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 Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons

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marie45310
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Féminin Poissons Cheval
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MessageSujet: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Lun 7 Avr - 0:54

Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons
                                                          

Noël a toujours joué un rôle important dans sa vie. On préparait cette fête avec beaucoup d’amour, les bougies étaient allumées sur le sapin. Cela fait maintenant quatre ans que Christiane Barbey* n’allume plus de bougies. Elle est malade, atteinte d’une BPCO, une maladie pulmonaire chronique.
A présent, il n’y a plus de bougies chez elle, la fumée qui en émane lui provoque des douleurs pulmonaires. Elle ne dispose parfois que de 20 pour cent de capacité pulmonaire totale, souffrant, depuis quatre ans, de cette maladie incurable appelée broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), la quelle provoque un rétrécissement lent et progressif des voies respiratoires. Christiane Barbey est une femme active, pleine de talent et d’idées. Bien sûr, elle ne peut pas réaliser tous ses désirs, sa devise restant: «Continuer à vivre comme je l’ai fait jusqu’ici.» Ce qui nous paraît simple et aisé traduit en fait de longues et difficiles années dont elle a eu besoin pour accepter sa maladie.
Une destruction insidieuse
Christiane Barbey a mis longtemps à accepter qu’elle était atteinte d’une maladie grave. Ne désirant pas prendre conscience qu’elle toussait tous les matins et finissant même par s’y «habituer», jusqu’à ce qu’elle éprouve d’importantes difficultés à respirer son médecin prit la décision de lui prescrire de l’oxygène. Un membre du personnel de la Ligue pulmonaire installa l’appareil dont elle avait besoin, lui expliqua la manipulation et la prit en charge. C’est alors qu’elle réalisa la gravité de son état. Les troubles respiratoires persistant, elle consulta un spécialiste. Résultat de l’examen: le taux d’oxygène sanguin était toujours trop bas. Diagnostic: BPCO.
«Faire 100 mètres à pied était devenu impossible.»
Christiane Barbey prit alors conscience de toute l’étendue de la maladie. «Je pouvais à peine marcher, j’étais faible, essoufflée. J’ai dû réduire mon temps de travail de 100 à 30 pour cent, ce qui signifia l’abandon de mon poste de responsable administrative d’un Service Informatique. J’ai eu beaucoup de mal à prendre cette décision mais avec l’accord de mon supérieur hiérarchique, la compréhension de mon employeur, l’oxygénothérapie, j’ai trouvé un autre poste où je peux librement choisir mes horaires. Beaucoup de patients atteints de BPCO n’ont pas souvent d’autre alternative que de démissionner de leur poste.»
«Mamie, je sais toujours où tu es!»
Une grande bouteille d’oxygène trône dans le salon, contenant l’oxygène liquide que je dois inhaler chaque jour pendant 16 à 20 heures. Un long tuyau mince lui permet de se déplacer dans toutes les pièces de la maison. «Mamie, c’est super, je sais toujours où tu es», déclare sa petite-fille. Cette grand-maman de 59 ans est reconnaissante de pouvoir suivre ce type de traitement qui l’aide et lui permet de continuer à être relativement active. «Pierre*, mon mari, et moi aimons aller nous promener. J’emmène une petite bouteille d’oxygène et ne parcours plus de longues distances.» La Ligue pulmonaire prend en charge Christiane Barbey depuis quelques années. «Je suis heureuse d’être si bien suivie, que ce soit sur le plan humain comme sur celui des compétences», déclare-t-elle. «La ligue m’aide à me procurer l’oxygène, contrôle le bon déroulement du traitement à la maison en étroite collaboration avec mon médecin et répond de manière compétente à toutes mes questions. Elle coordonne également le groupe de patients appelé ‹A pleins poumons›.»
«Il n’y a pas de honte à demander de l’aide.»
Elle raconte que l’on s’habitue à porter des lunettes à oxygène. Au début c’est difficile de se montrer avec, en public, au supermarché. «J’ai dû apprendre à me considérer plus importante que l’avis des autres», dit-elle en souriant. Les réactions sont en général positives. La sympathie vient des petits comme des grands: «La curiosité n’est pas une tare, les gens ne doivent pas se gêner à me poser des questions. Ce qui me dérange, c’est plutôt lorsque personne ne me propose une aide pour porter mes commissions jusqu’à ma voiture. Actuellement, je ne me gêne plus pour le demander.»
Un nouveau rythme
Beaucoup de choses ont changé dans la vie de Christiane Barbey, mais ce qui est resté, c’est son amour profond pour son mari, ses petitsenfants, sa famille, pour la vie. Sa maladie n’est pas toujours facile à gérer. Par exemple, lorsqu’elle veut faire à manger, qu’elle est trop essoufflée et que son mari lui dit: «Laisse-moi faire.» Elle déclare alors: «Je ne veux pas que mon mari se sente coupable lorsque je nous fais à manger.» D’un côté, elle voulait rester aussi autonome que possible, mais de l’autre, elle a dû apprendre à accepter l’aide d’autrui. Son état n’est pas toujours le même. Il n’y a donc qu’une solution: parler, parler, parler. Il faut trouver un nouveau rythme pour cette danse commune qu’est la vie et retrouver le juste milieu: entre ne rien vouloir et vouloir tout.
Les lettres d’adieu dans le tiroir

Elle a subi en mai 2005 une opération visant à obtenir une réduction du volume de ses poumons, c’est-à-dire qu’on lui a enlevé des zones des poumons qui étaient trop gonflées. Avant l’opération, elle a beaucoup pensé à la mort, non pas parce qu’elle ne savait pas ce qui allait lui arriver, mais plutôt parce qu’elle se faisait du souci pour son mari. Ils ont parlé ensemble de la mort, de manière objective et sincère. «J’étais convaincue que je n’allais jamais rentrer chez moi», se rappelle Christiane Barbey, «j’ai écrit des lettres d’adieu et ai noté mes souhaits pour mon enterrement.»
«Mon ventre se mit à monter et à redescendre. Quelle joie!»
L’opération a réussi et son diaphragme (le principal muscle respiratoire) a maintenant à nouveau de la place pour fonctionner. La patiente a aujourd’hui besoin de moins d’oxygène liquide. Il y a de bonnes chances pour que cet état perdure dans les prochaines années. La réduction du volume pulmonaire n’est pas possible chez tous les patients et ne peut avoir lieu qu’après des examens approfondis réalisés dans une clinique spécialisée.
Les choses que l’on veut faire et celles auxquelles on doit renoncer
Accompagnée de son mari, Christiane Barbey aiment se rendre à des manifestations culturelles qu’elle doit planifier avec minutie, prenant en compte le moment de la prise quotidienne des médicaments lui permettant de respirer de manière relativement normale le soir. Arriver sur place à la dernière minute est impossible, il lui faut beaucoup de temps pour arriver à destination et elle doit éviter le stress, explique-telle. Le seul fait de penser au stress lui provoque des difficultés respiratoires. Elle qui adore recevoir doit limiter le nombre de ses invités. Elle était réputée pour ses festins, pour les merveilleuses décorations de table. «Au lieu d’inviter une douzaine de personnes, nous n’en invitons plus que deux. Ce serait trop fatigant pour moi», regrette Christiane Barbey. De manière générale, elle doit prévoir plus de temps pour faire quelque chose: «Créer un paysage hivernal en quelques heures, ce n’est plus possible», raconte cette passionnée de décoration. La décoration de l’Avent est planifiée dès la fin de l’été. Pour Noël, Christiane Barbey aimerait de nouveau pouvoir faire une surprise particulière à ses petits-enfants.
 
Barbara Richiger,
journaliste, Kaufdorf

* Nom modifié par la rédaction.
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marie45310
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Féminin Poissons Cheval
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Lun 7 Avr - 0:58

Je pense que beaucoup d entre nous se reconnaitrons dans ce récit émouvant
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soizic33110

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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Lun 7 Avr - 8:37

tout à fait merci Marie
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Alicia
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Féminin Scorpion Cheval
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Lun 7 Avr - 11:46

Eh ! bien ! c'est ça tout à fait ça ! bisous
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mary57
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Féminin Cancer Coq
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Lun 7 Avr - 19:19

Bien sûr qu'on se reconnait plus ou moins mis à part si on vit seul comme c'est mon cas et qu'on n'a plus de famille. A part faire mon petite ballade quotidienne dans mon quartier pour promener ma chienne et aussi un peu marcher, les sorties je n'en n'ai plus car seule et avec le port des lunettes à oxygène même pour sortir, ce n'est pas évident. J'ai la mer qui est à 35 kms et je me demande si j'y retournerai un jour et pourtant sans faire bronzette comme par le passé, ce que j'aimerai marcher les pieds dans l'eau sur la plage. Me promener dans la garigue aussi j'aimerai mais quand on ne conduit plus et que l'on n'a personne pour nous y mener... Alors on ne sort plus beaucoup. La TV et Internet nous rappelle qu'on est encore vivant. Depuis que j'ai cette maladie et que je suis sous oxygène, je n'ai plus l'impression de vivre mais juste d'exister. Par moment, je souhaite que ça s'arrête, ça vaudrait mieux. Qu'on ne me parle pas de solidarité dans la vie réelle, depuis que je suis malade, le peu d'amis que je croyais avoir, ne m'ont même pas téléphoné une seule fois, ni souhaité la bonne année. Pourtant combien de fois je leur ai rendu service par le passé quand j'allais bien. Aujourd'hui, plus personne... Cette dame a beaucoup de chance d'avoir son mari et une famille !

Bonne soirée à tout le monde.
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Edouard

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Masculin Balance Buffle
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Lun 7 Avr - 22:28

Bonsoir Mary,

Tu sais pour tes ex-amis, tu n'as pas d'amertume à avoir : c'est souvent dans les mauvais moments qu'on voit qui est présent et qui ne l'est pas ...
C'est eux et leur conscience après ,,,
Dis-toi que vaut mieux être seule qu'avec des amis pareils, et si dorénavant tu as l'occasion de créer des amitiés tu sauras que les gens te prennent comme tu es, avec lunettes ou sans.
Bon courage !
Bonne nuit,
 bisous bisous bisous bisous bisous 
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Contance 62

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Féminin Poissons Dragon
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mar 8 Avr - 11:11

Mary ,
Je ne me suis pas encore présentée ,tout comme toi je suis sous O2.
Comme je comprends ta solitude ,qui transparait dans ton écrit.Ta solitude est si présente ,les amis qui partent ,quel dommage , en fin de compte la solitude est la pire des choses , c'est presque une sorte de double peine ,que la maladie nous laisse.
J'ai la chance d'avoir un mari attentionné ,et c'est vrai je ne me verrai pas seule dans cette aventure.Comme la vie est difficile.

Constance.
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Alicia
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Féminin Scorpion Cheval
Date de naissance : 08/11/1954
Age : 62
Localisation : TOURS
Humeur : heureuse de me sentir en paix

MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mar 8 Avr - 11:33

Mary, on ressent dans tes écrits une souffrance à la limite du supportable, en tout cas c'est ainsi que je le ressens...comme le dit Constance la solitude est une des pires choses qui soit, avant de te répondre j'ai relu ta présentation et certes la vie a été dure avec toi, entre accident et perte de ton compagnon, plus cette maladie qui nous contraint beaucoup...et c'est cette contrainte que montre le "petit reportage" que ns a proposé Marie et qui met aussi en évidence le rôle positif de l'entourage affectif...quand il existe...je comprends donc bien ta réaction de grande tristesse et amertume devant ces écrits car tu subis la maladie mais tu n'as pas les facteurs affectifs qui arrivent à l'adoucir.

A tant de kilomètres de distance il n'est pas facile de t'aider mais rappelle toi qu'il existe la possibilité d'échanger avec les membres du forum en "direct" avec son et image et dialogue sur 00v00 et que grâce à cela tu pourrais déjà avoir chaque jour un dialogue amical et souriant et créer de véritables amitiés à distance avec des personnes comme nous c-à-dire comme toi.

Je t'embrasse fort
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mary57
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Féminin Cancer Coq
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 3:10

Merci pour vos réponces. C'est vrai que cette solitude me pèse et pourtant je suis quelqu'un qui avait besoin de moments de solitude, heureusement ! Dés fois, je me demande comment je ne deviens pas folle quand il n'y a personne à qui parler. Ca peut durer une semaine.Il n'y a que ma mère que je vois et elle a eu 91 ans et des appels de tel de ma soeur qui vit dans une autre région. Un ex fiancé qui m'appelle de temps à autre pour voir si je vais bien, mais il habite un peu loin. Ce qui fait qu'il n'y aplus personne dans mon entourage proche. Ma petite chienne Fostine est ma raison de vivre. Si je ne l'avais pas, je ne serais sans doute plus là. Dés fois, je me dis que si j'avais un infarctus chez moi, ça mettrai des jours avant que l'on me découvre et puis cette maladie me fatigue de plus en plus. Je suis de plus en plus essoufflé et je ne supporte pas le spiriva que j'ai fini par essayé à 3 reprises mais je deviens aphone et maintenant j'ai une voix de sorcière :-) alors pour dialoguer sur le forum ??? et il faut une webcam je suppose et je n'en n'ai pas. L'oxygène que j'ai toujours 24 h sur 24,je le met quand je sors, pas de réflexion, mais des fois, j'ai rencontré des personnes qui carrément se retourne et pas discrètement. D'autres n'y font pas attention, mais ce n'est pas pour celà que quiconque m'a aider quand je suis chargée avec mes courses. A la maison les taches ménagères me deviennent de plus en plus difficile à faire surtout quand je me baisse ou lève les bras. Même pour m'habiller, ça devient pénible. Etant en invalidité catégorie 2 depuis 1997, je vais voir si je peux passer en catégorie 3. Déjà d'avoir une aide à domicile ne serait-ce qu'une fois par semaine, me ferait voir quelqu'un. Pour les amis qui savent que je suis malade, j'essaye de ne trop y penser car c'était des amis de longues dates et ça m'a blessée. Je ne comprends plus le genre humain !  Merci pour vos posts dont je n'ai pas reçu la notification par mail.  bonne nuit
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marie45310
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 9:55

Bonjour Mary , la solitude pèse pour les gens seuls, pour moi c est la même chose, j ai exactement les mêmes raisonnement que toi , par contre , pour avoir une femme de ménage, tu n a pas besoin d etre en 3eme catégorie pour y avoir droit .Fais tu de la réhabilitation chez un kiné ? bisous
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mary57
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 12:37

C'est au CCAS de ma ville qu'ils m'ont dit d'essayer de demander la catégorie 3 auprés de la CPAM vu mes antécédents médicaux ( je suis en catégorie 2 depuis 1997). Disons que je voudrais dans les bus avoir droit à une place assise car j'ai remarqué qu'à l'extérieur au bout d'un moment, j'ai besoin de m'assoir. Pour la kiné, rien du tout, on dirait que ni la pneumo ni mon généraliste ne veulent m'en prescrire. La peumo que j'ai vu le 28 mars dernier fait juste la surveillance respiratoire et j'ai maintenant RV dans 6 mois. Le Spiriva, je lui ai dit que j'avais peur de le prendre en raison des effets secondaires et elle m'a dit que si je n'avais pas envie de le prendre, je n'étais pas obligée mais qu'il n'y avait pas d'autre médicaments pour le remplacer. Du coup je l'ai pris pendant 2 jours et je perds ma voix :-( Du coup j'ai arrêté de le prendre. Aprés payer une femme de ménage sans aide financière, cela va être dur pour mon budget qui est déjà serré mais il va bien falloir car il y a des taches ménagères que j'ai vraiment du mal à faire maintenant. Bonne journée Marie
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marie45310
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Féminin Poissons Cheval
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 12:59

mary57 a écrit:
C'est au CCAS de ma ville qu'ils m'ont dit d'essayer de demander la catégorie 3 auprés de la CPAM vu mes antécédents médicaux ( je suis en catégorie 2 depuis 1997). Disons que je voudrais dans les bus avoir droit à une place assise car j'ai remarqué qu'à l'extérieur au bout d'un moment, j'ai besoin de m'assoir. Pour la kiné, rien du tout, on dirait que ni la pneumo ni mon généraliste ne veulent m'en prescrire. La peumo que j'ai vu  le 28 mars dernier fait juste la surveillance respiratoire et j'ai maintenant RV dans 6 mois. Le  Spiriva, je lui ai dit que j'avais peur de le prendre en raison des effets secondaires et elle m'a dit que si je n'avais pas envie de le prendre, je n'étais pas obligée mais qu'il n'y avait pas d'autre médicaments pour le remplacer.  Du coup je l'ai pris pendant 2 jours et je perds ma voix :-( Du coup j'ai arrêté de le prendre. Aprés payer une femme de ménage sans aide financière, cela va être dur pour mon budget qui est déjà serré mais il va bien falloir car il y a des taches ménagères que j'ai vraiment du mal à faire maintenant. Bonne journée Marie
Pour avoir ta carte orange STATION DEBOUT PENIBLE , il faut fair ta demande auprès de la MDMH (maison départemental des handicapés, moi je l ai , et tu y a droit .
La 3 eme categorie , c est pour les gens qui leur faut une assistance tous les jours
Si le médecin-conseil de la Sécurité sociale estime votre capacité de travail ou de gain réduite au moins des 2/3, il procédera à un classement dans l'une des 3 catégories suivantes :

  • en 1ère catégorie ; si vous êtes capable d'exercer une activité professionnelle,
  • en 2ème catégorie ; si vous ne pouvez plus exercer d'activité professionnelle,
  • en 3ème catégorie ; si vous ne pouvez plus exercer d'activité professionnelle et si vous avez besoin de l'aide constante d'une personne pour vous assister dans les gestes essentiels de la vie courante (manger, se laver, s'habiller, se déplacer....).

Votre pension, accordée à titre temporaire, est susceptible d'être révisée selon l'évolution de votre état de santé.
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Daniel76
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 15:51

Bonjour Alicia, Marie et Marylene,


Je ne saurais dire plus et mieux que Alicia ta situation est particulièrement douloureuse.

En ce qui concerne le Kyné voici ce que l'on peut lire sur le document qui suit :

A qui s'adresse la réhabilitation respiratoire ?
• La réhabilitation respiratoire s'adresse à chaque patient présentant un
handicap secondaire à l'évolution de la BPCO, quelque soit le degré de la
déficience respiratoire.
(SPLF, 2005)


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Pour ma part j'ai imprimé ce document et remis à mon évêque.........
Si Marie ou Alicia ou Glad ou encore Didier pouvaient le mettre en page de garde ça serait sympa pour les autres.

Pour les droits et aides éventuels :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Et pour finir :

Votre pension d'invalidité peut être révisée, suspendue ou supprimée à tout moment, notamment dans les cas suivants :

   Pour des raisons médicales : la catégorie de votre pension d'invalidité peut être révisée en cas d'amélioration ou d'aggravation de votre état de santé.

Témoignage sur l'aide à domicile je confirme la galère :

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Marie, Alicia soignez-vous bien Marylène viens plus souvent tu as une écriture plaisante. Je vous embrasse  bisous
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Alicia
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Féminin Scorpion Cheval
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 16:16

Bonjour Daniel, ça me fait plaisir de te lire, tu sais !

Pour l'aide à domicile ce reportage est vrai, mais néanmoins ma maman en a bénéficié pendant 8 ans
journellement et ça fonctione très bien, même si ces personnes ne sont ni assez payées, ni assez valorisées, ce qui est le plus gros problème, leur statut dépend souvent d'une association, les kms sont indemnisés une misère, il faut travailler le matin de bonne heure et le soir assez tard, de grosses coupures en milieu de journée etc. mais pour les personnes qui en bénéficient je trouve que vraiment c'est très bien.

Pour toi Mary ce serait en effet un gros bienfait, même une fois ou 2 par semaine et le point de vue
humain est important, ainsi en plus du ménage, les dames peuvent vs emmener faire des courses en voiture ou vs promener, le tout est de définir les besoins. Vu ton état de santé même si tout n'est pas pris en charge tu auras une aide.
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La vache qui tache
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 19:23


Mary57, c'est à la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées)


[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


qu'il faut t'adresser pour obtenir une aide humaine.

voir: [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Je suis en invalidité cat. 2 , handicapée à plus de 80%.
J'ai obtenu 26 heures de ménage par mois, puis 27 heures. Pour 0 euros par mois.



A la MDPH en ligne, tu peux télécharger les dossiers à compléter

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]


puis voir au CCAS de Arles (puisque tu es en Arles?)

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Bon courage!


Dernière édition par La vache qui tache le Jeu 10 Avr - 22:39, édité 1 fois
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mary57
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Féminin Cancer Coq
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Mer 9 Avr - 22:24

Merci pour vos réponses. Je verrai ça de plus prés demain,à tête reposée. Le CCAS, je me suis renseigné et comme je dépasse le plafond, et même si je ne suis pas riche, je n'ai droit à aucune aide financière. C'est pour ça que l'assistante sociale du CCAS m'a dit de voir avec une assistante sociale de la CPAM pour passer en invalidité catégorie 3. Le service social de la CPAM doit me rappeler sous peu à ce sujet pour m'indiquer les démarches à suivre. Pour la MDPH, c'est l'ancienne COTOREP. J'y étais quand j'étais en invalidité catégorie 1 mais depuis 1997 que je ne travaille plus, je n'ai pas fait le renouvellement. Comme dans ma région, il faut aller à Marseille, je me vois mal actuellement m'y rendre tout seule. Je suis limitée en oxygène avec le portable. Je vais refaire une demande et s'il faut que je m'y rende, ce sera en ambulance. Je suis dépassée par toutes ces démarchez à faire mais je m'en occupe.
Bonne soirée à tout le monde
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loupiotte
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Féminin Lion Coq
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 8:24

Bonjour Mary,aujourd'hui les assistantes sociales se déplacent chez toi si tu es limitée dans tes sorties,suffit de le préciser lorsque tu prends rdv,pour moi ça fait 3 ans que je ne suis pas allée à la CPAM où MDPH,tout ce petit monde se déplace pour moi,à croire que je fais vraiment pitié  Mad 

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mary57
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Féminin Cancer Coq
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 13:36

Bonjour Loupiotte,
C'est ce que je croyais car il y a quelques années, une assistante sociale s'était déplacée à mon domicile. Mais dans ma ville, celle du CCAS m'a dit que les assistantes sociales ne se déplaçait plus et pour la CPAM,le service social qui doit me rappeler m'a dit la même chose. Il faudra que je trouve quelqu'un pour m'accompagner (pas évident en ce qui me concerne). C'est peut-être différent selon les villes.La MDPH, je vais leur envoyer les formulaires remplis en expliquant bien mon cas et on verra bien.
Merci pour ta réponse :-)
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La vache qui tache
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Féminin Gémeaux Singe
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 13:51

mary57 a écrit:
Comme dans ma région, il faut aller à Marseille, je me vois mal actuellement m'y rendre tout seule

1 ) Là, je vais HURLER ! Tu peux TOUT faire par correspondance après avoir téléchargé les dossiers en ligne !
Je t'ai même cherché et donné les liens qui TE concernent !


2 )


PCH Ministère des Affaires sociales a écrit:
Quelles que soient l’origine et la nature de la déficience du demandeur et son mode de vie (à domicile ou en établissement), la prestation de compensation est attribuée sans condition de ressources, même si le montant de [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien].



3 ) Et comme te l'a dit Loupiotte, assistantes sociales, infirmières et tout se déplacent!

Citation :
mary57Comme dans ma région, il faut aller à Marseille, je me vois mal actuellement m'y rendre tout seule
Comme dans ma région, il faut aller à Pontoise, je me vois mal actuellement m'y rendre tout seule.!!!

Je suis aussi sous oxy 24h/24 4l à l'effort, 2l au repos + VNI 12h/jour et j'ai tout fait de chez moi et ceci à partir de 2001.
J'ai déjà bénéficié de 2 plans. Je renouvelle ce mois-ci le dossier pour mon 3ème !

Alors, qu'est-ce que tu veux, qu'on remplisse le dossier à ta place ?
Désolé, ça on ne peut pas !
Alors, bouge-toi!!!
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mary57
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Féminin Cancer Coq
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 14:31

Je sais la vache qui tache, qu'on peut tout faire par correspondance, mais après, je pensais qu'on était convoquée à la MDPH (anciennement COTOREP) pour un contrôle médical et acceptation ou pas.
En tout cas quand je suis passée en catégorie 1 et 2 (invalidité) c'était ainsi et à Arles, j'allais faire la queue à la Sécurité Sociale toute la matinée (je pouvais à l'époque) et à la COTOREP à Marseille, c'était pareil. Une fois, une assistante sociale de la CPAM s'est déplacée à mon domicile quelques années aprés. En tout cas récemment,sous oxygène ou pas, il m'a été dit par téléphone que les assistantes sociales ne se déplacent plus, à part d'y aller en taxi ou ambulance si je suis convoquée, je ne vois pas d'autres solution, mais je sais qu'avant il y a des papiers à remplir. Ce n'est pas la peine d'être agressive, je me bouge à mon rythme. Bon après-midi.
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Alicia
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 14:37

mary57 a écrit:
Je sais la vache qui tache, qu'on peut tout faire par correspondance, mais après, je pensais qu'on était convoquée à la MDPH (anciennement COTOREP) pour un contrôle médical et acceptation ou pas.
En tout cas quand je suis passée en catégorie 1 et 2 (invalidité) c'était ainsi et à Arles, j'allais faire la queue à la Sécurité Sociale toute la matinée (je pouvais à l'époque) et à la COTOREP à Marseille, c'était pareil. Une fois, une assistante sociale de la CPAM s'est déplacée à mon domicile quelques années aprés. En tout cas récemment,sous oxygène ou pas, il m'a été dit par téléphone que les assistantes sociales ne se déplacent plus,  à part d'y aller en taxi ou ambulance si je suis convoquée, je ne vois pas d'autres solution, mais je sais qu'avant il y a des papiers à remplir. Ce n'est pas la peine d'être agressive, je me bouge à mon rythme. Bon après-midi.

t'as raison, met "un pied devant l'autre" et va selon tes possibilités  bisous 
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mary57
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 15:30

Ben oui Alicia, J'ai tellement de paperasses à gérer en ce moment en plus de ceux là qu'à chaque jour suffit sa peine ! Hier, rien que pour envoyer un fax par internet à un organisme, j'ai galéré un moment et aujourd'hui j'ai Firefox qui ne fonctionne plus. Du coup j'utilise Internetn Explorer, mais je n'aime pas !
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 18:10


C'est bien toi qui demandais des adresses vers qui te tourner, non ?
Seule, la MDPH peut te venir en aide, à moins que tu aies une Mutuelle 'béton'. Au fait, la COTOREP a disparu depuis 2005, càd 9 ans!


Tant que tu n'es pas reconnue handicapée à + de 80%, effectivement personne ne se déplacera.

Et il faudra de toutes les façons que tu passes une visite chez un médecin expert . Mais ce ne sera pas forcément à Marseille. (pour moi: MDPH à Pontoise, médecins-experts à :Argenteuil, Enghien-les-Bains ; j'ai choisi le plus pratique pour moi.)



Et puis, je ne suis pas agressive, j'explique !
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Daniel76
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 18:50

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J'adore freiner des quatres fer et rétro pédaler

 cyclops
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 19:26

Daniel76 a écrit:
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J'adore freiner des quatres fer et rétro pédaler

 cyclops

Oh ! Daniel ! rire 

Mary, prend la Vache "comme elle vient" rien que du bon sentiment mais faut qu'elle meugle ! Mad  jadore 

La Vache, Mary a rien demandé elle a simplement dit qu'elle allait faire une demande pour passer en catégorie 3 invalidité

bon, j'arrête j'voudrais pas me faire encorner ! bisous
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 20:01

Daniel76 a écrit:
J'adore freiner des quatres fer et rétro pédaler

J'ai pô compris ??
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 20:23

Alicia, quand je vois que Mary57 a été mal conseillée par son CCAS - organisme communal et non pas départemental comme la MDPH - et qu'à cause de cela, elle a perdu des années ( 9 ?) à ne pas bénéficier de ce à quoi elle avait droit, mettant par la même sa santé un peu plus en danger , OUI, ça me fait MEUGLER !
Et quand on la conseille mal ( catégorie 3, c'est le légume: Mouss Diouf, Michael Schumacher , tu en es loin et tant mieux ! ) je ne peux m'empêcher de bondir alors que j'ai déjà franchi ce parcours en réussissant, je crois à obtenir ce qu'elle cherche !
Sur ce, bien le bonjour chez vous !
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 20:55

La vache qui tache a écrit:
Alicia, quand je vois que Mary57 a été mal conseillée par son CCAS - organisme communal et non pas départemental comme la MDPH - et qu'à cause de cela, elle a perdu des années ( 9 ?) à ne pas bénéficier de ce à quoi elle avait droit, mettant par la même sa santé un peu plus en danger , OUI, ça me fait MEUGLER !
Et quand on la conseille mal ( catégorie 3, c'est le légume: Mouss Diouf, Michael Schumacher , tu en es loin et tant mieux ! ) je ne peux m'empêcher de bondir alors que j'ai déjà franchi ce parcours en réussissant, je crois à obtenir ce qu'elle cherche !
Sur ce, bien le bonjour chez vous !
Et oui la vache, moi aussi ça me fait bondir bisous
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 21:17

Je n'arrive pas à vous suivre La vache et Marie, en quoi et sur quoi j'ai été mal conseillée ? Pour l'instant en rapport à mon insuffisance respiratoire, je n'ai pas encore fait de demande écrite. J'ai le dossier MDPH à remplir. C'est l'assistance sociale du CCAS de ma ville qui me l'a envoyé. Elle m'a dit d'insister sur les gestes de la vie courate difficile à faire, mais pour le moment, je peux manger, me laver et m'habiller toute seule. Je n'ai pas besoin d'une aide pour cela. Il me faut 2 photos, qu je retourne chez mon généraliste et j'enverrai le tout. On verra bien la suite. S'ils réponde dans 6 mois comme il ya quelques années, pour cet été, il va falloir que je trouve une solution pour une aide à domicile.

Sur ce Bonne soirée :-)
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 22:36


Le plan dure 3 ans et en trois ans, la maladie peut t'anéantir et tu ne pourras plus :



Mary57 a écrit:
je peux manger, me laver et m'habiller toute seule

Alors fais gaffe de ne pas être trop présomptueuse ! Ou trop optimiste ! Cette maladie gagne toujours.

"Il n'est pire aveugle que celui qui ne veut pas voir. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre."
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

La vache qui tache a écrit:
Les aides auxquelles j'ai eu droit de par la loi du 11 février 2005.

De par la Maison du Handicap, où j'ai déposé mon 1er dossier le 13/11/2006, qui a évalué mes besoins le 14/02/2007 (ergothérapeute
et assistante sociale déléguées de l'APF), j'ai été aidée de la manière suivante, d'après les revenus et le patrimoine des deux familles
[ascendants, collatéraux,...]
Pour taux de handicap de plus de 80%, invalidité de 2ème catégorie , âgée de moins de 60 ans:
Aides humaines
-Accord du 1/11/2006 au 31/10/2009 Aide à domicile par service prestataire: 26 heures mensuelles
puis Accord renouvelé et amélioré du 1/11/2009 au 31/10/2014 Aide à domicile par service prestataire: 27 heures mensuelles
Aides techniques
-Accord de principe pour un fauteuil roulant, mais aucun médecin n"a voulu me le prescrire
-Financement pour un lit médicalisé double 2 x 80 cm( mon prince charmant est aussi en ALD diabétique type 2 insulinodépendant ) multi-réglable avec télécommande et matelas
anti-escarres. Lit reçu en juillet 2010 Coût du lit: 4507,00 euros; reste à ma charge 0 euro
Aménagement du logement
-Accord de principe pour l'aménagement d'une salle de bain du 1/11/2006 au 31/10/2016

le SAMSAH (SERVICE ACCOMPAGNEMENT MÉDICO-SOCIAL POUR ADULTES HANDICAPÉS) qui travaille avec l'APF a tout géré et organisé (à ma demande, et à mon grand soulagement); ils ont trouvé les matériels,les matériaux, les financements, les artisans. Les travaux ont commencé le 22/07/2010 .
Peintures (murs et plafond), carrelages (douche et sol), douche spéciale handicapé, robinetterie thermostatique, chauffage/sèche-serviette mural, tout ceci pour éviter la prolifération des moisissures et pour permettre une température au dessus de 25° tant l'hiver que l'été.
Coût du chantier 9391,24 euros; reste à ma charge 0 euro (pendant les travaux, j'étais à l'hosto pour décompensation)

Je vous avouerais que je suis ravie de ces aménagements que je n'aurais jamais pu payer, et qui me facilite la vie. Les deux déléguées auprès de l'Association des Paralysés de France ont super bien bossé et ceci dans une très grande écoute, la sympathie et le sourire.

N'hésitez pas à compléter le dossier de la MDPH
sans oublier que votre handicap , malheureusement, évoluera. Il faut donc anticiper vos besoins.

Après tout, libre à toi !
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marie45310
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Jeu 10 Avr - 23:42

Si tu a un dossier 2eme catégorie invalidité a 80 pour cent CPAM tu ne peux pas faire un dossier MDMH ?
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MessageSujet: Re: Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons   Ven 11 Avr - 9:39

Bien sur que si !


Il ne faut pas confondre taux d'invalidité (CPAM) qui permet de déterminer le montant des indemnités que l'on touchera en remplacement du salaire
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et taux d'incapacité (MDPH) avec guide-barème, qui permet d'octroyer des prestation de compensation, prises en charge par le Conseil Général (et plus), sans rapport avec le "salaire".


Handicap.fr a écrit:
La prestation de compensation prend en compte les besoins et le projet de vie de la personne handicapée. Ceci se matérialise par l'établissement d'un plan individuel de compensation. L'évaluation et la décision d'attribution de la prestation sont effectuées au sein de la Maison départementale des personnes handicapées. Elle peut être affectée à des charges liées :

  • à un besoin d'aides humaines, ex "dame" de ménage
  • à un besoin d'aides techniques ex:fauteuil roulant
  • à l'aménagement du logement et du véhicule, salle de bain spécialement aménagée ; poste de conduite aménagé sur la voiture
  • à un besoin d'aides exceptionnelles ou un besoin d'aides animalières.protections incontinences ... et un bon gros toutou guide.







MDPH a écrit:
Un taux d’au moins 80 % correspond à des troubles graves entraînant une entrave majeure dans la vie quotidienne de la personne avec une atteinte de son autonomie individuelle. Dès lors qu’elle doit être aidée totalement ou partiellement, ou surveillée dans l’accomplissement des actions de vie quotidienne, ou ne les assure qu’avec les plus grandes difficultés, le taux de 80 % est atteint. C’est également le cas lorsqu’il y a déficience sévère avec abolition d’une fonction.

le Guide-barême ?
Le fameux guide-barème national de 2007, qui fixe le taux de compensation, classe les handicaps en huit catégories : déficience intellectuelle, psychique, troubles de l'audition, du langage et de la parole, de la vision, de l'appareil locomoteur, esthétiques ou d'ordre général.
Une grille d'évaluation précise les taux d'incapacité selon les degrés de sévérité du handicap : 1) jusqu'à 15 % pour les formes légères ; 2) de 20 à 45 % pour les formes « modérées », de 50 à 79 % pour les formes « importantes », de 80 à 95 % pour les formes « sévères ». Les seuils de 50 à 80 % « peuvent ouvrir droit à divers avantages et prestations ».

Pfffuuitt, pfffuuiit Arrêtez de me faire bosser comme ça !!!!
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Lorsque des bougies «brûlent» dans les poumons
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