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 monte-escalier: est-ce une bonne idée

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robinson63
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MessageSujet: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Lun 18 Déc - 15:17

bonjour à toutes et tous

j'interviens sur ce forum parfois au sujet de ma femme qui est atteinte d'une maladie genetique rare proche de la muco pour la partie respi et donc proche de la BPCO (emphysème)

bref sa situation s'est pas mal dégradé depuis 2 ans (elle a 53 ans) colonisation à pseudomonas aeruginosa - 5 traitements 15jours IV fortumset VEMS à 21%- oxy 1,5l 18h/24 minimum

elle essaie de faire quelques petits exercices vélo d'appartement (trés court et trés lent)
un petit peu de marche (500 à 800m) à plat quand elle est hors traitements

nous sommes dans une maison sur 2 niveaux et elle m'a dit souhaiter qu'on installe un monte -escalier
étant reconnu par la mdph >80% et invalidité à 100% pour la secu nous aurions des financements (avec un reste à charge) MAIS la question que je me pose est:

serait-ce une bonne idée par rapport à la maladie puisqu'il est dit partout qu'il faut continuer à avoir une activité physique que la rehabilitation fonctionnelle respi est une solution pour augmenter vla capacité respi (voir ralentir sa degradation)

je me dis que monter cet escalier 3 à 4 fois par jour est une activité physique sans doute un peu violente mais qui est là tous les jours
j'ai envie de la soulager dans son quotidien mais je voudrais etre sur que ce n'est pas une mauvaise solution - je n'ai d'ailleurs pas vu beaucoup d'occurence sur google entre bpco et monte-escalier ou entre muco et monte-escalier?

quel est votre avis à tous sur le sujet

merci
Robinson
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marie45310
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Lun 18 Déc - 18:26

Mon AVIE oui moi je l installerais , un exemple chez moi je fais de la kiné 2 fois par jour, mais je ne monte plus a l étage dans ma chambre, beaucoup trop d effort pour moi , le soir a l heure d allez te coucher tu est trop fatiguée pour monter un étage, voila c est ce que ca me fait et pourtant j en veux
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marsu
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Lun 18 Déc - 18:34

Houba,
Qui l'eut cru Zoé ?
Dilemme cornélien que tu nous poses là.
En principe je suis effectivement contre le monte -escalier, car comme tu le soulèves si bien, monter des escaliers est très bon pour le cadio, la respi et la réhab musculaire.
Avec la marche, c'est l'un des meilleurs exercices .
Les personnes qui habitent un plain pied vivent elles aussi longtemps que les gens qui demeurent  un maison à étages ?
Donc d'un coté je ne peux que privilégier  l'escalier normal.

Mais encore faut il que la personne puisse monter les escaliers.
Un bon compromis serait de faire monter un monte escaliers, mais que ta femme ne s'en serve pas souvent.
Mais j'ai peur qu'elle ne s'habitue au monte-escaliers et qu'elle ne monte plus du tout normalement.

Il faut que tu lui en parles, que vous pesiez le pour et le contre tous les deux.
C'est une décision à prendre à deux, murement réfléchie .

Je suis tout de même très étonné qu'elle puisse marcher de 500 à 800 mètres. Bravo.

Au plaisir de te lire et de vous aider...☺️
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robinson63
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Lun 18 Déc - 18:43

merci à vous deux
elle est bien d'accord que la question peut se poser
et effectivement on pourrait aller vers la version:
on installe mais elle ne s'en sert que quand ça va mal ou que la fatigue est trop grande

elle peut monter cet étage mais elle arrive en haut laminée

alors je crois qu'on va faire suivant les aides car ces choses là sont trés chères

merci encore
si d'autres veulent développer le sujet même s'il dépend beaucoup de chaque cas
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marsu
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Lun 18 Déc - 18:49

Houba, l'escalier, elle le monte sous oxy ?
Ne peut elle pas augmenter le débit de son oxy pour la montée d' escaliers ?
Sous réserve des résultats de sa gazo, et  de la co².
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marie45310
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Lun 18 Déc - 23:37

marsu a écrit:
Houba, l'escalier, elle le monte sous oxy ?
Ne peut elle pas augmenter le débit de son oxy pour la montée d' escaliers ?
Sous réserve des résultats de sa gazo, et  de la co².
C'est tous un problème,tu est obliger de monter avec en plus de ton tuyau un compagnon ,c'est ce que je faisais,alors c'est la galère le tuyau le compagnon la bouteille d'eau pfff
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robinson63
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mar 19 Déc - 8:18

non elle le monte sans O2
mais elle n'a jamais remarqué une amelioration avec l'O2
l'oxygène (dans son cas) est là pour protéger son coeur d'une "surchauffe" et donc d'un epuisement (sa soeur qui avait la même maldie genetique) est décédée à 46 ans d'une insuffisance cardiaque

j'ai installé une arrivée d'O2 dans l'étage du bas, une dans notre chambre et une dans la pièce où lle est dans la journée et elle change le tuyau sur l'extracteur selon la place où elle va

l'O2 n'ameliore pas sa capacité respi ni sa sensation (je ne sais pas si c'est un cas courant)
pourtant sous O2 elle est à 92-93% et sans entre 86 et 89%

en tous les cas l'effort n'est pas different pour monter l'escalier
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marie45310
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mar 19 Déc - 9:37

robinson63 a écrit:
non elle le monte sans O2
mais elle n'a jamais remarqué une amelioration avec l'O2
l'oxygène (dans son cas) est là pour protéger son coeur d'une "surchauffe" et donc d'un epuisement (sa soeur qui avait la même maldie genetique) est décédée à 46 ans d'une insuffisance cardiaque

j'ai installé une arrivée d'O2 dans l'étage du bas, une dans notre chambre et une dans la pièce où lle est dans la journée et elle change le tuyau sur l'extracteur selon la place où elle va

l'O2 n'ameliore pas sa capacité respi ni sa sensation (je ne sais pas si c'est un cas courant)
pourtant sous O2 elle est à 92-93% et sans entre 86 et 89%

en tous les cas l'effort n'est pas different pour monter l'escalier
Sans oxy 86/89 avec oxy 92/93 et bien si c est bien , il y a une grosse différence , moi aussi jai ses chiffres la
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robinson63
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mar 19 Déc - 10:12

oui je comprends ce que tu dis
en terme de chiffre il y a un mieux qu'il faut conserver le plus possible dans la journée
mais pas du tout de sensation de monter l'escalier plus facilement
et comme le temps de montée est de 1 à 2 min ce n'est pas determinant en terme d'apport d'O2

enfin c'est ce que je crois ?
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marsu
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mar 19 Déc - 18:24

robinson63 a écrit:

enfin c'est ce que je crois ?
Houba,
Oui, c'est ce que tu crois, et tu n'es pas médecin, ni pneumo, ni kiné.
Je pense que ce serait profitable  pour ta femme et toi même que ta femme fasse une réhabilitation respiratoire.
Il faut en faire la demande auprès du pneumo.
Ce stage lui permettrait de retrouver une masse musculaire, et une amélioration respiratoire.
Il y a généralement des ateliers qui permettent de mieux comprendre la bpco, son mécanisme, le mécanisme de l'oxygène et son utilité.
Si tu manges une pomme pour te rassasier et que cela ne donne toujours rien, tu vas en manger une deuxième et tu auras toujours faim .
Tu te diras donc que manger une pomme ou deux, c'est kif kif bourricot.
Et pourtant non, car ton corps aura emmagasiner 2 fois plus de vitamines vitales et nécessaires pour le corps.

L'apport d'oxygène ne va pas forcément donner l'impression  d'aller mieux, n'essoufflera pas forcément moins, mais  permettra d'irriguer mieux les vaisseaux sanguins et apportera l'oxygène aux muscles et cerveau.
Pour que le cerveau soit mieux oxygéné, pour que les muscles soient mieux oxygénés dans le cas d'un insuffisant respiratoire, l'apport d'oxygène est vital.
Cet oxygène devrait lui permettre d'aller plus loin.
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Sgrelo
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mer 20 Déc - 11:27

Bonjour, oui une réhabilitation respiratoire est efficace, j'en refais une à temps complet pendant un mois en Janvier, à un an d'intervalle cela m'avait fait un bien fou, depuis le mois d'Aout la forme n'est pas au RV et pense avoir sauté un nouveau palier, début Décembre ai cru claqué dans la rue, sous oxygène à 2l ai mis 45' pour faire 100 mètres arrivée à la maison oxymètre 82/148.....je ne bougeai plus mais j'ai tellement la trouille de téléphoner au SAMU, la solution le sommeil, depuis je limite mes sorties car je suis très fatiguée, j'attends le 2 Janvier avec impatience.
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marsu
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Masculin Vierge Cheval
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mer 20 Déc - 12:47

Houba,
kokigna le 2 Janvier ?
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robinson63
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mer 20 Déc - 18:59

le 2 janvier il y a le debut de sa periode de rehabilitation respiratoire si je lis bien son mail
sinon on est un peu sorti du sujet qui était monte escalier: bonne idée ou pas ?

enfin oui je ne suis pas medecin kiné ou pneumo mais je commence un peu à savoir quelques trucs
en 34 ans de vie commune (et donc egalement avec cette maladie) on apprend pas mal de choses

j'ai appris par exemple certaines choses au pneumologue du CHU (qui certes n'est pas un avion de guerre)
le nom du 3° antibio aerosol efficace contre le pseudomonas aeruginosas (le cayston)
l'existance des coils comme solution moins barbare et moins definitive de la lobectomie
que les huiles essentielles ne pouvaient pas declencher une pneumonie lipoide vu que les huiles essentielles ne sont pas huileuse ! etc etc

juste pour dire que les pneumologues et autres ne sont pas toujours des références (on prend ce qu'on trouve)

pour ce qui est de la rehabilitations fonctionelle respi on y pense
et nous avons déja etudié le sujet
mais ce n'est pas aussi simple que ça
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marie45310
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Dim 24 Déc - 11:25

Je suis entièrement d accord avec toi , oui les pneumologues ou tous ce qui est médical ne sont pas toujours au point je le certifie , tu demande a certain toubibs si il connaisse la BPCO et bien ils vous réponde non .Pour ce qui est des huiles essentielles moi je les pratiques , mais faut pas faire n importe quoi, il faut bien connaitre
Bonne fêtes de Noël Robinson 8)
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robinson63
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mar 23 Oct - 21:47

bonjour

pour donner suite
ma femme vient de faire 5 semaines de rehabilitation respi en hospitalisation complète
et malheureusement aucun gain (elle a continué à perdre du poids) et pas de gain en VEMS et au test de marche de 6min...
beaucoup de stress (c'est quand meme un fonctionnement trés hospitalier le passage à minuit, à 6h les prises de tempé et tension incessantes etc etc...)
5 semaines de vie commune perdue pour un gain nul
je suis persuadé que ces sejours font du bien à beaucoup mais il ne faut pas etre descendu trop bas
ce qui est son cas

nous sommes à Lyon four faire un pré bilan pour une greffe possible mais pour laquelle il faudra aussi bien peser le pour et le contre

bref voilà notre ressenti

le seul point positif du sejour est d'avoir eu affaire à d'autres pneumologues d'avoir un peu changé les traitements et avoir enfin eu quelqu'un qui a dit qu'il fallait qu'elle soit à 3l à l'effort ce qui semblait evident mais tant que le pneumo ne l'a pas dit... elle est restée à1,5 l pendant 2 ans effort ou pas

allez, disons que chaque cas est different
bon courage à toutes et tous
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mer 24 Oct - 11:41

robinson63 a écrit:
bonjour

pour donner suite
ma femme vient de faire 5 semaines de rehabilitation respi en hospitalisation complète
et malheureusement aucun gain (elle a continué à perdre du poids) et pas de gain en VEMS et au test de marche de 6min...
beaucoup de stress (c'est quand meme un fonctionnement trés hospitalier le passage à minuit, à 6h les prises de tempé et tension incessantes etc etc...)
5 semaines de vie commune perdue pour un gain nul
je suis persuadé que ces sejours font du bien à beaucoup mais il ne faut pas etre descendu trop bas
ce qui est son cas

nous sommes à Lyon four faire un pré bilan pour une greffe possible mais pour laquelle il faudra aussi bien peser le pour et le contre

bref voilà notre ressenti

le seul point positif du sejour est d'avoir eu affaire à d'autres pneumologues d'avoir un peu changé les traitements et avoir enfin eu quelqu'un qui a dit qu'il fallait qu'elle soit à 3l à l'effort ce qui semblait evident mais tant que le pneumo ne l'a pas dit... elle est restée à1,5 l pendant 2 ans effort ou pas

allez, disons que chaque cas est different
bon courage à toutes et tous
Je suis entièrement d accord avec toi , si tu descends tres bas dans la maladie, tu reviens tres fatigué et beaucoup de mal a s en remettre , trop physique .Son pneumo ne devait pas etre trop compétant en 2 ans je pense quil y a eu gazomètre ? cet avec ca tu ajuste l oxygène , je pense qu elle va se sentire mieux avec son nouveau débit .
Pour la greffe oui faut peser le pour et le contre , moi je suis contre , apres cest mon choix .
Allez passe une tres bonne journée
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marsu
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   Mer 24 Oct - 12:38

robinson63 a écrit:
bonjour

pour donner suite
ma femme vient de faire 5 semaines de rehabilitation respi en hospitalisation complète
et malheureusement aucun gain (elle a continué à perdre du poids) et pas de gain en VEMS et au test de marche de 6min...
beaucoup de stress (c'est quand meme un fonctionnement trés hospitalier le passage à minuit, à 6h les prises de tempé et tension incessantes etc etc...)
5 semaines de vie commune perdue pour un gain nul
Houba, content d'avoir de tes nouvelles, mais nous sommes mercredi pas vendredi !
Les stages ne font pas des miracles et leur but n'est pas d'améliorer le vems et la satu.
Le but d'un stage est de redonner goût à l'effort, afin  de continuer  une activité physique qui elle sera bénéfique à long terme.
Le stage de réhabilitation respiratoire est en fait un tremplin, rien d'autre.
Quant à l'amélioration, il n'y en a pas vraiment , la bpco est une maladie dégénérative sans aucun espoir de guérison en l'état actuel.
Imagine que tu sois en haut d'une montagne et que tu l'as descend, plus la pente est forte plus tu descendras vite cette pente,il te faudra donc freiner avec tes pieds et tes muscles pour ne pas dévaler trop vite la pente.
La bpco c'est pareil tu dévales une pente et il te faut apprendre à tes muscles à freiner au maximum pour retarder l'échéance d'arriver en bas.
Les stages t’apprennent à avoir goût à l'effort pour te muscler.
Par contre c'est vrai que les stages ne sont pas bien adaptés personnellement, ils sont fait pour un ensemble sans distinguo pour les plus faibles.
Il manque des coach pour un suivi personnalisé pour les plus faibles.
Quant à la question de la greffe, c'est un autre débat lourd de responsabilités.
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MessageSujet: Re: monte-escalier: est-ce une bonne idée   

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