Bonsoir doudounette,

Pour essayer de répondre à votre message dans l'ordre des points abordés :

- scanner, passage obligé, il vise à déterminer avec précision la présence de nodules pulmonaires ou non. En avez-vous ? 3 dans mon cas.
- Les hémocultures se font également couramment, en particulier si vous avez des suées / frissons / fièvres. Elles peuvent avoir lieu quasiment tous les jours (c'était mon cas).
- Crachats : les analyses se font systématiquement 3 jours de suite soit par crachats lorsqu'il y a expectoration comme dans votre cas, soit par bécatubage en l'absence de crachats (c'est mon cas, ne pouvant pas cracher car absence de glotte).

- Le traitement : Que vous soyez passé de 4 à 3 antibiotiques est en soi une bonne nouvelle. Cela signifie que le spectre bactérien se réduit, même si le dosage est plus fort. Pour faire simple, certaines bactéries ou leurs caractéristiques ne présentent pas ou plus de danger pour vous.

Si je récapitule votre traitement est donc (je vais indiquer les posologies en mg car les les conditionnements varient, certains comprimés sont donnés en comprimés de 50 ou de 150mg par exemple) :

- Myambuthol = 2cp à 400mg soit 800mg/jour
- Rimifon = 4cp à 50mg soit 200mg/jour
- Rifadine (ou Rifampicine) = 4cuiller à soupe soit 200mg/jour ? pouvez-vous confirmer le dosage liquide ?

De mon côté le traitement est le suivant, pour une tuberculose multi-résistante :
- Myambuthol = 3cp à 400mg soit 1200mg/jour
- Rimifon = 300 mg/jour
- Rifadine = 4cp à 150mg soit 600mg/jour
- Pirilène = 4cp à 500mg soit 2000mg/jour

Je dois dire tous sont puissants bien entendus mais que l'augmentation dans mon cas des doses de ce dernier n'a pas été très agréable.

J'ai contracté la maladie lors d'une mission humanitaire en ONG, symptômes initiaux de diarrhées et fièvres surtout, mais aussi inflammations ganglionnaires et maux de têtes (très intenses alors que je ne suis pas du tout du tout migraineux). Isolement durant deux semaines, avec les examens que vous décrivez très bien et quelques autres qui viennent s'y ajouter (IDR ou test intra-dermique, tests myalgiques pour les muscles, certains pour les os).

Je suis en arrêt de travail effectivement, ne pouvant repartir en mission d'une part, mais ne pouvant même pas travailler de chez moi si j'en avais l'occasion. La prise du traitement chaque matin fait que j'ai plus ou moins inversé le jour et la nuit pour essayer de après la prise.

La durée du traitement devrait être de 9 à 12 mois, dont 6 au moins (pour le moment mais j'espère faire diminuer la durée par un bonne évolution) :)

La déclaration obligatoire aux services de l'Etat est faite, ce qui devrait être votre cas aussi ?


Dans tous les cas, sachez que la tolérance au traitement est globalement bonne.

Néanmoins, chez environ 1 patient sur 10 partout dans le monde, la tolérance est mauvaise (ce taux peut dépasser les 50% en Europe de l'Est uniquement pour une raison assez peu connue). Ceci peut et doit entrainer une prolongation de l'arrêt le cas échéant. La prise de poids est également un facteur absolument déterminant.

Sinon, il n'y a pas de contre-indication particulière à une reprise au moins partielle du travail, lorsque cela est possible, après un à deux mois d'arrêt. Ceci est à voir avec votre médecin. A voir aussi avec votre médecin la résistance de la maladie d'une part (tuberculose dite résistante ou multi-résistante comme dans mon cas) et la résistance du patient au traitement.

Concernant votre remarque au sujet de la transmission de la maladie, il peut en effet y avoir un lien direct avec a salubrité, mais pas nécessairement. Il faut savoir que le vaccin ne protège qu'à hauteur de 50%. C'est la faible prévalence de la maladie en France (salubrité, vaccination, soins, détection précoce, confinement) qui fait qu'il y a peu de cas, pas le vaccin seul. Et les mutations de cette maladie sont suffisamment fortes pour que les analyses de l'Institut Pasteur à Paris (reportage diffusé sur la chaîne Encyclo au mois de mars 2012) estiment que nous sommes plus proches de trouver un vaccin totalement fiable contre le VIH/SIDA que contre la tuberculose. En classification épidémiologique, la tuberculose se situe à un niveau 3, sur 4 (1: paludisme par exemple 2: VIH, toujours par exemple 3: tuberculose (dite TB) 4: virus hémorragiques de type Ebola ou Marbourg).

Un touriste de retour d'un voyage en zone à forte prévalence aura pu vous transmettre la maladie, et non une personne en grande précarité en France. C'est une possibilité. Le tout tient au contact aérien par lequel se transmet la maladie. Ainsi, alors qu'un voyageur malade a peu de chances de contaminer les personnes à bord d'un même vol si la durée de vol est inférieure à 8h (car le renouvellement de l'air et de l'oxygène surtout est de l'ordre de 97% dans un avis, ce qui est bien supérieur au renouvellement normal observé dans un lieu clos), il peut contaminer quelqu'un, ou plusieurs personnes, dès l'atterrissage. Ensuite les règles sont assez strictes, si le vol a duré plus de 8h, seront contactés pour examens les personnes assises à côté du voyageur dans le même couloir, ainsi que les deux rangées devant et derrière + personnel de bord. Si ces personnes s'avéraient affectées, deux rangées de plus, etc. Si nombre de cas significatif, alors toutes les personnes à bord du vol (rarissime).

Comment vivez-vous le traitement ? Le supportez-vous bien ?

Pour ma part, bien qu'habitué à toutes sortes de médicaments, le traitement m'est très pénible jusqu'à présent et très fatiguant mais privateur de sommeil dans le même temps.