avancée de la recherche pour la BPCO

Bonsoir, je vous envoie un article de la fondation du souffle, sur une grande avançée sur la BPCO. En espérant que cela vous donne un peu de courage .



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Oui mais ce ne sont que des hypothèse , aucune confirmation  a ce jour !!!!!!!
 Bonjour et    une petite présentation Joelle, que l on puisse te connaitre  un peu mieux

Bonsoir à tous, je m'appelle Joelle, j'ai 59 ans et j'habite la cote d'azur Nice, je souffre d'emphysème depuis 15 ans. Je suis contente d'arriver sur ce forum, et j'espère qu'on aura pleins de chose à se dire . A bientôt ! Joelle

joelle a écrit:

Bonsoir à tous, je m'appelle Joelle, j'ai 59 ans et j'habite la cote d'azur Nice, je souffre d'emphysème depuis 15 ans. Je suis contente d'arriver sur ce forum, et j'espère qu'on aura pleins de chose à se dire . A  bientôt !   Joelle

15 ans et oui comme moi est tu sous oxygéné ? et quel s ont tes traitements ?

Bonjour à vous tous , Je suis Joelle , je suis à 39% de capacité respiratoire, et depuis que je me fais soigner à Marseille par le pr REYNAUD GAUBERT,, c'est remonté à 45% , j'ai l'oxygéne à l'effort, et au repos , elle m'a dit que bientôt elle me l'enlèverait au repos si mes résultats sont bons. Là j'y vais le 14 Décembre, elle est très très bonne, elle s'occupe des malades atteints de mucoviscidose, meme de la corse on vient la voir. A plus tard , JOELLE

joelle a écrit:

Bonjour à vous tous , Je suis Joelle , je suis à 39% de capacité respiratoire,  et depuis que je me fais soigner à Marseille par le pr REYNAUD  GAUBERT,,  c'est remonté à 45% , j'ai l'oxygéne à l'effort, et au repos , elle m'a dit que bientôt elle me l'enlèverait au repos si mes résultats sont bons. Là j'y vais le 14 Décembre, elle est très très bonne, elle s'occupe des malades atteints de mucoviscidose, meme de la corse on vient la voir. A plus tard , JOELLE

c’est super pour toi, tu vas-pouvoir retrouver une vie a peu prés normal , redonne nous de tes nouvelles

à,Marie, non c'est lymphangioleiomyomatose, j'ai dut me tromper, excusez-moi, ce sont des kystes aux poumons, reins , et ça prolifère, dans les reins c'est très gros , 4 cm , un autre de 3 cm, un de 6cm etc ... j'en ai 5 dans chaque reins, et si ça éclate : hémorragie, vite au urgences qu'il m'a dit, à la longue on est sous dialyse, car ça prend tout le rein, ça ne laisse plus de place aux reins , peu à peu ça grignote tout ! qu'est ce qu'on est embété quand meme avec ces maladies! surtout que la recherche avance, mais pas assez vite pour nous , il faudrait qu'on se mobilise tous ,et qu'on donne chacun peu importe la somme, et que ça aille à la : fondation recherche médicale à paris , rue de varennes, c'est un organisme très sérieux, car sans argent, ça avancera mais doucement, mais nous on est préssés, déjà l'age qu'on à , on peut pas se permettre d'attendre de longues années, et puis on souffre aussi! Vous me direz ce que vous en pensez, car vous savez que l'état ne donne plus , ou très peu de subventions, on est à l'économie! Je vous embrasse Marie, prenez bien soin de vous. joelle

joelle a écrit:

à,Marie, non c'est lymphangioleiomyomatose, j'ai dut me tromper, excusez-moi, ce sont des kystes aux poumons, reins , et ça prolifère, dans les reins c'est très gros , 4 cm , un autre de 3 cm, un de 6cm  etc ... j'en ai 5 dans chaque reins, et si ça éclate : hémorragie, vite au urgences qu'il m'a dit, à la longue on est sous dialyse, car ça prend tout le rein, ça ne laisse plus de place aux reins , peu à peu ça grignote tout ! qu'est ce qu'on est embété quand meme avec ces maladies! surtout que la recherche avance, mais pas assez vite pour nous , il faudrait qu'on se mobilise tous ,et qu'on donne chacun peu importe la somme, et que ça aille à la : fondation recherche médicale à paris , rue de varennes, c'est un organisme très sérieux, car sans argent, ça avancera mais doucement, mais nous on est préssés, déjà l'age qu'on à , on peut pas se permettre d'attendre de longues années, et puis on souffre aussi! Vous me direz ce que vous en pensez, car vous savez que l'état ne donne plus , ou très peu de subventions, on est à l'économie! Je vous embrasse Marie, prenez bien soin de vous. joelle

Oui j ai vus sur la présentation , bon courage ; je met un lien pour les personnes qui ne connaisse pas cette maladie

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Merci Marie,  

Joëlle si mais on fait le rapprochement entre ton traitement et ta maladie, on trouve ça.

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Sirolimus (rapamycine) - Approuvé par la FDA pour la MAMA

Blocs de sirolimus cibles mammalienne de la rapamycine (mTOR) de la voie de signalisation qui est dérégulé dans les cellules de la MAMA et conduire à leur prolifération. L'utilisation de la thérapie de sirolimus peut être envisagée chez les patients avec modéré à sévère LAM ou ceux avec maladie progressive (Voir ci-dessus procès MILES).

Bonjour Marie, c'est Joelle, je reviens après une longue absence, vous m'excuserez, j'ai eu le zona, avec tous ces médicaments , j'ai eue une baisse d'immunité, et la maladie en a profité pour vite s'installer, ensuite j'ai perdu maman, tout cela m'a fait un choc, et je ne suis pas bien remise de tout ça. Enfin c'est la vie ! heureusement que j'ai mes 2 minous qui m'apporte que du bonheur. Et vous comment allez-vous depuis ? j'ai lu l'article sur le poumon artificiel que vous aviez mis, rudement intéressant ! bonne soirée à vous tous. JOELLE

joelle a écrit:

Bonjour Marie, c'est Joelle, je reviens après une longue absence, vous m'excuserez, j'ai eu le zona, avec tous ces médicaments , j'ai eue une baisse d'immunité, et la maladie en a profité pour vite s'installer, ensuite j'ai perdu maman, tout cela m'a fait un choc, et je ne suis pas bien remise de tout ça. Enfin c'est la vie ! heureusement que j'ai mes 2 minous qui m'apporte que du bonheur. Et vous comment allez-vous depuis ?  j'ai lu l'article sur le poumon artificiel que vous aviez mis, rudement intéressant !  bonne soirée à vous tous.  JOELLE

Bonjour Joëlle , toute es condoléances pour votre maman , que c est triste de perdre sa maman , bon courage .Je vois que v n étés pas trop en forme , il faudrait renforcer l immunité pour éviter d attraper trop de crasses . Moi je suis un peu fatiguée mais on fait avec !!!!!
Bonne journée

Bonjour, c'est Joelle, connaissez-vous les cellules souches ? bientôt, je vous mettrai un article sur cette nouvelle medecine qui se mettra en place en 2020, sous le nom de thérapie cellulaire régénérative. De nouveaux médicaments à base de cellules souches vont se développer ! alors patience ... mais bon, je sais que lorqu'on souffre c'est dur d'attendre ! Bonne soirée à vous JOELLE

joelle a écrit:

Bonjour, c'est Joelle, connaissez-vous les cellules souches ? bientôt, je vous mettrai un article sur cette nouvelle medecine qui se mettra en place en 2020, sous le nom de thérapie cellulaire régénérative. De nouveaux médicaments à base de cellules souches vont se développer ! alors patience ... mais bon, je sais que lorqu'on souffre c'est dur d'attendre ! Bonne soirée à vous   JOELLE

Oui jen ai entendu parler et j ai lus sur certain site 

joelle a écrit:

Bonjour, c'est Joelle, connaissez-vous les cellules souches ? bientôt, je vous mettrai un article sur cette nouvelle medecine qui se mettra en place en 2020, sous le nom de thérapie cellulaire régénérative. De nouveaux médicaments à base de cellules souches vont se développer ! alors patience ... mais bon, je sais que lorqu'on souffre c'est dur d'attendre ! Bonne soirée à vous   JOELLE

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] hélas c'est en anglais, voir avec un traducteur.