Maman effrayée

Bonjour, heureuse d'être admise dans le forum.

Merci à tous d'être là.
Je m'adresse aux Mamans poule.
Comment dépasser la crainte de nos enfants bientôt orphelins ?
Cela me rend malade, ils sont encore jeunes (9 et 12ans) et j'ai du leur parler mes derniers jours.

Parce que je cachais cela depuis 11 ans que je suis BPCO.
Maintenant, je suis essoufflée de lever le bras trois secondes pour attraper une tasse. Alors j'ai du leur expliquer que c'est comme si je cours 500m en côte en plein soleil, et donc, qu'ils doivent maintenant m'aider sans me faire répéter les choses ( ça m'épuise physiquement).

J'ai le cauchemar qu'ils soient sans moi avant leur âge adulte. Je ne peux compter sur personne, ma mère est très loin et passe ses dernières semaines de vie BPCO sous oxygène, elle a 75 ans,

Mais moi, je suis déjà au stade 3 et je n'ai que 45 ans.

Le père est tellement tyrannique et instable que mes enfants refusent d'y passer plus de deux heures par semaine, alors qu'il habite à quelques centaines de mètres de chez nous.

Ceci m'empêche de . J'ai peur pour eux. Qu'ils souffrent de mon départ si je dois partir, ce sont des enfants très protégés, je fais tout avec eux, rando ( a mon rythme hahaha maintenant c'est fini), mer, cuisine, bricolage, leurs études à la maison, mes enfants, c'est ma vie.

Comment préparer l'avenir si on doit partir avant leur majorité ? Avant leur adolescence ? Comment ne pas avoir envie de pleurer car je ne serai plus là pour les protéger ? Que va-t-il leur arriver, je sais ce qu'il arrive aux orphelins, ils finissent à la rue, à la drogue, aux abus de gangs... Leur père ne saurait que les obliger à obéir, et mes enfants n'accepteront jamais ce mode éducatif à la dure, bête, et méchant.

Merci de vos avis et vos conseils. Besoin de lire d'autres mamans solo qui n'ont personne à qui faire confiance pour leurs enfants si on part trop tôt. Je suis terrorisée...

Merci.

Bonjour Linda et Bienvenue sur le forum !

Je comprends ton angoisse de l'avenir cependant en dépit du stade 3 de la maladie Linda tu n'es pas âgée (45 ans ou 50 ans ?). Si tu es bien suivie par un pneumologue et un généraliste (est-ce-le cas ?) que tu évites les infections au maximum et te maintiens avec un peu de marche, la maladie va se stabiliser et tu vas rester au stade 3. Certes à ce stade la vie quotidienne est un parcours difficile mais la vie est là quand même et tu profites de la vie et de tes petits.

Peux tu consulter (via une association de malades ou autrement) un ou une psychologue qui puisse t'aider à gérer ta peur ? cela serait bénéfique.

Personnellement la relaxation et la méditation m'aident à gérer mon souffle (je suis aussi en stade 3 "bien tassé" d'ailleurs).

De quoi est fait ton quotidien ?

Viens nous voir chaque jour sur le "Bonjour du mois" courage ! je t'embrasse !

Coucou et bienvenue sur le forum

Je comprend ton angoisse et ta peur, mais comme l'a dit Alicia, tu peux encore vivre longtemps, certes pas comme avant, mais vivre tout de même, et avoir encore des petites joies, des grands bonheur, et voir tes enfants grandir. Bien sur, il faut s'adapter face à la maladie, mais surtout ne pas baisser les bras, même si parfois ça semble insurmontable.

Merci de vos réponses
Je me suis surmenée depuis 12 ans que je sais que je suis malade en sachant que je ne pourrai pas faire indéfiniment, alors tout faire pour mes enfants et leur transmettre le maximum d'autonomie et partager le plus de temps possible ensemble.

Nous faisons l'école à la maison 3eme année et c'est que du bonheur. Chaque construction ensemble ( toilettes sèches, lit de palettes, étagères, bassin pour les poissons...) Est un challenge pour moi. Mais c'est fini je ne peux plus tenir ce rythme et même ouvrir un pot de moutarde je dois pouvoir leur demander de le faire à ma place.

C'est honteux pour moi , je suis incassable pour eux, forte, toujours fière et à fond. Je cache tout depuis si longtemps, maintenant, je m'écroule.

Bon,je me stimule un maximum pour arriver à 5 clopes par jour, comme je ne fume que des roulées par centaines normalement... Mais en quelques jours (je dois réfléchir avant de me lever d'une chaise, si ça en vaut l'effort aïe !), Je suis deja à moins de dix.

Je n'ai pas encore contacté mon docteur, qui est à fond covid, et il me fout la trouille je ne veux aucune injection ni vaccin. Donc je vais essayer par correspondance quand le cabinet va rouvrir ( vacances de Pâques).

J'espère avoir une nouvelle ordonnance de milfonil et surtout foradil et peut-être 5mg de cortisone ? Pour avoir un minimum d'énergie au quotidien ? Pas pour forcer, non ça j'ai décidé que c'est fini, mais pour pouvoir me lever sans crise d'asthme derrière, étouffement, etc. Qu'en pensez vous ?

Est-ce qu'on doit demander d'être sous oxygène la nuit à ce stade et est-ce que ça change un peu la vie?

Injections d'ATT ? Théophylline ?
J'ai l'impression que certains médecins ne donnent pas le maximum donc de vos expériences si ça peut nous apaiser, et même si on ne peut plus faire grand chose : au moins ne plus être essoufflée H24 ça serait moins humiliant, c'est vrai, et plus agréable à vivre (par moments même parler est fatiguant donc... Hem).

Eh! bien ! Linda soyons franches, le premier traitement va être l'arrêt complet de la ! Par tous les moyens (j'ai arrêté en 2011 et dès l'arrêt ma santé s'est améliorée notablement). Tu peux essayer les patches moi cela m'a réussi, d'autres ont utilisé d'autres moyens. Mais sans arrêt de la tu vas décliner.

Il te faut un traitement de fond quotidien qui ouvrira tes bronches chaque jour et un bilan complet.
La cortisone ne se donne qu'avec prudence et n'est pas une solution à long terme.

Donc je me résume :

- Arrêt de la quoiqu'il t'en coûte !

- Consultation d'un spécialiste (en attendant de ton généraliste) pour obtenir un traitement de fond qui va t'aider énormément.

Dis moi comment sais tu que tu as une BPCO si tu n'as pas fait les examens du genre VEMS et gaz du sang (ou peut-être les as tu faits ? en ce cas quels sont tes résultats ?)
Peut-être as tu de l'asthme ?


Je t'embrasse Linda !

Linda a écrit:

Est-ce qu'on doit demander d'être sous oxygène la nuit à ce stade et est-ce que ça change un peu la vie?

Injections d'ATT ? Théophylline ?
J'ai l'impression que certains médecins ne donnent pas le maximum donc de vos expériences si ça peut nous apaiser, et même si on ne peut plus faire grand chose : au moins ne plus être essoufflée H24 ça serait moins humiliant, c'est vrai, et plus agréable à vivre (par moments même parler est fatiguant donc... Hem).

Il te faut avoir l'examen des gaz du sang pour que le pneumologue décide d'une mise sous oxygène Linda ! Mais si tu en as besoin bien évidemment que cela t'aidera. Mais commence par le commencement, examens = traitements = mieux être et je suis certaine que bien prise en main tu vas renaître et gagner en souffle.

Merci mon médecin m'a dit que j'avais une BPCO aux deux ans de mon fils environ, à ma troisième rechute successive double infection pulmonaire totale, en un an, trois de suite.

Depuis, je fais des rechutes régulièrement mais depuis 3 ans, ou deux... lol, peu importe depuis super longtemps je tiens sans rechute infectieuse, je suis très fière de tenir bon mon moral et ne pas franchir les limites de mes capacités pour ne pas rechuter.

Je suis sous milfonil et foradil à 4/jour de chaque, selon mon docteur, le maximum autorisé.

Une rechute m'a mise sous haute cortisone, il y a environ 7 ans, en général j'arrive sous 60mg/jour pour mes 50kg. Mais ça m'a provoqué un œdème pulmonaire (ouf ça fait mal ça aussi). Donc je maîtrise mon psychique pour ne pas rechuter et mon physique bien que j'ai tout à faire seule chez moi.

Je n'ai donc pas d'autres traitements. Merci oui je vais réussir à arrêter la , déjà la motivation est énorme, je n'ai jamais fumé si peu en si peu de jours, je veux tenir jusqu'à leurs 18 ans je ne peux pas faire autrement.

Je voulais savoir si ça vaut la peine d'être reconnue handicapée ou si c'est plutôt source de problèmes supplémentaires.

Et si les nouveaux et les anciens traitements (ATT et Théophylline) peuvent être bénéfiques pour le quotidien.

Voilà pr le profil de patiente très patiente, mais pas très raisonnable (lol) que je fus. Je me promets maintenant d'être raisonnable, et définivement, c'est fini l'orgueil, je demande de l'aide pour des trucs pas possible à mes enfants.

Grand changement mais c'est dans la grande urgence ( nuits d'étouffement donc...!). Mais je ne suis pas en infection pulmonaire, alors '' tout va bien'' ( je connais par cœur alors je sais de suite quand ça recommence).

Merci mes filles. Merci, ...

Je te réponds demain LINDA. Surtout tiens bon pour l'arrêt de la clope ! on va t'aider !!

Bonjour et 
Comme te dis Alicia arrêt complet du   indispensable !
Je pense que tu as aussi beaucoup d'asthme et c'est toujours angoissant ces étouffements
Je trouve bizarre que ton généraliste te dise que tu as une BPCO sans que les examens chez un pneumo EFR gaz du sang soient effectués mais peut être les as tu faits jadis. 
Tu as eu beaucoup d'infections pulmonaires et il serait bon que tu ais une nouvelle consultation chez un pneumo. 

Bon courage

Monique a écrit:

Bonjour et 
Comme te dis Alicia arrêt complet du   indispensable !
Je pense que tu as aussi beaucoup d'asthme et c'est toujours angoissant ces étouffements
Je trouve bizarre que ton généraliste te dise que tu as une BPCO sans que les examens chez un pneumo EFR gaz du sang soient effectués mais peut être les as tu faits jadis. 
Tu as eu beaucoup d'infections pulmonaires et il serait bon que tu ais une nouvelle consultation chez un pneumo. 

Bon courage

Merci c'est sûrement parce qu'il avait mes radios épouvantables à chaque fois looool. Je n'ai pas de pneumologue et suis en province isolée. Mais mon médecin de famille est fort en asthme, et maladies respiratoires. Il est très attentif aux BPCO et il y a des alertes partout à ce sujet dans son cabinet. Pour autant, je ne connais personne autour de moi de malade, nous ne disons rien? Par peur d'être jugés inaptes, ou faignants...

+++ Bonne soirée à vous

Bonjour et     Linda , je vais etre dure, mais arret total de la , si tu veux être stabiliser, moi jai fumer 10 ans avec la  et je regrette beaucoup, je me suis abimer tous mes poumons en plus de la maladie , essais de trouver un bon pneumologue quil te fasse EFRS et GAZO , peux etre a tu besoin d oxygène. Pour le stress, évite de stresser, tu ne vas pas mourir, moi ca fais 18 ans que je suis sous oxygène 24 sur 24 et je suis toujours la. Demande a ton docteur des séances de kiné réhabilitation, qui te feras grand bien et tu verras tu iras un peu mieux .Bon courage a toi et sache que nous sommes tous ici pour t aider .Bonne journee ma belle   

Coucou Linda ! je voulais te dire que si tu as confiance en ton généraliste explique lui bien ce que tu ressens qu'il puisse au maximum t'aider mais vraiment il va te falloir un bilan pneumo (EFR ET GAZ DU SANG) en attendant en effet ce que tu peux faire pour t'aider toi même c'est cesser de fumer.
A l'annonce de la maladie j'ai cessé de fumer, en sortant de chez le pneumologue je n'ai plus jamais fumé et je suis convaincue que cela m'a évité l'oxygène pour le moment.

Alors il n'y a pas de honte à être malade, moi je parle de ma maladie à l'occasion, sans dramatiser, comme certaines personnes disent qu'elles ont du diabète ou une autre pathologie.

Pour répondre à ta question sur l'utilité d'une reconnaissance du handicap je ne sais pas si cela t'apporterait ou non quelque chose, je pense que cela dépend des situations individuelles mais j'espère au moins que tu es prise en charge à 100% par la sécu ?

Bonne journée, bonne école pour les enfants et pour toi la "maîtresse à domicile" si j'ai bien compris

Comment ça va Linda ? Tu as pu voir ton médecin ou le consulter par internet ?

Linda j'ai vu que tu es intervenue sur des posts, comment te sens tu ? Bravo pour l'usage du substitut de !