un an, j'attends la prise en charge de la Sécu, espoir espoir, c'est toujours reporté ??? alors patience.....
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Houba,
@bonab42, houba (cela veut dire bonjour et bienvenue)
.
Une présentation de ta part dans le forum dédié serait sympa et nous permettrait de mieux te connaître  
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Pour le prix de l'intervention, en janvier 2016, elle se situait aux alentours de 25000€, voir ci dessous le lien.

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Pour le résultat de cette technique, faut pas s'attendre à des miracles, pour certains cela a apporté un certain confort, pour d'autres il a été constaté une amélioration de 50 mètres au test de marche.

" Amélioration significative de la qualité de vie

A 6 mois, 36% des patients du groupe “spirales” ont montré une amélioration d’au moins 54 mètres dans le test de 6 minutes de marche (critère primaire) contre 18% des patients du groupe soins usuels (P = 0,03). Les paramètres de la fonction respiratoire (VEMS et diminution du volume résiduel) et de la qualité de vie estimée par le questionnaire du Saint George’s Hospital spécifique aux maladies respiratoires ont eux aussi été améliorés dans le groupe « spirales ». A 12 mois, les différences entre les deux groupes sur ces mêmes mesures de dyspnée, fonction pulmonaire et qualité de vie sont restées significatives en faveur du groupe ayant subi l’intervention mini-invasive, en revanche il n’y avait pas d’amélioration significative du test de marche de 6 minutes. Au final, « le paramètre qui varie de façon la plus significative statistiquement est le questionnaire du Saint George’s Hospital (questionnaire de qualité de vie en santé respiratoire).

Le Pr Gaëtan Deslée précise néanmoins pour Medscape, édition française : «Si en termes de capacité à l’exercice sur le test de marche de 6 minutes, les améliorations restent modestes quant aux mètres gagnés, il faut souligner que tous les patients avaient eu au préalable une réhabilitation respiratoire, c’est à dire un réentrainement à l’effort. Les patients arrivaient donc à l’inclusion de l’étude avec une condition physique optimale en termes de capacité à l’exercice ». Il ajoute qu’ « il aurait été par ailleurs intéressant de procéder à une réhabilitation respiratoire après le traitement par spirales pour voir s’il était possible d’améliorer encore la capacité à l’exercice. C’est une des limites de l’étude.

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En conclusion, il semblerait que le traitement thermique  dernière trouvaille serait plus efficace.

En ce qui me concerne, mardi ma pneumo pourra mieux étudier mes scanners et le 9 Janvier, elle pourra peut être me programmer un rendez vous avec le docteur Gaétan Deslée à Reims.
J'avais téléphoné personnellement à la secrétaire du docteur Deslée en octobre, car au départ la prise en charge de la sécu était prévue pour Décembre 2017, mais cette prise en charge est en fonction de certains critères très sélectifs.
Je devais la rappeler fin Décembre, mais je vais attendre d'avoir un rendrez vous par l'intermédiaire de ma pneumo.

Mais pour ma pneumo, le traitement thermique serait plus efficace et plus prometteur que les coïls.
(ablation par vapeur thermique)

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Je vous tiendrais au courant vers le 9 Janvier.

Et surtout noyez Joêl : non, mais joyeux Noël : oui

Quelque soit l'option choisie, je reste persuadée que la réhabilitation respiratoire est indispensable une fois par an mais à temps complet (un mois), le stage casse le petit "ronron quotidien" cela donne un bon coup de fouet sur le physique et le mental. Les options pourront améliorer sensiblement notre mode de vie mais pas d'illusions on ne retrouvera jamais sa forme d'antan....
Bon Réveillon

Sgrelo a écrit:

Quelque soit l'option choisie, je reste persuadée que la réhabilitation respiratoire est indispensable une fois par an mais à temps complet (un mois), le stage casse le petit "ronron quotidien" cela donne un bon coup de fouet sur le physique et le mental. Les options pourront améliorer sensiblement notre mode de vie mais pas d'illusions on ne retrouvera jamais sa forme d'antan....
Bon Réveillon

Ah ben non alors, je suis et resterai un éternel rêveur et compte bien avec le progrès, l'espérance continuer à rêver de retrouver mes poumons de 40 ans.
Quant au stage de réhab, l'un n'est pas l'autre et je reste prudent quant à son efficacité.
Je n'irais pas jusqu'à employer le terme indispensable d'une manière itérative.
La première fois, le premier stage, oui, mais ensuite....... joker.

En ce qui concerne casser le ronron quotidien, là je comprend que certaines personnes puissent apprécier  un éventuel stage de réhab.

Mais en ce qui me concerne et ce qui me concerne n'est pas à généraliser, le stage n'est pas du tout un lieu et un moment de vacances, il ne m'évade pas du tout du quotidien, cela reste une corvée hospitalière.
Si je l'ai souhaité la première fois, c'était principalement parce que je n'arrivais pas à bénéficier de la prise en charge de l’oxygénothérapie, et c'est grâce à ce stage que j'ai pu avoir de l'oxygène, et ce stage m'a aidé pour le sevrage tabagique.
Mais j'ai quand même souffert durant ce stage et j'ai crié un grand ouf de soulagement quand il a pris fin.
Pour le 2ème je me suis retrouvé aux urgences et j'ai eu bien du mal à le finir, c'est durant ce stage que j'ai eu une chute de satu et que je me suis retrouvé à 4 litres d'oxy au repos.
Il m'a fallu 3 mois pour récupérer et revenir comme au départ.
Ce n'est peut être pas forcément à cause du stage.
Mais quand je fais le cumul des choses arrivées durant ce stage, je ne peux qu'émettre des réserves quand à son efficacité.

En attendant, je réitère mes vœux d'un bon réveillon arrosé ou pas selon vos goûts.
Et demain sera Noël.
Cette année la veille de Noël tombe un Dimanche.
2 jours de fêtes.
Une pensée nostalgique cependant à Marie et j'espère que le petit soulier lui apportera un  jouet de souffle divin apporté par papa Noël .

Désolée, mais je vous trouve bien trop optimiste, les différents process en protocole n'ont pas encore fait leurs preuves à long terme. Par ailleurs, rien n'est magique même une personne normale atteignant la soixante ne peut avoir les mêmes capacités qu'à 40 ans il faut rester réaliste. Mr Marsu vraiment navrée mais même sans la BPCO les années sont là et la vieillerie guette chacun de nous, nul n'y échappe. Je respecte votre opinion mais j'ai la mienne.
Cela fait longtemps que j'ai demandé au Père Noël de retrouver mes 40 ans mais au moins mes 50, et rien ne vient, alors ne rêvons pas même si c'est Noël.

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Le rêve n'est pas de l'optimisme, le rêve c'est la liberté.
Avec le rêves toutes les frontières sont  abolies.
Le rêve n’appartient qu'aux enfants, que nenni, et de toute manière la maladie d'amour est dans le cœur des enfants de 7 à 77ans.

les valves ne sont pas prisent en charge par la sécu, mais l'opération peut être prise en charge sur les fonds de l'hopital. seulement 7 opérations prévues cette année qui doivent être très documentées quand à la prise en charge. Etude de la perméabilité inter poumons surtout. Mon cas a été accepté et j'ai eu la pose de 4 valves dans le lobe gauche supérieur. Un mois après, augmentation du volume respiratoire de 28%. Super, ça change la vie.Les valves empêchent l'air de rentrer dans le poumon traité ce qui permet son atrophie, laissant ainsi plus de place à l'autre lobe pour se développer. Résultats incroyables pour une opération bénine, environ 15 minutes au bloc.

Je souhaite à tout le monde de profiter de ce type d'intervention. Courage.
Sincères salutations à tous;

Bonab42

Bonjour, cela je ne savais pas, je vais me documenter car personne ne vous donne ce genre de renseignement, vous avez une chance terrible et ces 4 petites valves vous ont changé la vie. Par simple curiosité c'est quel Hopital qui vous a fait cette intervention ? ce sont des valves Revolens.
Merci pour cette nouvelle optimiste.
A plus et bonne journée.

bonab42 a écrit:

les valves ne sont pas prisent en charge par la sécu, mais l'opération peut  être prise en charge sur les fonds de l'hopital. seulement 7 opérations prévues cette année qui doivent être très documentées quand à la prise en charge. Etude de la perméabilité inter poumons surtout. Mon cas a été accepté et j'ai eu la pose de 4 valves dans le lobe gauche supérieur. Un mois après, augmentation du volume respiratoire de 28%. Super, ça change la vie.Les valves empêchent l'air de rentrer dans le poumon traité ce qui permet son atrophie, laissant ainsi plus de place à l'autre lobe pour se développer. Résultats incroyables pour une opération bénine, environ 15 minutes au bloc.

Je souhaite à tout le monde de profiter de ce type d'intervention. Courage.
Sincères salutations à tous;

Bonab42

Merci bonab42 pour ce petit témoignage , avant ton opération quel etait ton VEMS? et a aujourd'hui combien a t il augmenter ?

CVF en litres :de 1.57 avant et de 2.65 après, soit + 30% environ.
Vems de 0.65 avant et de 0.82 après.

J'ai une valve qui s'est déplacée et je dois retourner en opération pour bien la remettre en place dans un mois environ.
Sincères salutations.
Bonab42

Ce sont des valves Zephyr endobronchial de pulmonx corporation.

le dossier avait été envoyé aux USA pour vérifier l'implentation et le choix entre les spires et les valves

Sincères salutations

l'amélioration est spectaculaire malgré une in ection pour la seconde fois à : pyocyanique alias Pseudomonas aeruginosa plus staphylocoque doré, en cours de traitement avec antibio : TOBI +ciprofloxacine !!!

deux saloperies qui ont la vie dure !!!

Merci pour ces précisions Bonab42 mais c'est dans quelle ville se trouve ton Hopital ? j'en parlerai à Pneumo de Bichat qui me fait toujours des promesses......
Désolée que tu aies chopé ces deux saloperies, mais je pense qu'il faut s'attendre à des effets secondaires, ce qui compte c'est ton amélioration de vie et suis persuadée que le jeu en vaut la chandelle, tu as la chance d'être pris en charge par des Professionnels sérieux, et tes petits ennuis ne seront bientôt qu'un mauvais souvenir. Ils vont te remettre ta valve en place, après tout le système était en rodage.
A plus

j'ai été opéré au CHU de Saint Etienne.
Très bon suivi et super équipe de pneumologues, et très accessibles, ils n'o,t pas la grosse tête et c'est agréable.

les deux infections sont des infections nosocomiales que je traine depuis plus d'un an, mais j'ai de l'espoir qu'elles se guérissent car je perds un peu en gain obtenu avec toutes ces muscocivisités !!!

D'après ce que je sais il y aura 100 opérations en France cette année via des protocoles avec certains hôpitaux.Lesquels, je ne sais pas. Désolé.

Amicalement
Bonab42

Sgrelo a écrit:

Bonjour, cela je ne savais pas, je vais me documenter car personne ne vous donne ce genre de renseignement, vous avez une chance terrible et ces 4 petites valves vous ont changé la vie. Par simple curiosité c'est quel Hopital qui vous a fait cette intervention ? ce sont des valves Revolens.
Merci pour cette nouvelle optimiste.
A plus et bonne journée.

d’après mes informations il faut avoir moins de 70 ans , aucune maladie en plus de la bpco avoir fait une réhabilitation datant de moins d'un an ......pour ne citer que les premières conditions !

La première condition concerne la perméabilité entre les poumons.

Qu'appelles-tu perméabilité entre les poumons ?

Il ne faut pas que de l'air passe d'un poumon à l'autre, j'ai été opéré d'un lobe gauche mais l'opération est impossible pour le côté droit car le poumon n'est pas imperméable. Je n'en sais pas plus.

Dans le poumon normal, les espaces contenant du gaz et
ceux contenant du liquide sont séparés par la barrière alvéolocapillaire
faite de l’épithélium alvéolaire, de l’espace
interstitiel et de l’épithélium vasculaire pulmonaire. Cette
barrière, même lorsqu’elle est intacte, n’est pas imperméable.
Du fait de la pression hydrostatique régnant dans
les capillaires pulmonaires, une quantité non négligeable de
liquide passe physiologiquement dans l’espace interstitiel
mais est drainée par le système lymphatique vers le canal
thoracique, évitant ainsi l’œdème alvéolaire. Ainsi, l’eau
pulmonaire extravasculaire (EPEV) correspond au volume de
liquide sorti du système vasculaire mais non drainé par le
système lymphatique.

Suite à une recherche : perméabilité des poumons. Bonab42

Je te remercie pour toutes ces informations qui vont m'aider énormément pour démêler par situation, car je réponds à tous les critères pour la pose du système Revolens, et Bichat me reporte de 6 mois en 6 mois, cela peut durer longtemps. Je te tiens au courant de la suite.

bonab42 a écrit:

les valves ne sont pas prisent en charge par la sécu, mais l'opération peut  être prise en charge sur les fonds de l'hopital

Houba,
de combien en as tu été de ta poche ?

De zéro euro. Tout à été pris en charge par l'hopital.