Enquête exclusive FFAAIR : qui sont les malades BPCO ?

En l'absence de Marie, je me permets de partager cette enquête trouvée sur le net :



La FFAAIR a réalisé une étude auprès des patients BPCO pour mieux comprendre le contexte de la maladie, les signes cliniques, le parcours de soin, ainsi que la connaissance au préalable de la maladie et de l’ « âge pulmonaire » et tenter d’identifier quelques « déclics ou signes de prise de conscience » de maladie sous-jacente. En voici les principaux résultats.

Cette enquête nationale, baptisée RETRO, a été réalisée sous la forme d’un questionnaire (41 items), distribué par des pneumologues, des centres de réhabilitation respiratoire, des associations de patients, entre le 20 février et le 08 juin 2012. 348 patients BPCO ont rempli et renvoyé directement ce questionnaire pour l’analyse. L’échantillon, bien que non représentatif de la population globale des malades BPCO, a permis d’obtenir des enseignements riches et la volonté de donner la parole aux patients.

Des patients majoritairement masculin, en surpoids et fumeurs

Le profil des patients BPCO ayant répondu à cette enquête est assez typé : une majorité d’hommes (67 %), âgés en moyenne de 66 ans (dont 75 % de personnes retraitées), un IMC supérieur à 25 dans plus de la moitié des cas (dont 24 % d’obésité), une population vivant majoritairement en couple (63 %) et en milieu urbain (59 %).

Les patients BPCO sont dans la quasi-totalité des fumeurs (89 %), avec une forte proportion d’entre eux qui ont arrêté : 68% d’anciens fumeurs et 21% de fumeurs actuels. Dans leur majorité, qu’il s’agisse de fumeurs actuels ou d’anciens fumeurs, le nombre d’années de tabagisme est important (supérieur à 30 ans pour 70 % des fumeurs actuels et 54 % des anciens fumeurs). Près de la moitié d’entre eux fume ou a fumé plus d’un paquet de cigarettes par jour. Les 2/3 ont régulièrement été exposés au tabagisme passif (pour 80 % au travail et pour 59 % à leur domicile). Mais seuls 1/3 ont déjà suivi un traitement de sevrage tabagique (le plus souvent pour une durée de 1 à 3 mois).
Enfin, la moitié des patients a également été exposée aux émanations toxiques au cours de leur vie professionnelle, et dans plus de la moitié des cas sur une longue durée (plus de 11 ans : 68 %, plus de 20 ans : 43 %).

Des symptômes importants avant le diagnostic et un état de santé général peu satisfaisant

Une grande majorité des répondants est dans un état de santé peu satisfaisant : 70 % d’entre eux ont des bronchites à répétition (au moins 3 fois/an sur les 2 dernières années). Plus d’1/3 ont eu des infections ORL fréquentes. Et surtout, ils présentent pour 91 % d’entre eux des comorbidités (en moyenne près de 3 par individu), dont principalement : de l’anxiété ou de la dépression (39 %), des maladies cardiaques : HTA (38 %), une insuffisance cardiaque (16 %), des maladies respiratoires : asthme (36 %), des maladies du métabolisme : hypercholestérolémie (21 %), obésité ou du diabète (15%).

Avant le diagnostic, certains signes ou problèmes de santé étaient déjà importants : l’essoufflement (89 % )(notamment après avoir monté 2 étages ou avoir marché), une toux régulière (66 % dont 47 % depuis plus de 10 ans), des crachats pour un peu moins de la moitié d’entre eux (dont 38 % depuis plus de 10 ans), des symptômes importants de la maladie (augmentation de la sensation d’essoufflement, bronchites à répétition) pour 91 % d’entre eux, mais également d’autres symptômes tels que perte de poids, fatigue ou troubles du sommeil pour les 2/3 d’entre eux.
Néanmoins peu d’entre eux avaient été hospitalisés pour une complication pulmonaire en urgence (32%) et seule une minorité avait pratiqué l’automédication (13%).

Un diagnostic de la BPCO tardif

Pour près d’une personne sur 2 (42 %), la première consultation pour suspicion de BPCO remonte à plus de 10 ans, principalement auprès d’un médecin généraliste (73 % en 1er et 79% au total). Cette consultation a eu lieu soit sur motivation personnelle (62 %), soit sur recommandation d’un professionnel de santé (51%). Pour 39 % des patients le diagnostic a pris 4 ans ou plus (entre la perception de la maladie et le diagnostic). Et pour plus de la moitié, le diagnostic aurait pu être fait plus tôt (dont 31 % de ces personnes qui considéraient qu’un professionnel de santé aurait pu le détecter). C’est principalement le pneumologue qui est à l’origine du diagnostic de BPCO (91% des cas), après avoir notamment utilisé un spiromètre (85 % des cas) et souvent dès la première consultation (dans 50 % des cas)
De nombreux « déclics » ont été à l’origine de la consultation (5 en moyenne par patient), les plus importants étant : la sensation d’être diminué dans la vie de tous les jours (69 %), de se sentir fatigué (68%), de manquer d’énergie (68 %), d’avoir une gêne dans les poumons (64 %) ou encore d’être diminué dans leurs activités (62 %).
On notera que ces symptômes étaient souvent plus importants chez les moins de 65 ans, les actifs ou encore les femmes.
Un traitement et un suivi médical important.

Les 2/3 en réhabilitation respiratoire

La fréquence de suivi médical est plus importante auprès du médecin généraliste (44% mensuellement) qu’auprès du pneumologue (63 % semestrielle ou annuelle). Mais près de la moitié des patients ont dû consulter en urgence au cours de l’année écoulée, le plus souvent entre 1 et 2 fois par an (53 %). Près de 9 patients sur 10 (88 %) prennent actuellement des médicaments à inhaler (et en moyenne 2 par personne) dont majoritairement tiotropium (59 %), fluticasone/ salmeterol (31 %). Et les 2/3 d’entre eux suivent également un traitement de réhabilitation respiratoire : 77 % de ces derniers entretiennent leur réhabilitation, majoritairement par de l’exercice quotidien (75%) mais aussi par de la marche ou du vélo (environ 60%). Les freins à ce programme sont principalement une inadaptation aux conditions physiques (10%).

Une pathologie encore peu connue

Près de 8 patients sur 10 ne connaissent pas le terme BPCO avant le diagnostic, la connaissance provenant surtout du pneumologue (56 %) et du médecin généraliste (41%). Et une fois le diagnostic posé, le niveau d’information demeure insuffisant : près des 2/3 (63 %) ne connaissent pas le stade de leur maladie, près de 9 patients sur 10 ne connaissent pas leur « âge pulmonaire* », 44% n’ont pas compris la notion d’âge pulmonaire (et 36% n’ont pas répondu à la question). Et de fait, cette notion reste sans effet sur leur prise de conscience, sur l’intérêt de surveiller et de se traiter (taux de non réponse autour de 50% à l’ensemble des items).

En conclusion, il apparaît donc important aujourd’hui d’améliorer le diagnostic de la BPCO afin de gagner du temps :

Informer et former mieux le médecin généraliste au dépistage afin que celui-ci envoie plus rapidement chez le pneumologue pour réaliser une mesure du souffle par spirométrie (photo).
Informer les sujets à risque et les patients sur la maladie, les traitements, la réhabilitation respiratoire
Faire de la prévention auprès des fumeurs afin d’inciter à l’arrêt du tabac avant qu’il ne soit trop tard
Prévenir les fumeurs pour inciter à l’arrêt du tabac, et éviter la première

Les « déclics » observés peuvent être des éléments d’intérêt pour sensibiliser des sujets à risque de BPCO (principalement fumeurs ou ex-fumeurs) et les inciter à une « prise de conscience » afin d’aller réaliser une spirométrie et ainsi contribuer à détecter plus tôt la BPCO pour la prendre en charge plus précocement et gagner des années.

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Age pulmonaire* : âge théorique des poumons comparé à l’âge normal du patient (par ex. un patient BPCO âgé de 50 ans peut avoir un « âge pulmonaire » de 75 ans). Cette notion peut avoir un intérêt en communication avec le patients pour le sensibiliser à la BPCO.

Intéressant comme article : j' en ai tous les symptômes ,,, demain je vois un pneumologue , est-ce possible que j' ai une BPCO à un stade avancé car je me reconnais vraiment même si je n' ai que 28 ans ,,,???

Merci d' avance

^^

je ne suis pas médecin, ton pneumologue saura mieux te répondre, tiens nous au courant

Merci , oui j' y vais demain après-midi voir le pneumo , j' appréhende mais c' est la Vie ,,,

Je donnerai des nouvelles ,

^^

Bonjour Gladys ,

Oui je sais internet est mauvais pour ça mais bon : toux ; expectorations vertes et jaunes (Bon appétit ,,, lol) , Vems 50% , dypsnée à l' effort et au repos ça fait beaucoup et vu que j' étais encore "bien" il y a un mois je pense que c' est une exacerbation que je fais depuis le 21 Juillet ,,,

Je me fierai au diagnostic du pneumologue demain

Mais je suis d' accord avec toi Gladys , ne pas trop chercher des infos sur le net car on devient dingue mais en même temps je cherche des causes ,,,

Vivement ou pas ,,, demain ,,,

A Suivre ,,,

Bonne fin de journée à toi

^^

JOHN a écrit:

Bonjour Gladys ,

Oui je sais internet est mauvais pour ça mais bon : toux ; expectorations vertes et jaunes (Bon appétit ,,, lol) , Vems 50% , dypsnée à l' effort et au repos ça fait beaucoup et vu que j' étais encore "bien" il y a un mois je pense que c' est une exacerbation que je fais depuis le 21 Juillet ,,,

De toutes les façons, tu as de quoi à t'occuper de toi, tu sors quand même de la norme rir 
Il faut savoir que même si c'est son rayon, le pneumo lui même peut avoir du mal à poser un diagnostic précis. Tu peux avoir un peu de ceci, un peu de cela.

Il faut arrêter le massacre car en gardant trop longtemps cette merde dans tes bronches c'est vrai que tu te rapprocheras d'une forme grave de maladies respiratoires, c'est une question de temps!

Le 21 juillet c'est déjà loin... Ce que je veux dire c'est qu'on est tous pareil, on néglige et après on se dit si j'avais su!
Nous avons pour la plupart la chance d'avoir accès à des médicaments, des soins et
que cela s'appelle bpco strade 1 ou 2, bronchite asthmatiforme sur-infectée ou je ne sais quoi d'autre, cela ne fait pas tant de différence que ça.
Le pneumo tout spécialiste qu'il est, a un pouvoir limité, il ne répare pas les bronches, il peut t'aider à ralentir le processus pas davantage.

Tu sais même, avant demain, que tu as un point faible niveau pulmonaire sans doute pour le restant de ta vie, tu deviens un gestionnaire de ton "capital souffle".
Ce que tu appelles exacerbation doit passer très vite, penses à lui en parler s'il ne s'en rend pas compte.
Si tu est vraiment bien encombré, pas sûr que les résultats soient significatifs et interprétables, ce sera à lui de voir. Il est possible qu'il te demande de revenir après t'avoir filé des antibiotiques pour une durée assez longue.
Tu nous raconteras, j'en doute pas...

Merci Didier , je te remercie pour ta réponse , il est vrai que je psychote énormément , eh oui ça dure depuis ce 21 Juillet , tous les gestes de la vie quotidienne sont durs à faire , je suis comme un zombie ,,,

Je vais tout expliquer au pneumo demain : tous mes symptomes ,

Précisions : depuis je 21 Juillet , j' ai pas arrêté , j' ai été aux urgences à plusieurs reprises , radio , scanner , tentative pour faire une fibro et demain rdv du pneumo ,

Je sais que je suis dans la mouise comme on dit , si comme je le crains je suis au stade 3 bpco alors je pense pas mener le combat , je ne suis pas aussi courageux que vous tous ici !!!

Je donnerai des nouvelles du rdv demain ,

Bonne soirée à toi Didier

^^

Nous voilà avec deux Solemio  

Glad a écrit:

Nous voilà avec deux Solemio  

bien vu rir 

 

Glad a écrit:

Nous voilà avec deux Solemio  

avec toi rir rir rir rir rir rir rir 

JOHN a écrit:

 

 

Bientôt le verdit ,,, plus que 7 Heures ,,, avant ce foutu rdv ,,,

La peine de mort n existe plus en France rir

JOHN a écrit:

Bientôt le verdit ,,, plus que 7 Heures ,,, avant ce foutu rdv ,,,

ça ne sert à rien de te mettre la rate au court bouillon, attends calmement, de toutes façons ton toubib n' avait pas l'air inquiet, alors cool, occupes toi, va faire une ballade       et memebronzette  ou:glace: 
enfin tu vois tu t’occupes l'esprit,
courage    

Bonjour Gladys ,

Si comme je le redoute , le pneumo m' annonce que je suis BPCO stade sévère ou très sévère alors ça voudra dire que je suis condamné ,,,

^^

Bonjour Soizic ,

Je stresse , j' y peux rien , c' est le radiologue d' il y a quelques jours qui était optimiste et le pneumo de l' année dernière mais vraiment j' ai hâte , encore 4 Heures ,,, peut-être que je panique pour rien ,,,

A Suivre ,,,

^^

Carpe diem ;;;

JOHN a écrit:

Bonjour Gladys ,

Si comme je le redoute , le pneumo m' annonce que je suis BPCO stade sévère ou très sévère alors ça voudra dire que je suis condamné ,,,

^^

John, Glad n'est pas disponible, mais tes propos me choquent quand tu dis que tu es condamné !! sais-tu que tu es sur un forum où les personnes sont vraiment malade, à des stades plus ou moins important, et que ces gens se battent tous les jours !!!!!!!!!Alors on veut bien comprendre que tu es stressé, mais de ne pas nous condamner tous
, ok ?

Pardon Elendil , je ne voulais pas te choquer ni choquer les autres , je suis stressé : c' est pas une excuse , je sais !!!


Au contraire vous êtes courageux , je ne le suis pas !!!

Je me suis mal exprimé , encore désolé !!!

Bonne journée à toi et à tous !!!

^^

Encore désolé ,,,

John, calme toi, je crois que tu angoisses et vraiment ça n'en vaut pas le coup !
une chose qu'il va te falloir soigner d'urgence ce sont tes nerfs, je crois que déjà tu te sentiras mieux !

même si tu devais être bpco sévère tu ne serais pas condamné, c'est mon cas et je vis très bien, alors arrête et vis !

Bonjour Alicia , Merci pour ton message , pardon à tous , je ne voulais pas vous saper le moral , je parlais de mes craintes etc ,,, je pensais qu' à mon âge c' était "chaud" car c' est une maladie chronique et que je me voyais mal atteindre l' âge de la retraite ,,, Désolé encore et encore ,,, parfois je manque de tact ,,,

Message encourageant de ta part Alicia , rdv dans 3 Heures ,,,

Je serais fixé

Bonne journée à toi et à tous ,,,

^^

Je crois que tout est dit. Un rdv avec un psychologue me semble plus utile que ta fibro. Quand on a mal aux dents on va chez le dentiste , si tu n es pas bien dans ta peau il faut prendre rdc chez un psychologue et ce n est pas une honte. Plus tu vas stresser plus tu vas avoir du mal à respirer. Je suis très patiente, mais il arrive un moment il faut dire STOP. Tu vois nous sommes vielles mais on la peche, tu te vois à notre age?

@La vache qui tâche : désolé ce n' est pas ce que j' ai voulu dire , au contraire j' ai beaucoup d' admiration pour vous tous qui vous battez au quotidien , je n' ai pas dit que c' était une maladie pour les vieux , je m' en excuse une nouvelle fois , je suis maladroit parfois , vous êtes courageux et bien plus courageux que moi comme les enfants victimes de maladies orphelines incurables, je n' ai pas honte de le dire : je suis lâche et ce n' est pas ironique !!!

Mon grand-père est décédé à 85 ans d' emphysème : fumeur et amiante au travail , je n' ai pas pensé c' est bien il est vieux et ce n' est pas parce que c' est un membre de ma famille que j' ai pensé comme ça car c' est un être humain avant tout , au contraire il s' est battu jusqu' au bout , plus courageux que moi aussi !!!

Morale de l' histoire : Je suis Lâche !!! Et ce n' est pas ironique !!! Je me répète !!!

Je m' exprime mal ce qu' il fait qu' il y a des malentendus ,,,

Encore Désolé Vache qui tache , bonne fin de journée à toi

@Gladys

Désolé également : Je sais que toi et tous les autres vous vous battez pour vivre , je stresse beaucoup , je me plains beaucoup c' est vrai et il est vrai que je suis pas assez fort pour me battre dans ce genre de situations donc RESPECT à toi et tous les autres !!!

Je vois un psychologue et un psychiatre pour mes angoisses , le stress , insomnies etc , avant j' avais honte d' y aller mais plus maintenant !!!

POUMONS : Aujourd' hui , j' ai fait des tests Spirométriques : Je suis à 79% de VEMS , ce qui contraste avec les 50% de VEMS de l' année dernière et des années précèdentes !!!

Changement de traitement : je prends à partir de maintenant du Symbicort et du Bronchodual au lieu du Sérétide et de Airomir ;

Diagnostic du pneumo aujourd' hui : Trouble ventilatoire obstructif modéré non réversible après B2+
Syndrome restrictif modéré

Donc je n' ai pas de BPCO , j' ai acheté des patchs pour la clope ,,,

Merci encore pour vos conseils et vos coups de gueules aussi : je mérite !!!


Bon courage à toi aussi Gladys , profite bien du séjour au centre , je prends du recul , je sais que j' ai tort de me plaindre comme je fais , vous avez raison de le dire , je n' en veux à personne , je vous rassure , je sais reconnaître mes torts comme dit Kéry James ^^ "Hardcore comme reconnaître ses torts" ,,,

Bonne fin de journée à toi Gladys et à tous aussi !!!
Encore une fois désolé ,,,


^^

mdrrrrr, j'adore vos peche d'enfer, je croyais qu'il n'y en avait pas beaucoup comme moi!!! lol, c'est mon compagnon qui sera content! il est vraie que plus on stress plus cela empire donc zen c'est un conseil. Bonne semaine a tous¨3bonjour 

ne nous enervons pas cela ne sert a rien, des maladresses cela peut arrivé de plus il s'en est excusé. Par contre John, apprend a gérer ce stress car ca risque de;)  te bouffer, j'ai 2 freres qui en souffrent et c'est pas évident a gérer a long terme. Sache que tu as une chance inouie, une VEMS a 79% moi j'en reve! la mienne est a moins de 25% (imagine). Prend soin de toi et a tous du forum!

Bonsoir ptizoizoi ;

Oui j' imagine , je sais que c' est pas facile pour toi , pour le stress : il faut gérer aussi , je vais m' en occuper car à mon avis c' est le stress qui à fait que j' avais une VEMS de 50% l' année dernière comme les années précèdentes , tellement oppressé par le stress que ça "faussait" la spirométrie ,,,car je n' ai pas de BPCO comme je craignais , juste un souci de naissance (sans gravité) plus le stress qui joue aussi ;

Ce même stress qui m' empêche de respirer depuis 1 mois ;;;


Pour tes frères : Qu' ils essayent la respiration ventrale , je crois que c' est une technique de yoga ,,, Ca aide normalement la plupart des gens pour déstresser ,,,

Bon courage à toi , bonne soirée et Merci d' avoir pris ma défense !!!

Comme on dit "Faites l' Amour , pas la Guerre" !!!

^^

Elendil a écrit:

JOHN a écrit:

Bonjour Gladys ,

Si comme je le redoute , le pneumo m' annonce que je suis BPCO stade sévère ou très sévère alors ça voudra dire que je suis condamné ,,,

^^

John, Glad n'est pas disponible, mais tes propos me choquent quand tu dis que tu es condamné !! sais-tu que tu es sur un forum où les personnes sont vraiment malade, à des stades plus ou moins important, et que ces gens se battent tous les jours !!!!!!!!!Alors on veut bien comprendre que tu es stressé, mais mercide ne pas nous condamner tous
, ok ?

Je pense exactement pareil que Elendil c'est pas sympa de dire des choses pareilles je suis moi meme angoissée de nature mais je ne dit pas sa. j'ai de l'éducation donc je m'arrete la.

sujet clôturé

Elendil a écrit:

sujet clôturé

rir il serait temps en effet de cesser ces querelles stériles !

j'attendais justement qu'une modératrice intervienne....................

Peace And Love !!!

rir