La transplantation pulmonaire

La transplantation pulmonaire

INTRODUCTION
Vous souffrez d'une maladie pulmonaire grave entraînant une incapacité physique ou
un risque de mort subite tellement important qu'une transplantation pulmonaire vous a eté proposée.
Cette transplantation consiste à vous remplacer un ou les deux poumons en fonction de votre maladie, de votre âge et de la disponibilité des organes.
Jusqu'à présent, aucune supériorité n'a encore été démontrée entre les deux types
d'intervention.
RESULTATS
Réalisée de manière courante dans le monde depuis 1986 pour la greffe monopulmonaire
(un poumon) et 1988 pour la greffe bi-pulmonaire (deux poumons), les résultats se sont améliorés jusqu'à une survie de 60 à 70 % à un an.
A titre de comparaison, les résultats en transplantation cardiaque atteignent 80 à
85 %.
Le risque opératoire n'est pas négligeable, raison pour laquelle un bilan préopératoire
assez lourd est réalisé afin de détecter certains facteurs de risque qui vous seraient
préjudiciables. Malgré toutes ces précautions, il persiste des inconnues qui sont
notamment la réaction de votre corps vis-à-vis du greffon, la sensibilité du greffon à larrêt de ses fonctions lors du prélèvement et parmi d'autres, les perturbations
occasionnées par la remise en fonction du greffon.

CRITERES D'ATTRIBUTION DU GREFFON
Votre acceptation de la transplantation implique l'inscription d'une demande
d'organes auprès d'un organisme transnational, EUROTRANSPLANT.
Cet organisme centralise les caractéristiques médicales des receveurs potentiels et
des organes offerts par les pays participants, à savoir le Benelux,Allemagnel'Autriche et la Slovénie

L'attribution d'un organe disponible se fera principalement en fonction
• du groupe sanguin,
• de la taille,
• de certaines infections virales dans le passé,
• du délai d'inscription en liste d'attente et
• du degré d'urgence de la greffe.
Statistiquement, le délai d'attente observé est d'environ 6 à 12 mois et a tendance à augmenter en raison de la pénurie d'organes.

COMPLICATIONS EVENTUELLES
Les infections et les rejets sont les complications les plus fréquentes dans les
premiers mois après la greffe, ensuite les infections virales, bactériennes et
fungiques (champignons et moisissures) sont prépondérantes. Plus tardivement, le
rejet chronique, encore appelé bronchiolite oblitérante, peut apparaître dans 20 à
30% des cas.
Afin de prévenir et de traiter le plus rapidement possible ces problèmes, un suivi
médical strict et régulier est nécessaire.

LES INTERVENANTS
On distingue habituellement quatre grandes périodes dans le déroulement de la
transplantation, périodes au cours desquelles vous rencontrerez de nombreuses
personnes d'horizons différents.
Avant la greffe
Vous serez hospitalisé dans le Service de Pneumologie pour le bilan préopératoire et vous rencontrerez ensuite régulièrement le médecin coordinateur et un kinésithérapeute.

2. Lors de la greffe
Vous serez accueilli par le Service des Urgences

Après l'opération
Vous serez hospitalisé dans le Service des Soins Intensifs dans un premier
temps et dans l'Unité de Chirurgie Thoracique ensuite. Un kinésithérapeute et une diététicienne vous suivront dans ces deux unités.
4. Après votre retour à domicile
Un suivi médical régulier sera organisé avec le médecin coordinateur et le
kinésithérapeute.

PREMIERE ETAPE

LE BILAN PREOPERATOIRE
Le bilan préopératoire à votre transplantation se déroulera dans l'Unité de
Pneumologie et durera de une à deux semaines.
Vous constaterez rapidement que de nombreux examens seront demandés et ce, aussi
bien pour connaître l'état de vos poumons actuels que pour avoir une idée de votre
condition générale, voire pour déceler d'éventuelles contre-indications à
l'intervention.
Il serait trop long, dans le cadre de cette brochure, de détailler tous les examens
mais sachez qu'il s'agira d'établir des bilans sanguin, pulmonaire, cardio-vasculaire,
infectieux, psychosocial, gynécologique, urologique, hépatique et rénal.
L'équipe des soins vous donnera toutes les informations nécessaires (but de l'examen,
préparation, durée, désagréments éventuels, etc.) pour que ces examens se déroulent
dans les meilleures conditions possibles.
Les explications désirées étant très différentes d'un patient à l'autre, vous ne
devrez pas hésiter à poser des questions à l'équipe de soins qui s'efforcera d'y
répondre.
La veille au soir, les infirmières et les médecins vous fixeront, dans la mesure du
possible, le programme des examens prévus pour le lendemain.
A la fin de votre bilan, dit de pré-greffé, un comité de médecins vous proposera une
greffe à la lumière des différents résultats ou la refusera. Cette décision sera
mûrement réfléchie et entièrement concertée avec vous-même. L'équipe des soins
sera disponible pour vous aider à franchir cette étape importante de votre vie.
A ce moment, vous serez inscrit en liste d'attente auprès d'EUROTRANSPLANT.
Comme vous devrez être appelable à tout moment, l'hôpital mettra un sémaphone ou un GSM à votre disposition afin de vous permettre de continuer à vous déplacer le plus librement possible en attendant l'opération.
N'oubliez pas de brancher votre GSM ou sémaphone lorsque vous vous absentez afin d'être toujours atteignable
LA KINESITHERAPIE PREOPERATOIRE A DOMICILE
Toute personne en attente de greffe doit se soumettre à la kinésithérapie
comprenant des exercices respiratoires, de mobilisation et de tonification.
Seules les personnes souffrant d'une hypertension artérielle pulmonaire se limiteront
à un programme quotidien léger d'exercices respiratoires et de marche car la
gymnastique tonifiante pourrait entraîner l'apparition de syncopes. La raison d'une kinésithérapie quotidienne et soutenue en phase préopératoire réside dans loptimisation de la condition physique et la lutte contre l'installation d'une attitude passive.
En plus, une bonne kinésithérapie pré-greffe prépare à une mobilisation post-greffe précoce. Les séances d'exercices s'effectueront en principe cinq jours sur sept avec une intensité en rapport avec vos capacités cardio-respiratoires.
Pour optimaliser la prise en charge de la kinésithérapie, communiquez au médecin coordinateur le nom et les coordonnées du kinésithérapeute qui vous suit à domicile.

LES CONSULTATIONS PREOPERATOIRES A L'HOPITAL
Chaque mois, vous rencontrerez en consultation le médecin coordinateur afin de
contrôler l'évolution de votre état.
Il est très important de contacter le centre de transplantation par téléphone en cas de modification de l'état respiratoire ou de l’état général (infection, hospitalisation,si vous êtes non joignable, etc.).

LE BILAN PSYCHOLOGIQUE PREOPERATOIRE
Le bilan psychologique s'inscrit dans le cadre du maintien de la santé et de la qualité de vie. Il consiste principalement en une évaluation de vos ressources psychologiques,c'est-à-dire de la manière dont vous vous préparez à l'intervention chirurgicale et ce,au moyen d'entretiens
Le psychologue peut également vous apporter une aide plus spécialisée en pré- ou postopératoire pour :
− acquérir ou garder de bonnes habitudes de santé;
− gérer des émotions pénibles;
− accepter votre vulnérabilité (ex. : fragilité à des agents infectieux);
− aider votre famille à mieux s'adapter à votre état (ex. : prévention de l'épuisement du conjoint);
− permettre l’observance de consignes médicales précises (ex. : la prise de certains médicaments);
− évaluer, prévenir (et éventuellement traiter) des troubles psychologiques.

LE GROUPE DE PAROLE
Suite à la demande des patients en attente de transplantation ou transplantés, il existe un "groupe de parole" pour eux et leur famille. Le but de ces réunions est de permettre à ceux qui le désirent de partager leurs expériences et vécu quant à différents thèmes liés à la transplantation. Il ne s'agit pas de "thérapie de groupe"mais plutôt d'un moment d'échange et de soutien pour ceux qui en auraient besoin

bonne doc, Marie

LES VISITES

Pour terminer avec un point particulièrement important pour votre moral, votre
famille proche pourra vous rendre visite plus ou moins une heure après votre arrivée dans le Service des Soins Intensifs. Vos visiteurs seront vêtus d'une blouse bleue, dun masque, d'un bonnet, de gants et de chaussons. Les jours suivants, les visites seront restraints . Elles seront limitées à deux personnes par séance et interdites aux enfants de moins de 15 ans (sauf avis médical).
Aucun échange entre les visiteurs ne sera permis (baisers, poignées de mains, etc.).les visiteurs annonceront leur présence par téléphone depuis l'accueil des Soins intensifs. Si, dans les jours qui suivent, vos proches souhaitent vous offrir des aliments de lextérieur, il est préférable de contacter la diététicienne afin de s'assurer de la qualité favorable du produit

Quatrième étape

LE LE RETOUR AU DOMICILE
Un mois au moins après votre transplantation, et ce, sans complications, vous pourrez rentrer chez vous.Le retour au domicile devra être préparé par votre famille car un minimum de mesures de précaution s'impose.Il faudra faire un grand nettoyage de la maison et lessiver ou faire nettoyer les vêtements.
Les travaux importants de rénovation ou de construction devront être évités au moins pendant les trois premiers mois.Sachez qu'il est possible d'obtenir une aide au domicile via votre mutuelle ou un service de coordination au domicile (aide matérielle, infirmière, aide familiale, etc.).Vous pourrez faire appel à l'assistante sociale de l'hôpital pour envisager le retour au domicile ou si vous êtes à la maison et que vous ressentez le besoin d'être aidé, vous pourrez vous adresser au service social de votre mutuelle qui vous assistera dans vos
démarches.Chez vous, vous ne portez plus de masque sauf si quelqu'un, parmi vos proches,présente un risque pour vous. Par contre, vos visiteurs seront priés de porter un masque lorsqu'ils vous rendent visite pendant les trois premiers mois.En ce qui concerne vos loisirs, évitez au maximum de respirer des moisissures. Donc,faites attention aux promenades en forêt, au jardinage, au rempotage de plantes vertes, etc. Il est conseillé de se séparer de ses plantes d'intérieur, et de ne pas aller nager car l'eau inhalée accidentellement pourrait être une source de contamination.Evitez les grandes surfaces et les assemblées réunissant de nombreuses personnes sinon portez un masque.

Votre traitement
De retour chez vous, vous aurez un traitement médicamenteux. Vous devrez prendre votre température tous les jours et mesurer votre VEMS le matin et l'après-midi à l'aide d'un spiromètre portable. Tout ceci vous aura été régulièrement expliqué par léquipe médicale au cours de votre hospitalisation.
Vous devrez surveiller votre état général afin de pouvoir remédier aux effets
secondaires des médicaments et détecter au plus tôt l'apparition d'une eventuelle complication.Il peut s'agir d'une infection pulmonaire ou d'un rejet. Ces complications présentent plus ou moins les mêmes symptômes qui sont la toux, une hausse de la température, l'essoufflement, la fatigue et une diminution de votre capacité respiratoire. Celle-ci est considérée comme alarmente si le VEMS diminue de plus de 10 à 20 % pendant deux jours consécutifs.Des consultations fréquentes sont prévues après la sortie de l’hôpital. Ceci vous est expliqué par le médecin coordinateur avant votre sortie
La revalidation, indispensable, sera exécutée à un rythme très soutenu au cours des trois premiers mois, ou plus selon le cas, après votre retour à domicile.

TEMOIGNAGES

DON D'ORGANES, DON DE VIE... Témoignage
Oui, c'est un bon slogan, court, précis, percutant, mais surtout une réalité complexe qui se manifeste lors de chaque greffe

A 39 ans, ma capacité pulmonaire s'étant réduite de manière drastique, j'ai été
placé sous oxygénation au long cours.Cette situation m'a plongé dans un désespoir profond car elle signifiait pour moi la fin de projets, l'arrêt d'une vie professionnelle riche d'enseignements et de contacts sociaux agréables et la mort annoncée.Après quatre ans d'une vie très difficile, d'une perte d'autonomie de plus en plus marquée et surtout d'une angoisse de la mort par étouffement à chaque inspiration,j'ai bénéficié d'une greffe pulmonaire . La transplantation Date de huit mois maintenant, et le changement de vie est radical
Tout n'est pas parfait, mais j'ai retrouvé une autonomie totale et quelle que soit
l'activité physique envisagée, elle me semble très facile, mais surtout - et c'est
probablement l'aspect le plus spectaculaire - je respire sans y penser. L'angoisse du souffle qui va manquer, du coeur qui va s'arrêter, est totalement oubliée.Le simple réflexe de respirer sans que cela ne soit une épreuve de force est un très grand bonheur.Ce bonheur, je le dois aux équipes médicales et paramédicales très dévouées qui m'ont soigné, aidé et soutenu, mais surtout à une personne décédée et à sa famille qui ont accepté le don d'organes.Le message que je souhaite faire passer ici est d'inciter les personnes sensibilisées au don de leurs organes à s'inscrire auprès de leur Administration Communale afin d'éviter à leur famille la lourde responsabilité de devoir décider dans un moment pénible l'acceptation du don

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DON D'ORGANES, DON DE VIE... Témoignage
Je témoigne ici de ce que représente la maladie et l'idée d'une greffe pulmonaire
pour la personne concernée, mais aussi pour le conjoint et la famille proche.
Le monde s'écroule lors de l'annonce de la maladie, votre vie bascule, Vos abitudes,vos projets, tout fout le camp, c'est la catastrophe.Le jour où l'on vous annonce qu'une transplantation est éventuellement nécessaire,
c'est d'abord le doute, puis vient un espoir immense. Les questions commencent, que ca-t-il se passer ? Est-ce très risqué ? Souffre-t-on ? Aurai-je les moyens financiers de le faire ?
En tant que conjoint, vais-je y arriver? Comment ? Et la maladie là dedans ?...
Le parcours du combattant commence, et l'on fonce parce qu'il n'y a pas d'autre issue.A la famille, on n'en parle pas trop (pour ne pas inquiéter); entre nous, on ne parle que de ça, et on attend !!!puis le coup de fil en pleine nuit, le jour J est arrivé, grosse angoisse, mais on y va.Merci au donneur, l'espoir revient et ça marche, la greffe se passe bien, la machine est en route : le corps physique et le corps médical pour et autour du greffé.Pour la famille et le conjoint, c'est autre chose. On passe par l'inquiétude, l'angoisse,le ras-le-bol, l'espoir, le désespoir, le bonheur aussi, l'isolement, la fatigue, bref, on ne vit pas bien mais toujours avec le sourire pour ne pas inquiéter l'autre.Et parfois l'ultime problème arrive, le grain de sable, quand la maladie a pris le dessus,tout secro tout s'écroule, c'est d'abord une sorte de soulagement, l'envie de se battre est
partie; puis c'est la colère, le vide, le silence, la solitude, et puis... il y a l'association OXYGENE, avec l'équipe : le médecin coordinateur, gentil, souriant, humain, et surtout qui est là, notre assistante sociale, tellement accueillante et efficace, notre ssy toujours à l'écoute, et tous les autres, les familles, les greffés, avec leurs problèmes,leurs douleurs, leurs difficultés, leurs différences, leurs joies, leur humour grinçant parfois et leur soutien.Soutien mutuel qui a une telle importance pour continuer a vivre APRES
Merci
Martine

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DON D'ORGANES, DON DE VIE... Témoignage
Je m’appelle Gaby. J’ai été transplantée du poumon gauche le 23 janvier 2006.C’était en 2003 que les médecins avaient diagnostiqué chez moi un emphysème pulmonaire. Au moment du diagnostic, je ne savais pas que c’est une maladie qui évolue et qui ne s’arrête pas.
En quelques mois, l'évolution était telle que je ne pouvais plus effectuer mes travaux de tous les jours comme faire le ménage, m’occuper de mon jardin, etc. La maladie m’envahissait à grands pas et mon état de santé se dégradait rapidement.
Le 17 avril 2004, après une courte hospitalisation pour des problèmes respiratoires,jai été placée sous oxygénothérapie. On m’a mis un concentrateur d’oxygène à disposition pour me faciliter un peu la vie de tous les jours. Je me retrouvais donc rattachée » à cette machine.
Le lendemain, dimanche 18 avril 2004, je n’ai pas pu assister à la première
communion de ma petite-fille Adeline, dont je suis également la marraine, ce qui m’a fait beaucoup de peine.
Comme si ça ne suffisait pas, ma mère a dû être hospitalisée d’urgence le vendredi
23 avril 2004. Les médecins ont diagnostiqué chez elle une leucémie aiguë à un stade final déjà. Ma mère est décédée le 2 novembre 2004 suite à cette maladie. J’ai assisté à son enterrement dans une chaise roulante avec mon appareil d’oxygène portable. Je n’en pouvais plus et je me suis dit que je n’avais plus rien à perdre…
C’est mon médecin généraliste traitant qui, un jour, lors d’une de ses nombreuses visites chez moi, m’a dit de me faire transplanter des poumons. J’avais déjà entendu parler de différentes transplantations, mais pas pulmonaires. De toute façon, jen’étais pas décidée à me soumettre à une telle opération.Après de nombreuses et très longues discussions avec mon entourage, j’ai quand mêmeté prête à aller à Mont-Godinne pour des examens afin de voir si j’étais candidate pour une transplantation. Et oui, je l’étais !
Le 11 janvier 2006, je me suis enfin décidée à me faire transplanter. Accompagnée de mon conjoint et de mes deux enfants, je suis allée chez le docteur Evrard pour m’inscrire sur la liste de Eurotransplant.
Persuadée que j’allais devoir attendre au moins 6 mois, j’ai été terrifiée lorsque le 23janvier 2006 à 17 heures, après 12 jours d’attente seulement, la clinique de Mont-Godinne m’a appelée en me disant qu’un poumon était disponible. J’ai demandé 10 minutes de réflexion et je me suis jetée à l’eau.
J’ai averti mes enfants et le reste de la famille et suis partie à Mont-Godinne où l’on ma accueillie les bras ouverts.Tout a été très vite. Après une analyse de sang et une radiographie du thorax, on m’a emmenée au bloc opératoire. Là, on m’a posé différents cathéters et puis on m’a endormie. Mes enfants et mon conjoint ont attendu pendant deux heures, jusqu’à ce qu’on leur dise que c’était bien parti et que le poumon était « compatible ». Ils sont donc rentres .
Le lendemain à 15 heures, mes enfants sont venus me voir aux soins intensifs. Ils ont été assez effrayés vu le nombre de machines, de tuyaux et de pompes que j’avais autour de moi. En plus, le tube que j’avais en bouche et par lequel une machine me ventilait, ce n’était pas très beau à voir. En me voyant comme cela, ma fille a décidé d’arrêter de fumer. C’était positif. Moi, je n’ai aucun souvenir de cette première visite. Pourtant, mes enfants m’ont dit que j’avais les yeux grand ouverts et que j’ai même essayé de parler, ce qui, bien sûr, était impossible à cause du tube de ventilation. J’ai été très agitée parce que j’étais en état de sevrage de calmants que je prenais depuis des années pour supporter ma maladie. Mais le personnel médical
a su me calmer.
Le tube de ventilation m’a été retiré ce jour-là à 23 heures et on m’a réveillée pour de bon. J’ai passé plusieurs jours aux Soins Intensifs où j’ai été très bien soignée.
Après, je suis allée en chambre d’isolement. Mes visiteurs devaient porter un masque,des gants et un tablier stériles pour minimiser le risque d’infection. Je suis sortie définitivement après 3 semaines d’hospitalisation.
Aujourd’hui, je me sens toute neuve. J’ai recommencé à vivre. Je fais mon ménage, la cuisine, des courses, et plein d’autres choses, ce qui m’était impossible avant. Je pense au donneur chaque jour, puisque sans lui je ne serais plus de ce monde… J’ai eu une seconde chance, grâce à cette personne et à sa famille, qui, peut-être, a dû donner son accord pour le prélèvement de l’organe.
Je ne saurai jamais qui était cette personne, mais je la remercie du fond du coeur.
Je tiens également à remercier le personnel médical, les médecins, professeurs,chirurgiens et tous ceux que j’ai oubliés

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DON D'ORGANES, DON DE VIE... Témoignage
Greffée depuis six ans, j'assiste le plus souvent possible aux réunions d'Oxygène; j'y assistais d'ailleurs aussi avant la greffe.
Avant la greffe, pourquoi ?
Quand j'ai admis que je devais subir une greffe, une foule de questions se
bousculaient dans ma tête. Oui, bien sûr, on a des explications des médecins et de l'équipe médicale... Mais disent-ils la vérité ? Ne cachent-ils pas certaines choses ?
Quid de la douleur ?
Donc, conviée à une réunion d'Oxygène, j'ai fait les 150 km qui me séparent de Mont-Godinne pour voir et entendre les greffés. Comment sont-ils ? Ont-ils encore besoin d'oxygène ? Sont-ils en chaise roulante ? Et bien, non. Je ne les distinguais pas des autres personnes.
C'est ainsi que, petit à petit, j'ai reçu les explications pratiques que je souhaitais avoir avec, bien sûr, le point de vue et l'expérience personnelle de greffés.
Après la greffe, pourquoi ?
D'abord pour, à mon tour, soutenir, encourager ou aider ceux qui vont subir cette opération.
Ensuite, pour se rencontrer, pour échanger nos idées, pouvoir poser les questions dordre général concernant la transplantation. N'est-il pas enrichissant d'être à l écoute des nouveautés dans le domaine qui nous concerne ?Pour aussi, en quelque sorte, montrer une certaine reconnaissance, voire une reconnaissance certaine, à toutes les personnes qui ont, de près ou de loin, contribué a la réussite de mon opération.
En conclusion, vous qui me lisez, sachez que vous pouvez compter sur une équipe soignante compétente, dévouée, et qui fera le nécessaire pour rendre votre hospitalisation agréable et la plus courte possible. D'ailleurs, je remercie encore tout ce petit monde de m'avoir sauvé la vie.

Myriam Remy septembre 2006

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DON D'ORGANES, DON DE VIE... Témoignages
Fulgurant : il n’y a pas d’autre mot pour dire le changement.il y a un "avant" et un "après" la greffe
Un mois après l’opération, c’est la première visite chez le médecin.c’est à pied qu’il entre à l’hôpital et passe tous ses examens SANS OXYGENE.
Ce qui ne s’est plus passé depuis des années puisqu’il avait de l’oxygène 24h sur 24h depuis 7 ans,On ne compte plus les sorties ciné, resto, excursion, vacances. Il aurait bien fallu des journées de 48h pour faire tout ce qu’il voulait. Il a trouvé à dire au médecin qu’il était très probable que le poumon venait d’une personne qui aimait rouler sa bosse, car lui ne pensait plus qu’à cela, alors qu’auparavant il était très casanier.
C’est pour les enfants et moi que cela a été plus difficile, car du jour au lendemain, il a voulu reprendre son rôle abandonné depuis des années en tant que mari et père de famille. Ce qui ne s’est pas fait sans heurts
…
La greffe pulmonaire m’a permis de respirer comme jamais je ne l’avais fait.
Au retour à domicile, la compagnie est d’un grand réconfort car la solitude peut
faire ressortir certaines angoisses.
Alain

Ce fut une opération non douloureuse; après deux jours, je marchais dans le couloir a l’aide d’un trotteur, j’allais à la radiographie en marchant.
J’ai eu juste un peu mal lors du retrait des drains. Ma récupération s’est très bien passée, j’ai pu reprendre l’activité scolaire quatre mois après mon opération.
Ce fut un véritable changement de vie.
Olivier
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Lorsque mon état de santé s’est aggravé, ma seule lueur d’espoir était une greffe bipulmonaire.
C’est alors qu’a commencé une longue période de doute et d’attente. Grâce à un don formidable, ce fut une amélioration quotidienne mais aussi grâce à de nombreux éfforts personnels, familiaux et un exceptionnel entourage médical.
Pascal
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COORDONNEES DES DIFFERENTS INTERVENANTS
Accueil des Cliniques Universitaires de Mont-Godinne : 081/42 21 11
Médecins Coordonnateurs
Prof. P. EVRARD 081/42 38
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