Un carnet de suivi BPCO

Un carnet de suivi BPCO pour favoriser la coordination des soins

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15 mai 2013
Paris, France - Méconnue et
sous-diagnostiquée, la bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) a
de quoi préoccuper en raison de son retentissement majeur sur la Qualité de vie. Souvent associée à de multiples co-morbidités, sa prise En charge reste compliquée car elle nécessite la coordination de nombre De professionnels de santé. C'est ce constat qui a conduit la Société de Pneumologie de Langue Française (SPLF) à élaborer un Carnet de suivi BPCO. Salutaire initiative.
la BPCO en chiffres

3 à 3,5 millions de personnes concernées en France

1million avec des symptômes handicapants

100 000 hospitalisations par an pour un total de 800 000 journées

100 000 en insuffisance respiratoire chronique nécessitant une oxygénothérapie

16 000 décès par an

3,5 milliards d'euros de dépense par an
Un parcours de soins qui s'apparente à « un labyrinthe de soins »

Pressentie pour se placer, selon l'OMS, au 4ème rang des causes de mortalité en 2030 et au 5ème rang des causes de Handicap en 2020, à l'échelle mondiale, la BPCO pose - bien que L'expression soit galvaudée - un problème de santé publique qui va aller Croissant, prédit le Pr Nicolas Roche (pneumologue, GH Cochin et
Coordinateur du groupe BPCO de la SPLF). La maladie est complexe car Insidieuse, très banalisée, associée à des comorbidités très diverses 5anomalies de l'état nutritionnel, pathologies cardiovasculaires, Dépression, ostéoporose, anémie, cancer bronchique, etc). Les portes D'entrée dans la pathologie sont nombreuses, et cela représente un Travail considérable pour le médecin généraliste pour que le malade soit Pris en charge de façon globale ».
vient s'y ajouter un traitement souvent pas Donné de façon idéale, avec des associations fixes, des Bronchodilatateurs et de l'oxygénothérapie pas toujours prescrits aux Bons patients, des malades insuffisamment vaccinés, une sous-utilisation De la réhabilitation, soit de grosses lacunes dans l'application des
recommandations » continue le Pr Roche. Il faut dire que le parcours de Soin (par ailleurs très complet) tel que défini par l'HAS s'apparente Plutôt plus, pour les professionnels de santé et pour les patients, à un labyrinthe de soins » qu'à un parcours de soins, considère le Dr Nicolas Postel-Vinay (HEGP) qui a co-dirigé ce travail avec Nicolas Roche.
quant au patient justement, ses besoins sont Très méconnus et nombreux (éducation, soutien émotionnel, Consultations, coordination), ajoute encore le Pr Roche. Ce qu'il Manquait jusqu'à présent, c'est un outil qui lui permette d'être
coordinateur lui aussi de sa prise en charge, de colliger tous ce que Les professionnels de santé disent autour de lui et ce que les Professionnels qui gravitent autour de lui disent entre eux. »

pas un outil d'éducation thérapeutique stricto sensu »

Cest là qu'intervient le Carnet de Santé BPCO qui « n'est pas de l'éducation thérapeutique stricto sensu mais un outil de coordination » précise d'emblée le Dr Postel-Vinay. Il n'y a effectivement que 2 pages consacrées à la maladie, mais 8 situations de la vie quotidienne y sont détaillées (vie sexuelle, , alimentation, moral, voyage en avion…).
On trouve aussi un chapitre consacré au recours aux soins avec des conseils pour les situations urgentes, un glossaire et un descriptif de éxamens complémentaires. Plus intéressant encore, le Carnet possède un rabat contenant un jeu de fiches à remplir (en plusieurs fois) avec les professionnels de santé concernés : l'une avec un plan d'action BPCO à personnaliser, une autre avec l'ensemble des médicaments pris, d'autres consacrées à l'évaluation du souffle ou des antécédents tabagiques…. A noter : le format A4 du Carnet et son rabat ont été pensé pour pouvoir y
intégrer des documents clés type dernières ordonnances, courriers, compte-rendus de consultation ou d'hospitalisation, derniers résultats de biologie, de spirométrie ou d'imagerie…à ne pas oublier au moment de la consultation.





« Au final, le Carnet de suivi peut être comparé à un « plan » permettant de mieux circuler entre les intervenants. Repérer avec les différents soignants la consommation annuelle d'antibiotiques et corticothérapies permet de se faire une idée de la sévérité de la maladie, explique le Dr Postel-Vinay. C'est un carnet ambitieux, dont la réussite passera par le rôle des soignants auquel cela va demander un petit investissement. La modernité de la démarche, c'est d'impliquer le patient. »

A qui s'adresse ce document ?


médecins, pneumologues et non-pneumologues, médecins généralistes en particulier ;Soignants paramédicaux : kinésithérapeutes, infirmières, psychologues, éducateurs ;Patients et leur entourage : l'ensemble des malades atteints de BPCO est concerné, quel que soit le stade de la maladie ;

• Autorités de santé.
  

Dans un premier temps, le Carnet va faire Lobjet d'une diffusion auprès des pneumologues via la visite médicale (VM) des laboratoires nommés ci-dessous et au travers de la Fédération française des associations et amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR). Les médecins qui souhaitent se le
procurer peuvent en faire la demande auprès des partenaires nommés ci-dessous. La Fédération française des associations et amicales de malades, Insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) qui a participé à la réalisation du carnet au travers de son président, Alain Murez, en diffusera, elle aussi, des exemplaires.

ça c'est une idée qu'elle est bonne à condition de ne pas devenir une usine à gaz

, Marie, c'est très intéressant, à suivre, donc.

dans cet ordre d'idée, une anecdote :

Je ne sais pas si c'est le cas pour les autres membres qui ont suivi un stage de réhab en centre, mais un dossier très complet a été transmis par Kerpape à ma pneumologue. Ce dossier, qui m'a aussi été donné, résume tout l'historique de ma maladie, y compris sur le plan psychique et évidemment avec les derniers chiffres des examens et le déroulé de mon stage.

Lorsque j'ai été hospitalisée la dernière fois, la pneumo a faxé aux urgences les informations principales du dossier (Merci, Docteur Jacquot pour votre travail remarquable) et les urgentistes ont, parait-il, beaucoup apprécié de trouver tout mon cv sur ce fax. Ca part de la même idée, et ça évite au patient de répéter n fois les mêmes infos, ce qui est épuisant, ou, pire de subir n fois des examens inutiles, quand il n'est pas en état de communiquer

elisba a écrit:

, Marie, c'est très intéressant, à suivre, donc.

dans cet ordre d'idée, une anecdote :

Je ne sais pas si c'est le cas pour les autres membres qui ont suivi un stage de réhab en centre, mais un dossier très complet a été transmis par Kerpape à ma pneumologue. Ce dossier, qui m'a aussi été donné, résume tout l'historique de ma maladie, y compris sur le plan psychique et évidemment avec les derniers chiffres des examens et le déroulé de mon stage.

Lorsque j'ai été hospitalisée la dernière fois, la pneumo a faxé aux urgences les informations principales du dossier (Merci, Docteur Jacquot pour votre travail remarquable) et les urgentistes ont, parait-il, beaucoup apprécié de trouver tout mon cv sur ce fax. Ca part de la même idée, et ça évite au patient de répéter n fois les mêmes infos, ce qui est épuisant, ou, pire de subir n fois des examens inutiles, quand il n'est pas en état de communiquer

Moi, je vais le demandé a mon kiné

Bonne idée que ce carnet de suivi