Forum BPCO, Emphysème, Maladies Respiratoires, Sevrage Tabac
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marie45310


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Adieu Gnourf

Pour Marc,Thier,Elkendie,Domy -Soizic-Gladys-Plume-Jean-marie-La vache tache-Gnourf-Nadége Fanny
Les amis sont les anges qui nous soulèvent quand nos ailes n'arrivent plus à se rappeler comment voler.

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 aller je me lance!! Rosie Edwige

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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: aller je me lance!! Rosie Edwige   Ven 2 Nov - 16:50

Bonjour à tous,

-Diagnostiqué d'une Sclérose en plaques active sévère en 2014
-Juin 2018 Diagnostiqué Hypertension
-Septembre 2018 Diagnostique de la BPCO stade 3+ Asthme
-Intervention chirurgical d'une tumeur bénigne Lobectomie

Suite à un traitement Bêta-bloquant pour faire baisser ma tension,ce traitement m'a déclenché la BPCO.

Je ne vous cache pas que j'ai toujours fumé,je suis inscrite pour faire le mois sans tabac....je n'ai pas touché une cigarette depuis 6 jours...le substitut qui m'aide dans mon sevrage est la cigarette électronique pour me débarrasser définitivement du tabac et ne plus jamais replonger... avec une insuffisance respiratoire,ma sep et ma tension qui grimpe sa ne fait qu'empirer.

J'ai un traitement de fond Innovair...ayant fait une crise aiguë la semaine dernière,le pneumologue m'a prolongé d'un mois le Nébulisateur. Voilà!
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missliberte
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Féminin Verseau Rat
Date de naissance : 27/01/1961
Age : 57
Localisation : Colomiers

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Ven 2 Nov - 17:09

Coucou et bienvenue2

Dis donc, on peut dire que tu n'es pas gâtée !

Bravo pour l'arrêt de la cigarette

Tu verras ce forum est très sympathique, personne ne juge, tout le monde se soutien. Et on obtient beaucoup de réponses, on partage des astuces, etc....

Pour les questions, je laisse la place à notre "inquisiteur" rire , tu verras c'est un inquisiteur avec beaucoup d'humour !
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Didier
Modérateur Médecine Douce
Modérateur Médecine Douce
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Masculin Scorpion Singe
Date de naissance : 22/11/1968
Age : 49
Localisation : Bordeaux

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Ven 2 Nov - 18:25

Bonjour
Bienvenue sur le forum
J'espère que votre arrêt du tabac sera une réussite il faut continuer comme ça.


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marsu
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Masculin Vierge Cheval
Date de naissance : 25/08/1954
Age : 64
Localisation : Cambrai
Humeur : Houba, houba, houba! Hop !

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Ven 2 Nov - 19:14

missliberte a écrit:


Pour les questions, je laisse la place à notre "inquisiteur" rire , tu verras c'est un inquisiteur avec beaucoup d'humour !
Ah c'est qui ?
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marsu
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Masculin Vierge Cheval
Date de naissance : 25/08/1954
Age : 64
Localisation : Cambrai
Humeur : Houba, houba, houba! Hop !

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Ven 2 Nov - 19:37

Houba, houba (ne t'inquiète pas Rosie, c'est du palombien et cela veut dire bienvenue et bonjour)
Je ne vois vraiment pas  de quelle personne est surnommée l'inquisiteur comme le dit la miss ?
Enfin bref pour mieux te connaitre, peux tu répondre à ces simples questions anodines :
Les béta bloquants ne font pas bon ménage avec la bpco certes, mais je ne pense pas que c'est cela qui a déclenché la bpco .
Le tabac est la principale cause de la bpco.
Et je te félicite au passage pour ton sevrage tabagique.
Persévère ne t'arrête surtout pas et envisage aussi le sevrage de l'Ecigarette, qui est  tout de même nocive aussi.
D'un certain coté, tu as eu de la chance dans ton malheur, car tu as pu bénéficier d'une lobectomie, ce qui est assez rare quand nous avons une bpco avancée.

Sinon pour en revenir à mes questions pour mieux te connaître :
Es tu sous oxygène ?
As tu fait des efr (le truc avec une pince à linge sur ton nez dans une cabine pressurisée) et si oui quel est ton vems ?
As tu fait  des gaz du sang (le truc barbare digne de l'inquisition du moyen âge qui consiste à te piquer dans l'artère au poignet ou à l'oreille) ? Et si oui , quelle est ta satu ?
Combien de tension ?
Fais tu sport régulièrement (marche, vélo, autres....)?
T'as t'on et non pas tâtons les petits pétons parlé des stages de réhabilitations respiratoires ?
54 ans c'est jeune, habites tu chez tes parents , mariée, divorcée , des enfants ?
As tu la carte exprèss américan gold ?
Pointure des pieds ?
C'est toi sur la photo ?
Ce sera tout pour le moment...dixit la Voix....

Je connais mal la sclérose en plaques mais le peu que j'ai entendu, est que c'est souvent une maladie douloureuse.
J'espère qu'en venant ici tu trouveras toutes les réponses que tu es en droit de recevoir et que nous pourrons à défaut de te guérir, te soulager.
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Sgrelo
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Féminin Bélier Coq
Date de naissance : 29/03/1945
Age : 73
Localisation : Paris
Humeur : Optimiste

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Ven 2 Nov - 21:00

Bonjour et bienvenue, à plus

Sgrelo bisous
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marie45310
Admin fondatrice
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Féminin Poissons Cheval
Date de naissance : 05/03/1954
Age : 64
Localisation : Patay(loiret)
Humeur : Je vais bien

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 10:55

Bonjour et  bienvenue2 parmis nous , j éspere que tu va te plaire parmi npathologie, bon courage, en tous les cas un grand bravo pour la cigarette , c est super, ne lache rien .
Au plaisir de te lire
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 11:29

merci pour votre soutien à tous concernant mon arrêt du tabac..

marsu pour répondre à tes questions:

non je n'ai pas d'oxygène.
non on ne m'a pas parlé de ces stages de réhabilitations respiratoires ?

je marche oui mais pas beaucoup
oui c'est bien moi sur la photo
gaz du sang oui


carte exprèss américan gold non pourquoi?
Pointure des pieds ?38 pourquoi je vais finir par croire que tu es de la police..à moins que tu me fasse un bilan complet via le forum Mad
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marsu
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Masculin Vierge Cheval
Date de naissance : 25/08/1954
Age : 64
Localisation : Cambrai
Humeur : Houba, houba, houba! Hop !

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 11:49

Rosie Edwige a écrit:

marsu pour répondre à tes questions:


non on ne m'a pas parlé de ces stages de réhabilitations respiratoires ?

je marche oui mais pas beaucoup
oui c'est bien moi sur la photo
gaz du sang oui


carte exprèss américan gold non pourquoi?
Pointure des pieds ?38
Houba, houba,

Gaz du sang : oui, et donc quelle est ta saturation sous air ambiant ? Tu fais du 38, c'est pas assez pour mettre un coup de pied au cul aux médecins qui ne te suivent pas assez.
L'american exprèss gold, c'est au cas où tu serais un cœur à prendre.
Les stages de réhabilitation respiratoire sont proposés aux insuffisants respiratoires ou aux candidats à une opération.
Pendant un mois, tu fais du sport le matin pour te re-donner un goût à l'effort, et les après midi des ateliers où tu apprends  plein de choses sur ta pathologie et des exercices respiratoires.
Tu es entourée de kiné.
Le stage est pris en charge à 100% par la sécu transport compris , sous réserve cependant que tu aies un protocole d'accord rédigé par ton médecin traitant.
Tu peux le faire en internat ou externat.
J'ai oublié une question : quelle est la longueur de tes avant bras ?
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 17:49

marsu a écrit:
Rosie Edwige a écrit:

marsu
Les stages de réhabilitation respiratoire sont proposés aux insuffisants respiratoires ou aux candidats à une opération.
Pendant un mois, tu fais du sport le matin pour te re-donner un goût à l'effort, et les après midi des ateliers où tu apprends  plein de choses sur ta pathologie et des exercices respiratoires.
Tu es entourée de kiné.
Le stage est pris en charge à 100% par la sécu transport compris , sous réserve cependant que tu aies un protocole d'accord rédigé par ton médecin traitant.
Tu peux le faire en internat ou externat.

Merci pour ces infos intéressantes..sa ce fait dans un centre spécialisé sa....c'est comme quand j'ai été opéré des poumons je suis partie à cambo les bains pour rééducation respiratoire..faut donc que je m'adresse à mon médecin traitant ou au pneumologue??
 

Gaz du sang 92

Tu fais du 38, c'est pas assez pour mettre un coup de pied au cul aux médecins qui ne te suivent pas assez...tkt je gère même avec mon p'ti 38 mon neuro à de mauvais souvenir Mad

L'american exprèss gold, c'est au cas où tu serais un cœur à prendre...bé il est déjà pris ya pas si longtemps mais sans abonnement Mad

J'ai oublié une question : quelle est la longueur de tes avant bras ? pas eu le temps de  mdr


pour la sclérose en plaque elle n'ai pas que douloureuse...sa j'arrive à ke gérer encore...moi c'est surtout la fatigue..une fatigue invalidante tu te lèves le matin t'es à plat l'impression de ne pas avoir dormi..tu te couches le soir tu ressemble à un zombi rire...après la concentration et surtout enregistrer ce que l'on me dit...le temps que sa monte au plafond...mdrr
mes yeux sont touchés aussi je vois floutté..

.mais la vie est belle Razz  Razz  et vaut la peine d'être vécu...tout dépend de quel sens tu te place pour la regarder
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 18:04

oups j'ai beugué grrrrrr si un modo peu le supprimer merci
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 18:05

cyclops
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Emma.
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Féminin Balance Cochon
Date de naissance : 24/09/1971
Age : 47
Localisation : Le Mans

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 19:34

Bonjour et bienvenue !
Bravo pour la clope ! Tiens bon, tu ne le regrettera pas
Encore bravo !
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marsu
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Masculin Vierge Cheval
Date de naissance : 25/08/1954
Age : 64
Localisation : Cambrai
Humeur : Houba, houba, houba! Hop !

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Sam 3 Nov - 21:06

Houba,
Rosie Edwige a écrit:
Merci pour ces infos intéressantes..sa ce fait dans un centre spécialisé sa....c'est comme quand j'ai été opéré des poumons je suis partie à cambo les bains pour rééducation respiratoire..faut donc que je m'adresse à mon médecin traitant ou au pneumologue??
Au pneumologue


Rosie Edwige a écrit:
pour la sclérose en plaque elle n'ai pas que douloureuse...sa j'arrive à ke gérer encore...moi c'est surtout la fatigue..une fatigue invalidante tu te lèves le matin t'es à plat l'impression de ne pas avoir dormi..tu te couches le soir tu ressemble à un zombi
Alors là se lever fatigué le matin et se coucher fatigué ,y a pas besoin d'être malade, suffit d'être Corse
Spoiler:
 

Rosie Edwige a écrit:
mais la vie est belle  et vaut la peine d'être vécu...tout dépend de quel sens tu te place pour la regarder
j'adore ta philosophie et la partage amplement ☺️ ☺️ ☺️ ☺️
Et bravo pour les petits enfants, une photo d'ailleurs serait la bienvenue car nous adorons les bouts de chou.
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Didier
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Masculin Scorpion Singe
Date de naissance : 22/11/1968
Age : 49
Localisation : Bordeaux

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 3:05

Rosie Edwige a écrit:
oups j'ai beugué  grrrrrr si un modo peu le supprimer merci
Pas grave,
c'est fait
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 7:58

Didier a écrit:
Rosie Edwige a écrit:
oups j'ai beugué  grrrrrr si un modo peu le supprimer merci
Pas grave,
c'est fait

Merci Didier
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
Age : 54
Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 8:03

Emma. a écrit:
Bonjour et bienvenue !
Bravo pour la clope ! Tiens bon, tu ne le regrettera pas
Encore bravo !

Merci beaucoup..je m'accroche..la vape m'aide bien..j'attaque mon 8 éme jour aujourd'hui

acroche toi

Rosie..je ne lâche rien
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Didier
Modérateur Médecine Douce
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Masculin Scorpion Singe
Date de naissance : 22/11/1968
Age : 49
Localisation : Bordeaux

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 8:17

Bonjour Rosie,
J'ai profité de ma mauvaise nuit pour t'écrire un petit message privé que tu trouveras à l'endroit habituel.
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christinem72
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Féminin Vierge Serpent
Date de naissance : 23/08/1953
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 8:58

Bonjour Rosie et bienvenue sur le forum

Un grand bravo pour ton arrêt du tabac ! Moi, même si j'ai bien réduit, je ne suis pas encore parvenue à sauter le pas..
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
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Localisation : Pau

MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 15:17

Didier a écrit:
Bonjour Rosie,
J'ai profité de ma mauvaise nuit pour t'écrire un petit message privé que tu trouveras à l'endroit habituel.

oui j'ai vu merci beaucoup sa va m’intéresser c'est certain jadore
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 15:22

marsu  j'avais répondu à ton message et disparu grr..j'ai peut être pas cliké sur envoyé Mad
sa me surprendrais pas
rire
je te répondrai sûrement demain!

je voudrais savoir si toi où un autre membre pourrait me dire si
pour les portables y a une application du forum.
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marsu
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Masculin Vierge Cheval
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 15:48

Rosie Edwige a écrit:
marsu  j'avais répondu à ton message et disparu grr..j'ai peut être pas cliké sur envoyé Mad
sa me surprendrais pas
rire
Ta pas de "pau" , hein ?
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
Date de naissance : 29/12/1963
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 16:06

marsu Etonnant que tu me l'ai pas sorti avant celle-ci cyclops

hein??
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marie45310
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Féminin Poissons Cheval
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 16:21

Rosie Edwige a écrit:
marsu  j'avais répondu à ton message et disparu grr..j'ai peut être pas cliké sur envoyé Mad
sa me surprendrais pas
rire
je te répondrai sûrement demain!

je voudrais savoir si toi où un autre membre pourrait me dire si
pour les portables y a une application du forum.
oui tu met version ordinateur
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Dim 4 Nov - 16:24

merci Marie
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Lun 5 Nov - 16:44

marsu

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

pour le pneumologue d’accord.... le médecin traitant
ne peut pas le faire?
et le cardio il peut?

qu'est qu'ils font les Corse pour être crevé?

je ne pense pas marsu que l'on parle de la même fatigue..[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
les personnes qui ont eu une dure journée récupèrent en dormant moi non!! grrrrrr

petite explication sur la fatigue de la SEP

La fatigue du à la SEP,est une situation qui n’est toutefois pas aussi simple pour les personnes atteintes de la SP...c'est une fatigue invalidante.. elle te prévient pas...elle te tombe dessus à n'importe quel moment de la journée...

tu peux pas toujours planifier tes sorties pfff

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

peu importe le type d’activité que tu fais..activités simple comme faire les courses,retirer de l’argent à la bank etc ...sont souvent écrasante...

Une des causes probables serait la détérioration du système nerveux central, et l'inflammation et la démyélinisation.

La démyélinisation c'est la destruction de la couche de matière grasse (la myéline) entourant les nerfs.

Aucun rapport avec tes Corses non??

:ureez:

Rassure toi je ne me fâche pas...je t'en veut pas... c'est juste pour te dire que ce n'ai pas du tout comparable

bn

Bonjour Bonjour
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Lun 5 Nov - 16:46

ah oui je voulais demander ou on poste les photos familles..
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marsu
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Lun 5 Nov - 17:35

Rosie Edwige a écrit:




pour le pneumologue d’accord.... le médecin traitant
ne peut pas le faire?
et le cardio il peut?
Houba, nan

Rosie Edwige a écrit:
qu'est qu'ils font les Corse pour être crevé?
Ils ne font rien et ne rien faire c'est fatiguant, du moins pour eux.

Rosie Edwige a écrit:
je ne pense pas marsu que l'on parle de la même fatigue..[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
les personnes qui ont eu une dure journée récupèrent en dormant moi non!! grrrrrr

petite explication sur la fatigue de la SEP

La fatigue du à la SEP,est une situation qui n’est toutefois pas aussi simple pour les personnes atteintes de la SP...c'est une fatigue invalidante.. elle te prévient pas...elle te tombe dessus à n'importe quel moment de la journée...

tu peux pas toujours planifier tes sorties pfff

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

peu importe le type d’activité que tu fais..activités simple comme faire les courses,retirer de l’argent à la bank etc ...sont souvent écrasante...

Une des causes probables serait la détérioration du système nerveux central, et l'inflammation et la démyélinisation.

La démyélinisation c'est la destruction de la couche de matière grasse (la myéline) entourant les nerfs.
Merci pour ces info, je dormirais plus intelligent ce soir.
C'est tout de même une maladie très invalidante.
D'ailleurs es tu reconnue handicapée ?
Et quels sont les medocs/traitements qui sont prescrits?
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marsu
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Lun 5 Nov - 17:37

Rosie Edwige a écrit:
ah oui je voulais demander ou on poste les photos familles..
Houba,
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Lun 5 Nov - 20:10

Houba, nan??

pourquoi nan??
le médecin traitant n'a pas le droit??
mercredi je vois mon cardiologue pour mon hypertension
et pour réajuster mon traitement il ne
peut pas le faire lui??   grrrrrr

j'ai vu mon pneumo la semaine dernière...tu pouvais pas le dire avant[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] Mad

Ils ne font rien et ne rien faire c'est fatiguant, du moins pour eux.

cyclops


oui reconnue à 80% + toutes les cartes handicape

TRAITEMENT DE SECONDE LIGNE Immunosuppresseur Gilenya
avec tous pleins d'effets secondaires la fatigue oui encore,douleur dorsale,kystes infectieux,mycoses,et j'en passe tu n'as cas regarder sur le net!!
Mr je dormirait plus intelligent ce soir Mad
1/jour +antidépresseur + kiné

bonne soirée télé study bn cool :mery chritina
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marsu
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Masculin Vierge Cheval
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Lun 5 Nov - 20:48

Rosie Edwige a écrit:
Houba, nan??


j'ai vu mon pneumo la semaine dernière...tu pouvais pas le dire avant
T'étais et non pas tétée pas là la semaine dernière, tu t'es inscrite le 30/10.
Les absent(es) ont toujours tort.
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Rosie Edwige
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Féminin Capricorne Chat
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Mar 6 Nov - 9:34

marsu a écrit:
Rosie Edwige a écrit:
Houba, nan??


j'ai vu mon pneumo la semaine dernière...tu pouvais pas le dire avant
T'étais et non pas tétée pas là la semaine dernière, tu t'es inscrite le 30/10.
Les absent(es) ont toujours tort.

rire

bah!! oui faut bien que je t'embête un peu Mad
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Didier
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Masculin Scorpion Singe
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   Mar 6 Nov - 18:11

Gilenia c'est pas cool tu es obligée de le prendre et en même temps c'est pas très recommandé avec une BPCO.



Effets sur l'appareil respiratoire

Des diminutions dose-dépendantes mineures des valeurs du volume expiratoire maximal par seconde (VEMS) et de la capacité de diffusion du monoxyde de carbone (DLCO) ont été observées un mois après le début du traitement par Gilenya avec stabilisation ultérieure. Gilenya doit être utilisé avec prudence chez les patients présentant une maladie respiratoire sévère, une fibrose pulmonaire ou une broncho-pneumopathie chronique obstructive (voir également rubrique Effets indésirables).
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MessageSujet: Re: aller je me lance!! Rosie Edwige   

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aller je me lance!! Rosie Edwige
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