TEMOIGNAGES
le souffre d’une BPCO sévère, détectée il y a quatre ans, après une grosse bronchite, mais n entend pas pour autant renoncer aux voyages. Cette ancienne fumeuse, qui a encore du mal à se défaire du geste, vit sa maladie avec lucidité ,mais sans résignation. Le constat de sa BPCO
établi, elle suit 23 séances de réhabilitation respiratoire dans un hôpital parisien.Ces séances qui vont lui faire du bien, se traduisent aussi par une amélioration de ses fonctions musculaires. « Je voulais alors partir faire de la raquette dans le Jura »,explique celle qui, depuis, s’entretient régulièrement par une ½ heure de vélo d’appartement pour ne pas perdre le bénéfice des efforts accomplis.
Mais son envie de voyager ne s’arrête pas aux frontières de l’Hexagone. De longue date, elle rêve de vivre une expérience dans le Sahara. Elle réalise
son rêve en 2008 en partant dans le Sud Tunisien pour une méharée de 6 jours et 5 nuits, à dos de dromadaire. « A condition de ne pas chercher à
marcher dans le sable, l'expérience est tout à fait réalisable », nous explique Michèle, qui va partager,quelques jours durant, la vie des bédouins,
observer les coutumes locales et les nombreux animaux peuplant ce désert. « La recherche de traces laissées par les gazelles, les lapins, les gervoises ou fennecs m'ont laissé un goût de trop peu », confiet-elle en même temps que sa forte envie de renouveler l"expérience sous d’autres cieux.
PREPARER LES MOINDRES DETAILS
Préparer les moindres détails
Certes, partir en étant malade BPCO suppose un peu d’entraînement préalable. Car le simple fait de chercher un peu de bois le soir dans un désert confine déjà à l’exploit. Il faut ensuite préparer l"’aventure dans les moindres détails. Savoir par
exemple que prendre un avion nécessitera parfois d’avoir recours à de l’oxygène en bouteille et que les compagnies d’aviation facturent ce « supplément indispensable à un malade BPCO.Michèle a choisi de voyager avec la formule du « tourisme solidaire », une autre façon d’aborder les gens, moins stressante que les formules touristiques classiques. Elle songe déjà à son prochain voyage. Cr sera le Laos, en 2010. Jusque là, il lui faudra tout préparer dans les moindres détails. Et surtout rester en forme.
Michèle Lemener, aprèsa voir arpenté le désert tunisien, prépare d’autres
voyages plus lointains
Lancée à l’initiative de l’Association BPCO et de la société de Pneumologie de Langue Française
(SPLF), l’étude EXACO se fixe pour but de rechercher la fréquence des exacerbations (aggravation fe l’état respiratoire pendant au moins 2 jours)
auprès d’une population de 835 malades répartis sur la France entière sur une durée totale de 4 années.
Le suivi auquel les malades acceptent de se prêter est effectué par leur pneumologue selon une formule qualifiée de « suivi habituel ». Les patients renvoient à un centre, dénommé « Kappa Santé » et situé à Paris, tous les trois mois, un questionnaire qui précise ce qui s’est passé dans le déroulement de leur maladie sur les trois mois écoulés, en particulier sur les exacerbations qu’ils ont vécues.A ce document s’en ajoutent d’autres, qui sont cette fois envoyés dès que se produit une exacerbation.
C'est-à-dire dès qu’il se produit une aggravation de l’état respiratoire par rapport à l’habitude, pendant aumoins 48 heures. Les signes sont simples à détecter : soit le malade est plus essoufflé, soit il crache et tousse plus que de coutume.
Ces exacerbations représentent un facteur de mauvais pronostic dans l’évolution de la Broncho Pneumopathie Chronique Obstructive. Aussi l’enquête se propose-
t-elle de rechercher pourquoi certains patients sont plus fréquemment soumis que d’autres à ces exacerbations.
Deux tiers d’anciens fumeurs
Deux ans après son lancement, l’étude permet de mieux cerner le profil desmalades BPCO qui se situent a différentes étapes de cette maladie, et plus particulièrement
ceux qui sont à un stade avancé le plus sévère (dénommé stade 3 par les pneumologues). La population qui a accepté de s’associer à l’étude est composée en majorité d’hommes (80,4 %, contre 24,7 % de femmes) et âgée en moyenne de 66 ans. On y trouve essentiellement des anciens fumeurs (75,3%)voire des fumeurs encore actifs
Vigilence
Un an après son lancement effectif, l’étude met en évidence qu’au moins 66 % des malades recrutés ont eu au moins une exacerbation. 26,6 % des patients ont par ailleurs eu au moins 3 exacerbations ou plus. Ces derniers se situent donc parmi la population des malades atteints de BPCO au stade le plus sévère, stade auquel les exacerbations qu’ils font sont également plus sévères que celles des autres malades à des stades moins avancés.
Conclusion : tout malade qui réalise trois exacerbations ou plus par an doit savoir que sa BPCO risque d’évoluer plus rapidement. Aussi importe-t-il d’être vigilent et de ne pas prendre ses exacerbations à la légère. Elles sont un signe de l’évolution de la maladie qui ne trompe pas !
En quête de grands espaces
BPCO et exacerbations
Lancée en 2005, l’enquête de suivi de
malades BPCO,dénommée EXACO,
vient de produire ses premiers résultats.
SANTE PUBLIQUE
Les personnes atteintes de BPCO ne doivent surtout pas se laisser aller à l’inactivité. Car il n’est rien de pire pour un malade insuffisant respiratoire que de s’enfermer dans l’immobilisme.
Lentement mais sûrement l’organisme perdra l’habitude de faire des efforts, et aux difficultés respiratoires croissantes s’ajoutera un amoindrissement des capacités musculaires. Grimper un escalier devient alors vite un problème. Faire ses courses
également. S’en suivra très vite le sentiment de ne plus pouvoir affronter des gestes simples de la vie et l isolement accompagnera rapidement l’inaction.ceux qui ont décidé de se prendre en main, comme notre ami Jean-Marie Ederer, malade BPCO sous oxygénothérapie, qui s’est lancé dans un Paris-Brest en vélo au printemps dernier, ou d’autres, comme Evelyne Bertrand , 44 ans, également sous
oxygénothérapie qui s’est lancée dans un raid à VTT en S e p t e m b r e
2008, témoignent que le sport est parfaitement compatible avec une BPCO.A son rythme bien sûr ! Il n’est pas besoin de vouloir réaliser à tout prix un exploit. Celui de se bouger un peu chaque jour suffit déjà à éviter de se trouver piégé dans un fauteuil devant sa télé. faire du sport est toujours bénéfique
La BPCO n'est en rien incompatible avec l'exercice du sport. Il suffit de le vouloir et de doser ses efforts..NE PAS NEGLIGER LA REHABILITATION: tres important
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