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 Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!

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enslaved
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Masculin Capricorne Coq
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MessageSujet: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Ven 18 Nov - 20:04

Bonjour tout le monde


J’ai bientôt 35 ans et on m’a diagnostiqué en Octobre 2015 - il a donc un an – un léger emphysème bulleux. Je vais vous expliquer tout en détail afin de partager mon expérience, mes craintes, mais aussi de recevoir des témoignages de gens étant dans la même situation que moi.

Tout d’abord un point sur ma consommation de tabac :
• j’ai commencé à fumer à l’âge de 16/17 ans de la résine de cannabis et la cigarette. On va dire que jusqu’à mes 25 ans, j’ai ainsi fumé une moyenne de 4 à 5 cigarettes par jour (parfois plus) ainsi que 4 à 5 joints par jour (ce qui, en termes de toxicité, représente l’équivalent d’un paquet de cigarettes minimum).
• Puis je n’ai plus fumé de cigarettes pour fumer quasi exclusivement 4 à 5 joints de résine de cannabis par jour jusqu’à l’année dernière.
On va donc dire que j’ai fumé grosso modo entre 1PA/17 ans et 1,5 PA/17 ans.

Je précise également que ma mère est asthmatique et présente un gros terrain allergique. Je suis moi-même allergique à de nombreuses choses (chat, poussières, etc). Gardez bien ça en mémoire car nous allons y revenir.


En Août 2015, suite un choc émotionnel, j’ai ressenti un besoin irrépressible d’inspirer profondément, de bloquer ma respiration, puis d’expirer. J’avais la sensation de manquer d’air. Je n’ai jamais toussé. J’ai eu parfois quelques expectorations mais vraiment très rarement. J’ai n’ai pas eu de bronchites à répétition. Je suis donc allé chez un médecin généraliste qui me voyant anxieux m’a dit qu’il s’agissait d’une dyspnée psychogène.

Une semaine après, cette sensation de manque d’air ne m’ayant pas quitté et m’ayant angoissé, j’ai fait une sorte de crise de panique qui m’a conduit aux urgences. J’étais tachycarde. On m’a tout de même fait une radio des poumons qui ne montrait rien de particulier. Le médecin qui s’est occupée de moi m’a elle aussi parlé d’anxiété et m’a prescrit de l’atarax. Effectivement, ce médicament me détendait mais j’avais le sentiment que ce manque d’air ne me quittait pas.

Début Septembre 2015, je vais donc consulter une pneumologue. Elle regarde tout d’abord ma radio et me dit que la radio ne présente pas d’anomalies, qu’en effet cela se voit que je fume mais sans plus.
Elle me fait passer une EFR, la première d’une longue série donc voici les résultats principaux :
• CV = 100%
• VRE = 134%
• CI = 86%
• CVF = 105%
• VEMS = 107%
• VEMS/CV = 105%
• VEMS/CVF = 105%
• DEP = 101%
• DEM75 = 114%
• DEM 50 = 112%
• DEM 25 = 91%
• DEMM25-75 = 100%
La conclusion était donc que cette spirométrie était normale. Je précise tout de même que j’étais tout de même stressé lors de cet examen et que je n’en avais jamais passé un auparavant. On a dû s’y reprendre à plusieurs fois et elle n’a pas pu mesurer le VR et la CPT.
Elle me prescrit une prise de sang = rien à signaler sauf un cholestérol LDL légèrement supérieur à la norme
Je passe également une échocardiographie où tout est ok et un ECG où tout est ok également
Elle songe donc elle aussi à une dyspnée d’origine psychogène
Lors d’un second rdv, elle décide également de me faire passer un scanner : on retrouve un « aspect d‘atélectasie bronchique lobaire inférieure bilatérale » mais « pas de lésion emphysémateuse visible ». Devant partir en vacances, je ne m’inquiète pas outre mesure de ce résultat, ce d’autant que ma dyspnée disparait du jour au lendemain. Durant ces vacances, j’ai réussi à faire plusieurs randonnées assez difficiles (minimum 10km mais une de 18km) et en altitude. J’avais alors du mal à reprendre mon souffle lorsque les montées étaient raides. Mais je ne suis pas sportif et j’étais déjà en surpoids (179cm pour 90kg).


Fin Octobre 2015, je décide toute de même de revoir ma pneumologue, et, suite au résultat de ce scanner, celle-ci pense qu’il n’y a pas d’atélectasies et que tout ça est de nature séquellaire, peut-être liée à une bronchite mal soignée. Elle me refait passer une deuxième EFR dont voici les résultats :
• CV = 85%
• VRE = 82%
• CI = 85%
• CVF = 81%
• VEMS = 97%
• VEMS/CV = 112%
• VEMS/CVF = 123%
• DEP = 84%
• DEM75 = 94%
• DEM 50 = 124%
• DEM 25 = 165%
• DEMM25-75 = 131%
Elle conclut là aussi que la spirométrie est normale.

Toujours en fin Octobre 2015, Je consulte tout de même un deuxième pneumologue qui pense la même chose que sa collègue. Ce dernier me fait tout de même passer une EFR (la troisième) dont voici les résultats :
• VR = 114%
• VRE = 116%
• CI = 89%
• CPT = 101%
• CV = 97%
• VEMS = 97%
• VEMS/CV = 97%
• DEP = 75%
• DEM 75 = 84%
• DEM 50 = 100%
• DEM 25 = 114%
• DEMM25-75 = 100%
Il en conclut donc lui -aussi que la spirométrie est normale.
Il me fait également passer un second scanner de contrôle : l’atélectasie n’est pas retrouvée mais on retrouve en revanche une « petite image réticulée des deux apex d’allure séquellaire avec rares petites bulles d’emphysème para septales au niveau des extrêmes apex et la plèvre médiastine gauche ».
Je retourne donc voir ce deuxième pneumologue et le diagnostic tombe donc : il s’agit donc d’un début d’emphysème. Il me dit donc d’arrêter immédiatement le tabac et le cannabis, que c’est le seul traitement possible et que cet emphysème n’évoluera pas ou peu si je respecte cette recommandation et que je pourrais vieillir normalement. Il me dit de repasser un scanner de contrôle dans environ 3 ans.

Je vais également voir ma première pneumologue : celle-ci confirme que j’ai en effet un début d’emphysème mais qu’il n’y a rien de dramatique et que l’arrêt du tabac suffisait à stopper son évolution. Elle me dit de repasser un scanner de contrôle dans environ 5 ans.

Désireux d’arrêter le tabac et le cannabis, je prends donc rdv avec une tabacologue (qui est aussi pneumologue). Celle-ci me dit tout d’abord qu’il n’est pas du tout sûr que j’ai bien un début d’emphysème car cela ne se voit pas sur les différents clichés et que si c’était tout de même le cas, l’arrêt du tabac stopperait son évolution. En outre elle confirme elle-aussi que je n’ai pas d’atélectasies.
Selon elle, ma dyspnée est donc bien psychogène mais elle me dit également de garder à l’esprit que je pourrais présenter un terrain fragilisé car ma mère est asthmatique…


Voilà donc que j’effectue des recherches sur l’emphysème puis ensuite sur ce qu’on appelle la BPCO. N’étant pas médecin, je lis tout et son contraire selon les sites. Mais une chose revient assez souvent : la constatation d’une obstruction sur les EFR. Or, après 3 EFR passées en deux mois, aucune obstruction n’est constatée par les deux pneumologues !!!
Par ailleurs, si la BPCO est souvent associée à un emphysème ou une bronchique chronique, il semblerait qu’on ne puisse pas parler de BPCO lorsqu’un sujet a un emphysème mais une spirométrie normale.


Suite à ça, j’ai donc essayé d’arrêter de fumer une première fois et j’ai tenu deux mois complets. Puis j’ai repris, avec modération, en Janvier… J’essayais de ne plus penser à tout ça… Entre temps, ma copine et moi achetons un chat de race sibérienne, réputé pour être très peu allergisant. En effet, je n’ai que peu d’allergies au contact de celui-ci.
Seulement voilà, j’ai continué à éprouver cette sensation de manquer d’air durant plusieurs périodes. Notamment lorsque j’ai le nez bouché, ce qui m’arrive assez souvent (surtout si le chat dort avec nous).

Ayant très peur, je décide donc d’arrêter de fumer définitivement le 4 Août 2016. Et à l’heure où je vous écris, je n’ai pas refumé une seule fois.

Et puis… rebelote ! J’atterris aux urgences quelques jours après car j’avais l’impression de manquer d’air. Une nouvelle fois, je suis tachycarde. On me refait une radio des poumons : aucun problème détecté. Mes constantes (dont la saturation) sont tout à fait normales. On me fait une prise de sang, idem. On me prescrit de l’alprazolam matin et soir afin de me détendre en m’affirmant que c’est l’angoisse qui me provoque cette dyspnée… On me prescrit aussi du ventoline en prévention.
Je prends tout de même rdv avec un pneumologue de renom, rdv que j’obtiens pour mi-Novembre 2016.

Puis, en effet, je pars dans les Alpes et effectue plusieurs longues randonnées. Le ventoline semble me doper car je suis beaucoup moins essoufflé qu’auparavant lors des ascensions. Je ne retrouve cette sensation de manquer d’air que lorsque j’ai le nez bouché ou si j’angoisse. Cette dyspnée serait-elle vraiment psychogène et non pas liée à l’emphysème ? Je m’interroge !

À noter qu’entre le début de mon arrêt du tabac et aujourd’hui, j’ai pris environ 20 kilos… ma copine dit que je ronfle. Chose qui m’était déjà arrivée quand j’avais pris du poids il y a quelques années.

Et voici qu’arrive le rdv avec le troisième pneumologue. Celui-ci examine mon dernier scanner. Il retrouve également l’emphysème et me dit je cite que « les images sont minimales ». Je lui raconte mon parcours, lui dit que ma mère est asthmatique, que je présente des allergies aux chats mais aussi aux graminées, que le ventoline semble m’aider lorsque je produis un effort important etc. Il me fait passer une EFR (la quatrième donc en l’espace de 14 mois) dont voici les résultats :
• VRE = 107%
• CI = 98%
• CV = 101%
• CVF = 105%
• VEMS = 106%
• VEMS / CV MAX = 103%
• DEMM 27/75 = 92%
• DEP = 112%
• DEM 75 = 95%
• DEM 50 = 78%
• DEM 25 = 83%
• CPT = 93%
• VR = 74%
• VR / CPT = 75%
Il qualifie cette de spirométrie de « spirométrie dans la normalité ». À noter que j’étais relativement stressé lors de cet examen et que j’ai mal soufflé au tout début de celui-ci avant de me reprendre. Cependant, il me dit de passer une EFR à la métacholine à l’hôpital (rdv en fin Décembre) car il suspecte en revanche une HRB (hyperéactivité bronchique) qui serait due à un asthme.
En outre, il me dit de ne pas m’inquiéter et que l’arrêt total du tabagisme (cannabis inclus bien entendu) entrainera un arrêt complet de l’évolution et que tout va rentrer dans l’ordre. Il me dit également que pour l’instant, avec une fonction respiratoire normale, on ne peut pas parler de BPCO, puisqu’on ne retrouve pas d’obstruction aux différentes EFR !!!
Bien sûr, mais j’en étais déjà conscient, il me dit en revanche que le risque de contracter des pathologies cancéreuses est statistiquement atteint à 1PA/20 ans ou 2PA/10 ans…
Concernant mes sensations de manquer d’air de temps en temps, lui aussi pense à quelque chose qui serait dû à mon angoisse. Sachant ce que j’ai fumé, et sachant qu’on a vu quelque chose sur le scanner, j’aurai une tendance à me focaliser sur ma respiration. Une sorte de toc…

Finalement, je me dis que j’ai donc bien fait d’aller consulter. Le côté positif de la chose est que j’ai donc arrêté de fumer. Peut-être que j’aurais encore continué des années si je n’avais pas autant stressé… Je sais aussi que ce que j’ai endommagé est malheureusement irréversible.
Cependant je ne sais toujours pas quelle est l’origine de cette dyspnée : est-elle psychogène ? Le début d’emphysème joue t’il sur cela ? Est-ce finalement de l’asthme ? Je me demande si je vais obtenir une réponse à cette question !
Malgré ce qu’on me dit, je n’arrive pas à croire que je puisse avoir un début d’emphysème sans syndrome obstructif. Bon, je ne vais pas me plaindre, loin de là, mais je trouve cela tellement étrange compte tenu de ce que je lis sur internet.

J’espère lire des témoignages de gens vivant une chose un peu similaire à la mienne… si votre maladie a été détectée à un stade précoce, le fait d’avoir arrêté de fumer a-t-il stoppé l’évolution des symptômes liées à votre emphysème, ou de votre BPCO ?


Bon weekend

Bien cordialement

Bruno


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marie45310
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Sam 19 Nov - 11:50

Bonjour et bienvenue2 parmi nous , belle présentation , alors pour répondre a ta question emphysème sans BPCO , je vais te répondre oui "L'emphysème est malheureusement un élément anatomique qui accompagne souvent la BPCO qui est très peu réversible." l'emphysème, une destruction du poumon qui peut être liée à d'autres maladies que la BPCO d'ailleurs , dejas tu a de l asthme ;
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[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Je pense qu il y a le surpoids qui joue beaucoup , peux etre de l apnée du sommeil? et je pense crise de panique ? quel sont vos traitements ?

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enslaved
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Sam 19 Nov - 12:13

marie45310 a écrit:
Bonjour et  bienvenue2  parmi nous   , belle présentation  , alors pour répondre a ta question emphysème sans BPCO , je vais te répondre oui  "L'emphysème est malheureusement un élément anatomique qui accompagne souvent la BPCO qui est très peu réversible." l'emphysème, une destruction du poumon qui peut être liée à d'autres maladies que la BPCO d'ailleurs , dejas tu a de l asthme ;
Je te met un petit lien
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Je pense qu il y a le surpoids qui joue beaucoup , peux etre de l apnée du sommeil?  et je pense crise de panique   ? quel sont vos traitements ?  



Bonjour Marie,

Merci pour ra réponse:)

Mon médecin me dit en effet qu'on ne peut pas parler de BPCO car il n'y a pas d'obstruction constatée aux différents EFR.

En ce qui concerne l'asthme, rien n'est certain, je le saurais lorsque j'aurai passé l'EFR à la metacholine en fin Décembre. Mais étant donné que ma mère l'est, que je suis beaucoup moins essoufflé lorsque j'utilise du ventoline, que je présente un gros terrain allergique, j'ai selon lui "80% de chances" de l'être.

Je n'ai pour le moment aucun traitement. J'ai simplement arrêté de fumer depuis plusieurs mois puisque les 3 pneumologues que j'ai vu m'ont assuré que cela stopperait l'évolution de l'emphysème. Celui-ci est a priori minime, le premier scanner que j'ai passé ne l'a même pas remarqué !

Le dernier pneumologue que j'ai vu m'a également dit qu'il voulait éliminer la piste de l'asthme, mais que si celui ci était confirmé, lime donnerait un traitement de fond. Mais peut-être est ce donc cet asthme qui sommeillerait en moi qui m'a provoqué cet emphysème.

Concernant ma dyspnée, elle survient surtout lorsque j'angoisse, comme actuellement. C'est plut l'impression de manque d'air qui est fréquente lorsque j'ai le nez bouché (je ne respire que rarement par la bouche, ceci peut peut être expliqué cela).

En effet, j'ai tendance à ronfler lorsque je prends du poids. Je ne ronfle pas dès que je refais un poids acceptable (régime + sport en perspective donc !).

Merci encore, bon weekend

Cordialement

Bruno
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Sam 19 Nov - 14:34

Il faudrait faire un examen pour l apnée du sommeil , la dyspnée peux provenir de la , d autant plus que tu est en surpoids
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Sam 19 Nov - 16:00

de ce que je sais sur l’emphysème, on le trouve fréquemment pour ne pas dire toujours chez les fumeurs, le seul traitement pour enrayer l'emphysème du moins le laisser a l'état végétatif c'est de ne plus fumer
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Sam 19 Nov - 16:17

wistiti14 a écrit:
de ce que je sais sur l’emphysème, on le trouve fréquemment pour ne pas dire toujours chez les fumeurs, le seul traitement pour enrayer l'emphysème du moins le laisser a l'état végétatif c'est de ne plus fumer  

Bonjour

Merci pour votre réponse

Oui c'est ce que m'ont dit tous les médecins que j'ai vu (3 pneumos + 1 tabacologue !) .
Puisque je n'ai pas de syndrome obstructif, il reste à voir si ce n'est pas un terrain asthmatique qui a favorisé l'apparition de cet emphysème. A priori c'est irréversible mais il s'agit d'"images minimales" donc un début. Quoiqu'il en soit, je ne fume déjà plus depuis quelques mois et je ne compte pas reprendre, ça serait suicidaire. Les témoignages de gens que je lis ayant des bpco à des stades avancés ont achevé de me convaincre !

Bon weekend

Bruno
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enslaved
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   Sam 19 Nov - 16:20

marie45310 a écrit:
Il faudrait faire un examen pour l apnée du sommeil , la dyspnée peux provenir de la , d autant plus que tu est en surpoids

Oui, bien qu'aucun pneumo n'a jugé nécessaire d'en faire un puisque j'ai ça uniquement quand je prends du poids. Je viens d'entamer un régime et je vais me mettre au sport donc si cela continue je m'en préoccuperai.

A savoir que ma dyspnée n'est pas constante. J'ai passé plusieurs mois sans ne rien ressentir. Actuellement c'est davantage une sensation de manque d'air, comme un poids au milieu de poitrine qui prédomine, et le nez très souvent bouché. Et quand j'y pense, j'angoisse et mes symptômes s'accentuent.

Bref c'est un cercle vicieux !

Merci encore

Bruno
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MessageSujet: Re: Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!   

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Enphysème sans BPCO et avec spirométrie normale, est-ce possible ???!!!
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