La maladie, un voyage au bout de soi

L'annonce d'une maladie grave marque le début d’une odyssée solitaire et radicale, d’où l’on n’est pas certain de revenir. Comment vit-on cette expérience ?
Par quelles étapes passe-t-on ?
Qu’y découvre-t-on  de soi ?

De ce point de vue, la maladie mortelle ou chronique apparaît comme une épreuve singulière, radicale et solitaire.
Elle n’est pas seulement souffrance physique, fatigue, diminution, mutilation. Elle transforme les rythmes du quotidien, déclenche l’engrenage des protocoles médicaux, oblige à changer ses habitudes, diminue l’activité sociale. Elle est confrontation à soi et aux autres, dans un contexte où plane la menace de la mort : parce qu’une personne malade comme nous , pense qu’elle risque de mourir, parce que le regard des autres le lui rappelle aussi, elle engage un voyage vers  le côté nocturne de la vie,les personnes ont tendance a se refermer et a s isoler .

Passé le choc de l’annonce, toute personne atteinte d’une maladie grave se trouve confronté à une nécessité vitale : il faut « se battre ». Le corps médical emploie très régulièrement un charabia  que l on ne comprend pas toujours. Comment lutter quand on est épuisé par la maladie, assommé par les traitements, les examens ,la chirurgie ?,il ne faut pas baissé les bras ,posés des questions ; il faut avoir la gnac ,apprendre le jargon médical, étudié les statistiques, recueillire toutes les informations médicales possibles.  reprendre ainsi le contrôle, passant du statut de « patient » passif à celui de sujet actif,c est tres important
Que découvre t on de sois ? la fragilité , une confiance absolus ,connaitre et gerrer sa propre  maladie ,ne pas faire n importe quoi ,etre assidu a sa réhabilitation et ne pas se plaindre voila mon point de vue

J'aime beaucoup ta rubrique Marie. La maladie a, je crois, révélé chez moi plutôt le positif, je suis contente de la vie comme jamais je ne l'ai été, je me sens sereine et tolérante, je préférerais être encore en pleine santé sûrement mais je n'y pense jamais et mon entourage a parfaitement réagi et intégré la nouvelle donne ce qui est une bien grande chance, elle est pas belle la vie ?

Marie, super ! J'aime beaucoup cette rubrique, comme Alicia, et je reviendrai y papoter quand j'aurai un moment.

elisba a écrit:

Marie, super ! J'aime beaucoup cette rubrique, comme Alicia, et je reviendrai y papoter quand j'aurai un moment.

Idem

Il est important de réagir à l'annonce d'une maladie grave voire invalidante, cela n'est pas facile et parfois incompris de l'entourage proche ou des amis. Le forum est une bonne occasion de pouvoir en parler et se donner les moyens de lutter, de s'encourager et faire en sorte d'être plus fort.

 Oui J-marie incompris par l entourage  , certain se voile la face, et préfère de ne pas voire la maladie                                                      
Un petit exemple ; discussion avec ma fille hier suite a la disparition de notre amie ;on parlais de son cœur fatigué et ma fille me dit ho toi ça va , ton cœur n est pas fatigué ?
Je lui réponds oui juste un ptit fluter
Ma fille
Ah oui c est quoi un fluter ?
Moi
je lui explique
Ma fille
Ah bon , je comprends pas ton dernier rendez vous chez ton cardio, tu ma dit tout vas bien,
Moi
Et oui c était une visite de control de 6 mois , je pense que tu n écoute pas quand je te dis quelque chose, que tu te voile la face pour rien voir et écouter
ma fille
Et oui, tu sais comment je suis devant la maladie, de temps en temps il faut se préserver et ne rien voir

 Souffrances, incompréhensions, inquiétudes, culpabilité,isolement … Ces mots durs reviennent inlassablement dans les propos des familles des maladies,elles préfère faire l autruche ou se mettre le nez dans le caca, pour ne rien voir , c est leurs façon de se protéger                                                         

Marie je vois bien ce que tu ressens :
mon mari devant l'annonce de la mort de Soizic me dit : Le coeur ? alors ça n'a peut-être rien à voir avec votre maladie ! Je lui explique que coeur poumons il y a un lien d'évidence et que d'ailleurs j'ai un problème (ce qu'il n'ignore pas) d'hypokinésie au coeur et il me répond "oui mais tu sais là ce n'est peut-être pas lié".
Mais bon je sais bien qu'il ne peut pas affronter vraiment et il me suffit qu'il ait pris conscience de la réalité
de cette pathologie et me laisse vivre à mon rythme et gérer comme je le peux.

J'ai le même à la maison!!!!!

Du style ne pas comprendre que le matin on a la tête à l'envers, car la nuit a été pénible. Ou du style, ENCORE fatiguée?!

Alors on ne dit rien, on va sur le fofo voir les copains, qui eux comprennent.

c est d autant plus difficile d explique notre maladie a nos proches ou a notre conjoint

j entends encore mon epouse me dire arrête de te plaindre ou alors arrête de jouer ta comedie mais quand j ai demande a mon pneumo d expliquer ce qu est la BPCO a mon epouse elle pensais pas du tout a la gravite

idem quand nous disons a des gens que notre pronostic vital est engage car nous souffrons d une maladie grave

il est clair que quand nous sommes réveillés a 2h00 du matin a cause des apnées du sommeil ou alors que notre respiration est très difficile nous sommes seul dans la pièce et confronte a notre maladie

C'est ça ! moi ça va mieux depuis que j'ai traîné à 1 heure du mat' mon mari devant l'ordinateur (enfin façon de parler car c'est moi qui me traînait !) parce que je n'étais pas encore couchée et que ça le faisait râler, seulement j'appréhendais tellement toux nocturne et étouffement que je ne pouvais me décider.

Là j'ai affiché de l'info sur la bpco et il a dû lire même ce qui lui déplaisait (comme sur les comorbidités), depuis ça va mieux et au lieu de me disputer quand je marche pas assez vite il m'attend, me demande si ça va etc.

Le fait de m'accompagner à Osséja en réhabilitation et de nous voir tous souffrir comme des damnés l'a aidé à comprendre et quand il me voyait couchée épuisée à 18 heures il me disait "ça me fait mal de te voir comme ça".

Il n'empêche j'ai l'air de péter la santé vu de l'extérieur alors je comprends.Didier a publié il y a quelques temps un document sur "solitude et maladie" particulièrement intéressant

Alicia a écrit:

C'est ça ! moi ça va mieux depuis que j'ai traîné à 1 heure du mat' mon mari devant l'ordinateur (enfin façon de parler car c'est moi qui me traînait !) parce que je n'étais pas encore couchée et que ça le faisait râler, seulement j'appréhendais tellement toux nocturne et étouffement que je ne pouvais me décider.

Là j'ai affiché de l'info sur la bpco et il a dû lire même ce qui lui déplaisait (comme sur les comorbidités), depuis ça va mieux et au lieu de me disputer quand je marche pas assez vite il m'attend, me demande si ça va etc.

Le fait de m'accompagner à Osséja en réhabilitation et de nous voir tous souffrir comme des  damnés l'a aidé à comprendre et quand il me voyait couchée épuisée à 18 heures il me disait "ça me fait mal de te voir comme ça".

Il n'empêche j'ai l'air de péter la santé vu de l'extérieur alors je comprends.Didier a publié il y a quelques temps un document sur "solitude et maladie" particulièrement intéressant

Certaine personne, sont dans le déni et ne veulent pas voire la maladie

Je relance ce débat qui me plait beaucoup, allez a vos clavier


Rechercher un sens à la maladie, nous permet alors de nous prendre en charge, d’être acteur et non pas seulement un objet passif livré à la médecine.

Moi personnellement je suis encore trop en conflit avec moi même. J'ai beaucoup de mal à gérer le "jour en pleine forme" et le lendemain "avachie dans le canapé"

Malgré mes bien 12 ans de BPCO, assez bien gérés sur le plan physique, j'accepte très mal cette descente qui se manifeste maintenant depuis une bonne année.

Je n'ai pas encore trouvé comment m'aider moi même, je suis encore trop agressive envers moi. Petit à petit je commence à comprendre que style le proverbe: " aides toi le ciel t'aidera" risque de changer un peu les choses. Il me faut juste trouver le mode d'emploi

J'apprend beaucoup avec vous tous et vous en remercie profondément.

ulla85 a écrit:

Moi personnellement je suis encore trop en conflit avec moi même. J'ai beaucoup de mal à gérer le "jour en pleine forme" et le lendemain "avachie dans le canapé"

Malgré mes bien 12 ans de BPCO, assez bien gérés sur le plan physique, j'accepte très mal cette descente qui se manifeste maintenant depuis une bonne année.

Je n'ai pas encore trouvé comment m'aider moi même, je suis encore trop agressive envers moi. Petit à petit je commence à comprendre que style le proverbe: " aides toi le ciel t'aidera" risque de changer un peu les choses. Il me faut juste trouver le mode d'emploi

J'apprend beaucoup avec vous tous et vous en remercie profondément.

Et ce n'est le plus souvent que quand la souffrance devient trop difficile à supporter et qu'on a l'impression que le temps nous vole une partie de notre vie ;dont on a été incapable de profiter, qu'on commence à ressentir le besoin de faire cesser cet état de choses. il faut se faire une raison, profitez des jours ou l on est bien ,etre agressive non, il faut travailler sur sois même ,
il suffit de changer son état d’esprit et adopter les bons réflexes.
Et de ne pas oublier la chance que l’on a d’être ici aujourd’hui.

Ulla ce n'est pas bon d'être en conflit avec soi même ça tu le sais bien mais la "recette" n'est pas possible à refiler aux copines, j'essaierai quand même car avec l'humour que tu as tu es un terrain très favorable,
tu dois pouvoir apprivoiser tes réactions négatives : je suis d'accord le côté un coup pas mal le lendemain à ramasser c'est pas drôle mais il faut en ...moi les jours sans j'appelle ça "coucouche panier papattes en rond" et les jours top j'appelle ça mes "lendemains qui chantent".

Marie JE NE SAISIS PAS TROP QUAND TU DIS "LE TEMPS NOUS VOLE UNE PARTIE DE NOTRE VIE DONT ON A ETE INCAPABLE DE PROFITER", oui les jours sans on nous vole une partie de notre vie peut-être mais même ces jours là on en profite, quand j'étais mal et alitée pour jouer quand même avec mon petit-fils nous jouions à l'hôpital , j'étais la malade et lui le médecin il en a un souvenir merveilleux...
Ensuite j'étais un peu mieux mais assise uniquement le jeu a muté "jouons au bureau" me disait-il et là aussi il était super content. Maintenant je peux taper dans la balle c'est bien mais pas mieux.

Quand je suis mal je m'alite et j'en profite pour lire de supers bouquins que je n'ai pas le temps de lire autrement etc.etc.

La maladie demande un super don d'adaptation c'est pour ça que les enfants arrivent mieux que nous à s'adapter à la maladie je crois

JE NE SAISIS PAS TROP QUAND TU DIS "LE TEMPS NOUS VOLE UNE PARTIE DE NOTRE VIE DONT ON A ETE INCAPABLE DE PROFITER"
Pour moi , la maladie , les jours ou je suis mal, ce sont du temps ,une petite partie de ma vie ou je ne profite de rien ; je ne fais rien, je ne peux pas sortir , j ai envie de rien  et la journée se passe

je comprends ma Marie mais ce que je crois, ce que je voulais exprimer c'est qu'il ne faut pas être là à attendre que ça se passe, il faut voir ce que l'on peut faire quand même, malgré tout.
Tu n'as envie de rien pourquoi ? parce que tu ne peux pas sortir dis tu...oui, bien sûr, mais n'as tu pas envie de voir certains films ...que tu pourrais voir de chez toi ? de lire certains livres que tu ne prends jamais le temps de lire ? de téléphoner (ou d'écrire) à des personnes que tu ne contactes pas et pourtant..., d'écrire des choses qui te tiennent à coeur, de créer des albums photos sur internet qui deviendront de super souvenirs ou cadeaux...

Dans mes temps mauvais je ne peux pas téléphoner car je suis trop essoufflée parler c'est trop dur, impossible mais j'envoie des textos, des photos, des messages

je regarde des films, je lis des livres, je classe des photos, je crée des albums photos,

Dès que je suis mieux, je téléphone, un peu en voiture pour voir dehors, pas un pas en dehors du véhicule, juste pour voir

vraiment je m'adapte il le faut

Il est difficile de s'exprimer sur un tel sujet, chacun ressentant les choses de la vie et les périodes de bien être relatif ou de mal être d'une manière différente. Je sais que malgré cette fichue bpco qui comme Ulla a pris une tournure plus invalidante depuis début janvier j'essaye de m'adapter. Je crois, que le fait de continuer à faire des projets m'aide dans ma lutte contre cette maladie, même si parfois, je me dis qu'il me sera difficile d'en réaliser certains j'y crois quand même.

Dans une maladie instable je pense aussi qu'avoir des projets aide beaucoup. Je me souviens et ça depuis longtemps je n'ai jamais rien fais comme les autres, que ce soit à l'école après au travail j'ai toujours vécu au jour le jour avec ces foutues  crises d'asthme à l'époque il fallait attendre que la crise se passe il n'y avait pas de ventoline et le médecin de ce temps disait""on ne meurt pas d'une crise d'asthme""......maintenant ça s'est empiré mais je sais que la seule personne qui peut m'aider c'est moi et moi seule ,je suis vivante et je profite de chaque moment même si souvent c'est dur, très dur !!! Proverbe du jour comme dirait Ulla....la vie ne se mesure pas en nombre de respiration mais plutôt à la minute ou l'on ne respire plus

jean-marie a écrit:

Il est difficile de s'exprimer sur un tel sujet, chacun ressentant les choses de la vie et les périodes de bien être relatif ou de mal être d'une manière différente. Je sais que malgré cette fichue bpco qui comme Ulla a pris  une tournure plus invalidante depuis début janvier j'essaye de m'adapter. Je crois, que le fait de continuer à faire des projets m'aide dans ma lutte contre cette maladie, même si parfois, je me dis qu'il me sera difficile d'en réaliser certains j'y crois quand même.

oui tu as raison Jean-Marie chacun ressent les choses de manière différente c'est sûr, je veux toujours que tout soit le mieux dans le meilleur des mondes mais ce n'est pas ça la vie. Je suis un poil dirigiste en + pardon,pardon !

L’annonce de la maladie et le parcours thérapeutique qui lui succède sont autant d’épreuves à surmonter pour nous malades et son entourage. Il est donc important qu’ils puissent mettre des mots sur leur expérience : leur investissement dans le traitement et l’état de leurs relations sociales en dépendent.

ma maladie je la traine depuis 25 ans j'en ai 27 et j'ai été élevé comme n'importe quel enfant avec des soins en plus mais ma maladie au lieu de la subir j'en ai fait ma force, je me bats tous les jours contre elle afin qu'elle ne prenne pas le dessus jusqu'a présent ça a plutot bien fonctionné. Ma famille fait bloc et est toujours la pour me mettre un coup de pied au c** si je dérape. Mon épouse n'est ni mon infirmière, ni ma bonne, ni mon kiné, pour cela il y a des professionnels elle est la quand elle sent que j'ai besoin mais n'est pas sur mon dos, elle a accepté de m'épouser en connaissance de cause ça fera 6 ans au mois d'octobre. Mais je ne vis pas que muco ou par la muco bien sur elle est la mais je sais en faire abstraction

marie45310 a écrit:

De ce point de vue, la maladie mortelle ou chronique apparaît comme une épreuve singulière, radicale et solitaire.
Elle n’est pas seulement souffrance physique, fatigue, diminution, mutilation. Elle transforme les rythmes du quotidien, déclenche l’engrenage des protocoles médicaux, oblige à changer ses habitudes, diminue l’activité sociale. Elle est confrontation à soi et aux autres, dans un contexte où plane la menace de la mort : parce qu’une personne malade comme nous , pense qu’elle risque de mourir, parce que le regard des autres le lui rappelle aussi, elle engage un voyage vers  le côté nocturne de la vie,les personnes ont tendance a se refermer et a s isoler .

Passé le choc de l’annonce, toute personne atteinte d’une maladie grave se trouve confronté à une nécessité vitale : il faut « se battre ». Le corps médical emploie très régulièrement un charabia  que l on ne comprend pas toujours. Comment lutter quand on est épuisé par la maladie, assommé par les traitements, les examens ,la chirurgie ?,il ne faut pas baissé les bras ,posés des questions ; il faut avoir la gnac ,apprendre le jargon médical, étudié les statistiques, recueillire toutes les informations médicales possibles.  reprendre ainsi le contrôle, passant du statut de « patient » passif à celui de sujet actif,c est tres important
Que découvre t on de sois ? la fragilité , une confiance absolus ,connaitre et gerrer sa propre  maladie ,ne pas faire n importe quoi ,etre assidu a sa réhabilitation et ne pas se plaindre voila mon point de vue

Coucou tout le monde ce post me plait énormément. Il n'y a qu'entre nous (allez chantez-le à la Chimène Badi;) qu'on peut en parler.
J'avoue je n'ai pas tout lu, loin de là, mais je réagi au coup par coup, comme dans une conversation entre amis.
Marie, je suis tout à fait d'accord avec toi sur le fait qu'il faut apprendre les termes médicaux (charabia est le bon terme), les stats, les plus les moins, tout en ne croyant pas tout ce qu'on lit sur internet. Parce que ici les infos sont très correctes, mais on trouve tout et surtout n'importe quoi sur certains sites.
Par contre tu dis, "il faut se battre", mais parfois, pas envie de se battre, ras le bol de se battre, "foutez moi la paix, endormez moi, et laissez moi mourrir sans souffrance", ca m'est arrivé de le dire à un médecin en réa.

C'est pareil l'alternance bonne/ mauvaise journée.... C'est horrible dans les 2 sens. Parfois comme j'ai une bonne journée, je fais un projet, mais il faut que je l'annule...
Ce que j'appelle une bonne journée, est une journée ou je peux manger, et . Une mauvaise journée, est une journée ou le moindre effort (faire 5 metres, digérer, se retourner dans le lit!) = désaturation violente et immédiate malgré 5L d'O2, et seule la VNI permet de ternir.

Sinon la réaction de mon conjoint. Depuis 5 ans et jusqu'à il y a 1 mois, il me poussait tjs au cul (mais de moins en moins en 5 ans), et ca avait du bon. Il ne poussait pas trop, mais ne me permettait pas de me laisser aller. Maintenant il ne me pousse plus du tout. Parce que lui aussi voit que c'est la fin sans la greffe. D'ailleurs, il y a 2 mois, il m'a emmené à un RdV à l'hosto, et on rigolait d'une "course en fauteuil roulant", jamais j'aurai pensé alors que mon homme me poussait en fauteuil!

Dernière chose, dans mon "contact aux autres", je pense avoir une chance par rapport à beaucoup d'entre vous, c'est que je peux sortir le mot "greffe". Ca fait peur à tout le monde la greffe, ils savent qu'on ne greffe que si on a pas le choix. Au moins, je n'ai plus à expliquer 25 fois que non, c'est pas de l'allergie, ni même de l'asthme.

Voila pour l'instant.
Je vais continuer à vous lire, et je reviens bientot.
Bisous

marie45310 a écrit:

 Oui J-marie incompris par l entourage  , certain se voile la face, et préfère de ne pas voire la maladie                                                      
Un petit exemple ; discussion avec ma fille hier suite a la disparition de notre amie ;on parlais de son cœur fatigué et ma fille me dit ho toi ça va , ton cœur n est pas fatigué ?
Je lui réponds oui juste un ptit fluter
Ma fille
Ah oui c est quoi un fluter ?
Moi
je lui explique
Ma fille
Ah bon , je comprends pas ton dernier rendez vous chez ton cardio, tu ma dit tout vas bien,
Moi
Et oui c était une visite de control de 6 mois , je pense que tu n écoute pas quand je te dis quelque chose, que tu te voile la face pour rien voir et écouter
ma fille
Et oui, tu sais comment je suis devant la maladie, de temps en temps il faut se préserver et ne rien voir

 Souffrances, incompréhensions, inquiétudes, culpabilité,isolement … Ces mots durs reviennent inlassablement dans les propos des familles des maladies,elles préfère faire l autruche ou se mettre le nez dans le caca, pour ne rien voir , c est leurs  façon de se protéger                                                         

Tu sais Marie, j'ai beau être plus proche de ta situation, je comprend ta fille. Quand ma mère était malade, même si je savais que c"était la fin, je ne voulais pas le voir, juste parce que c'était ma maman...

Et oui c est un sujet tabou avec nos enfants , ma fille commence a accepter un peu plus au bout de 13 ans de maladie ,mais c est très dure pour elle et pour moi aussi , c est vrais que je ne me plains jamais , mais parfois un ptit soutiens de ses proches font le plus grand bien!!!!!!!  et redonne du courage