aller je me lance!! Rosie Edwige

Bonjour à tous,

-Diagnostiqué d'une Sclérose en plaques active sévère en 2014
-Juin 2018 Diagnostiqué Hypertension
-Septembre 2018 Diagnostique de la BPCO stade 3+ Asthme
-Intervention chirurgical d'une tumeur bénigne Lobectomie

Suite à un traitement Bêta-bloquant pour faire baisser ma tension,ce traitement m'a déclenché la BPCO.

Je ne vous cache pas que j'ai toujours fumé,je suis inscrite pour faire le mois sans tabac....je n'ai pas touché une depuis 6 jours...le substitut qui m'aide dans mon sevrage est la électronique pour me débarrasser définitivement du tabac et ne plus jamais replonger... avec une insuffisance respiratoire,ma sep et ma tension qui grimpe sa ne fait qu'empirer.

J'ai un traitement de fond Innovair...ayant fait une crise aiguë la semaine dernière,le pneumologue m'a prolongé d'un mois le Nébulisateur. Voilà!

Coucou et

Dis donc, on peut dire que tu n'es pas gâtée !

Bravo pour l'arrêt de la

Tu verras ce forum est très sympathique, personne ne juge, tout le monde se soutien. Et on obtient beaucoup de réponses, on partage des astuces, etc....

Pour les questions, je laisse la place à notre "inquisiteur" , tu verras c'est un inquisiteur avec beaucoup d'humour !

Bonjour
Bienvenue sur le forum
J'espère que votre arrêt du tabac sera une réussite il faut continuer comme ça.

missliberte a écrit:

Pour les questions, je laisse la place à notre "inquisiteur" , tu verras c'est un inquisiteur avec beaucoup d'humour !

Ah c'est qui ?

Houba, houba (ne t'inquiète pas Rosie, c'est du palombien et cela veut dire bienvenue et bonjour)
Je ne vois vraiment pas  de quelle personne est surnommée l'inquisiteur comme le dit la miss ?
Enfin bref pour mieux te connaitre, peux tu répondre à ces simples questions anodines :
Les béta bloquants ne font pas bon ménage avec la bpco certes, mais je ne pense pas que c'est cela qui a déclenché la bpco .
Le tabac est la principale cause de la bpco.
Et je te félicite au passage pour ton sevrage tabagique.
Persévère ne t'arrête surtout pas et envisage aussi le sevrage de l'Ecigarette, qui est  tout de même nocive aussi.
D'un certain coté, tu as eu de la chance dans ton malheur, car tu as pu bénéficier d'une lobectomie, ce qui est assez rare quand nous avons une bpco avancée.

Sinon pour en revenir à mes questions pour mieux te connaître :
Es tu sous oxygène ?
As tu fait des efr (le truc avec une pince à linge sur ton nez dans une cabine pressurisée) et si oui quel est ton vems ?
As tu fait  des gaz du sang (le truc barbare digne de l'inquisition du moyen âge qui consiste à te piquer dans l'artère au poignet ou à l'oreille) ? Et si oui , quelle est ta satu ?
Combien de tension ?
Fais tu sport régulièrement (marche, vélo, autres....)?
T'as t'on et non pas tâtons les petits pétons parlé des stages de réhabilitations respiratoires ?
54 ans c'est jeune, habites tu chez tes parents , mariée, divorcée , des enfants ?
As tu la carte exprèss américan gold ?
Pointure des pieds ?
C'est toi sur la photo ?
Ce sera tout pour le moment...dixit la Voix....

Je connais mal la sclérose en plaques mais le peu que j'ai entendu, est que c'est souvent une maladie douloureuse.
J'espère qu'en venant ici tu trouveras toutes les réponses que tu es en droit de recevoir et que nous pourrons à défaut de te guérir, te soulager.

Bonjour et bienvenue, à plus

Sgrelo

Bonjour et   parmis nous , j éspere que tu va te plaire parmi npathologie, bon courage, en tous les cas un grand  pour la , c est super, ne lache rien .
Au plaisir de te lire

pour votre soutien à tous concernant mon arrêt du tabac..

marsu pour répondre à tes questions:

non je n'ai pas d'oxygène.
non on ne m'a pas parlé de ces stages de réhabilitations respiratoires ?

je marche oui mais pas beaucoup
oui c'est bien moi sur la photo
gaz du sang oui


carte exprèss américan gold non pourquoi?
Pointure des pieds ?38 pourquoi je vais finir par croire que tu es de la police..à moins que tu me fasse un bilan complet via le forum

Rosie Edwige a écrit:

marsu pour répondre à tes questions:


non on ne m'a pas parlé de ces stages de réhabilitations respiratoires ?

je marche oui mais pas beaucoup
oui c'est bien moi sur la photo
gaz du sang oui


carte exprèss américan gold non pourquoi?
Pointure des pieds ?38

Houba, houba,

Gaz du sang : oui, et donc quelle est ta saturation sous air ambiant ? Tu fais du 38, c'est pas assez pour mettre un coup de pied au cul aux médecins qui ne te suivent pas assez.
L'american exprèss gold, c'est au cas où tu serais un cœur à prendre.
Les stages de réhabilitation respiratoire sont proposés aux insuffisants respiratoires ou aux candidats à une opération.
Pendant un mois, tu fais du sport le matin pour te re-donner un goût à l'effort, et les après midi des ateliers où tu apprends  plein de choses sur ta pathologie et des exercices respiratoires.
Tu es entourée de kiné.
Le stage est pris en charge à 100% par la sécu transport compris , sous réserve cependant que tu aies un protocole d'accord rédigé par ton médecin traitant.
Tu peux le faire en internat ou externat.
J'ai oublié une question : quelle est la longueur de tes avant bras ?

marsu a écrit:

Rosie Edwige a écrit:

marsu

Les stages de réhabilitation respiratoire sont proposés aux insuffisants respiratoires ou aux candidats à une opération.
Pendant un mois, tu fais du sport le matin pour te re-donner un goût à l'effort, et les après midi des ateliers où tu apprends  plein de choses sur ta pathologie et des exercices respiratoires.
Tu es entourée de kiné.
Le stage est pris en charge à 100% par la sécu transport compris , sous réserve cependant que tu aies un protocole d'accord rédigé par ton médecin traitant.
Tu peux le faire en internat ou externat.

Merci pour ces infos intéressantes..sa ce fait dans un centre spécialisé sa....c'est comme quand j'ai été opéré des poumons je suis partie à cambo les bains pour rééducation respiratoire..faut donc que je m'adresse à mon médecin traitant ou au pneumologue??
 

Gaz du sang 92

Tu fais du 38, c'est pas assez pour mettre un coup de pied au cul aux médecins qui ne te suivent pas assez...tkt je gère même avec mon p'ti 38 mon neuro à de mauvais souvenir

L'american exprèss gold, c'est au cas où tu serais un cœur à prendre...bé il est déjà pris ya pas si longtemps mais sans abonnement

J'ai oublié une question : quelle est la longueur de tes avant bras ? pas eu le temps de  


pour la sclérose en plaque elle n'ai pas que douloureuse...sa j'arrive à ke gérer encore...moi c'est surtout la fatigue..une fatigue invalidante tu te lèves le matin t'es à plat l'impression de ne pas avoir dormi..tu te couches le soir tu ressemble à un zombi ...après la concentration et surtout enregistrer ce que l'on me dit...le temps que sa monte au plafond...mdrr
mes yeux sont touchés aussi je vois floutté..

.mais la vie est belle    et vaut la peine d'être vécu...tout dépend de quel sens tu te place pour la regarder

oups j'ai beugué si un modo peu le supprimer

Bonjour et bienvenue !
Bravo pour la clope ! Tiens bon, tu ne le regrettera pas
Encore !

Houba,

Rosie Edwige a écrit:

Merci pour ces infos intéressantes..sa ce fait dans un centre spécialisé sa....c'est comme quand j'ai été opéré des poumons je suis partie à cambo les bains pour rééducation respiratoire..faut donc que je m'adresse à mon médecin traitant ou au pneumologue??

Au pneumologue

Rosie Edwige a écrit:

pour la sclérose en plaque elle n'ai pas que douloureuse...sa j'arrive à ke gérer encore...moi c'est surtout la fatigue..une fatigue invalidante tu te lèves le matin t'es à plat l'impression de ne pas avoir dormi..tu te couches le soir tu ressemble à un zombi

Alors là se lever fatigué le matin et se coucher fatigué ,y a pas besoin d'être malade, suffit d'être Corse

Spoiler:

Rosie Edwige a écrit:

mais la vie est belle  et vaut la peine d'être vécu...tout dépend de quel sens tu te place pour la regarder

j'adore ta philosophie et la partage amplement
Et pour les petits enfants, une photo d'ailleurs serait la bienvenue car nous adorons les bouts de chou.

Rosie Edwige a écrit:

oups j'ai beugué   si un modo peu le supprimer

Pas grave,
c'est fait

Didier a écrit:

Rosie Edwige a écrit:

oups j'ai beugué   si un modo peu le supprimer

Pas grave,
c'est fait

Merci Didier

Emma. a écrit:

Bonjour et bienvenue !
Bravo pour la clope ! Tiens bon, tu ne le regrettera pas
Encore !

Merci beaucoup..je m'accroche..la vape m'aide bien..j'attaque mon 8 éme jour aujourd'hui



Rosie..je ne lâche rien

Bonjour Rosie,
J'ai profité de ma mauvaise nuit pour t'écrire un petit message privé que tu trouveras à l'endroit habituel.

Bonjour Rosie et bienvenue sur le forum

Un grand pour ton arrêt du tabac ! Moi, même si j'ai bien réduit, je ne suis pas encore parvenue à sauter le pas..

Didier a écrit:

Bonjour Rosie,
J'ai profité de ma mauvaise nuit pour t'écrire un petit message privé que tu trouveras à l'endroit habituel.

oui j'ai vu beaucoup sa va m’intéresser c'est certain

marsu  j'avais répondu à ton message et disparu grr..j'ai peut être pas cliké sur envoyé
sa me surprendrais pas

je te répondrai sûrement demain!

je voudrais savoir si toi où un autre membre pourrait me dire si
pour les portables y a une application du forum.

Rosie Edwige a écrit:

marsu  j'avais répondu à ton message et disparu grr..j'ai peut être pas cliké sur envoyé
sa me surprendrais pas

Ta pas de "pau" , hein ?

marsu Etonnant que tu me l'ai pas sorti avant celle-ci

hein??

Rosie Edwige a écrit:

marsu  j'avais répondu à ton message et disparu grr..j'ai peut être pas cliké sur envoyé
sa me surprendrais pas

je te répondrai sûrement demain!

je voudrais savoir si toi où un autre membre pourrait me dire si
pour les portables y a une application du forum.

oui tu met version ordinateur

Marie

marsu

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pour le pneumologue d’accord.... le médecin traitant
ne peut pas le faire?
et le cardio il peut?

qu'est qu'ils font les Corse pour être crevé?

je ne pense pas marsu que l'on parle de la même fatigue..[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
les personnes qui ont eu une dure journée récupèrent en dormant moi non!!

petite explication sur la fatigue de la SEP

La fatigue du à la SEP,est une situation qui n’est toutefois pas aussi simple pour les personnes atteintes de la SP...c'est une fatigue invalidante.. elle te prévient pas...elle te tombe dessus à n'importe quel moment de la journée...

tu peux pas toujours planifier tes sorties pfff

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

peu importe le type d’activité que tu fais..activités simple comme faire les courses,retirer de l’argent à la bank etc ...sont souvent écrasante...

Une des causes probables serait la détérioration du système nerveux central, et l'inflammation et la démyélinisation.

La démyélinisation c'est la destruction de la couche de matière grasse (la myéline) entourant les nerfs.

Aucun rapport avec tes Corses non??



Rassure toi je ne me fâche pas...je t'en veut pas... c'est juste pour te dire que ce n'ai pas du tout comparable

ah oui je voulais demander ou on poste les photos familles..

Rosie Edwige a écrit:

pour le pneumologue d’accord.... le médecin traitant
ne peut pas le faire?
et le cardio il peut?

Houba, nan

Rosie Edwige a écrit:

qu'est qu'ils font les Corse pour être crevé?

Ils ne font rien et ne rien faire c'est fatiguant, du moins pour eux.

Rosie Edwige a écrit:

je ne pense pas marsu que l'on parle de la même fatigue..[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]
les personnes qui ont eu une dure journée récupèrent en dormant moi non!!

petite explication sur la fatigue de la SEP

La fatigue du à la SEP,est une situation qui n’est toutefois pas aussi simple pour les personnes atteintes de la SP...c'est une fatigue invalidante.. elle te prévient pas...elle te tombe dessus à n'importe quel moment de la journée...

tu peux pas toujours planifier tes sorties pfff

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

peu importe le type d’activité que tu fais..activités simple comme faire les courses,retirer de l’argent à la bank etc ...sont souvent écrasante...

Une des causes probables serait la détérioration du système nerveux central, et l'inflammation et la démyélinisation.

La démyélinisation c'est la destruction de la couche de matière grasse (la myéline) entourant les nerfs.

Merci pour ces info, je dormirais plus intelligent ce soir.
C'est tout de même une maladie très invalidante.
D'ailleurs es tu reconnue handicapée ?
Et quels sont les medocs/traitements qui sont prescrits?

Rosie Edwige a écrit:

ah oui je voulais demander ou on poste les photos familles..

Houba,
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Houba, nan??

pourquoi nan??
le médecin traitant n'a pas le droit??
mercredi je vois mon cardiologue pour mon hypertension
et pour réajuster mon traitement il ne
peut pas le faire lui??  

j'ai vu mon pneumo la semaine dernière...tu pouvais pas le dire avant[Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

Ils ne font rien et ne rien faire c'est fatiguant, du moins pour eux.




oui reconnue à 80% + toutes les cartes handicape

TRAITEMENT DE SECONDE LIGNE Immunosuppresseur Gilenya
avec tous pleins d'effets secondaires la fatigue oui encore,douleur dorsale,kystes infectieux,mycoses,et j'en passe tu n'as cas regarder sur le net!!
Mr je dormirait plus intelligent ce soir
1/jour +antidépresseur + kiné

bonne soirée

Rosie Edwige a écrit:

Houba, nan??


j'ai vu mon pneumo la semaine dernière...tu pouvais pas le dire avant

T'étais et non pas tétée pas là la semaine dernière, tu t'es inscrite le 30/10.
Les absent(es) ont toujours tort.

marsu a écrit:

Rosie Edwige a écrit:

Houba, nan??


j'ai vu mon pneumo la semaine dernière...tu pouvais pas le dire avant

T'étais et non pas tétée pas là la semaine dernière, tu t'es inscrite le 30/10.
Les absent(es) ont toujours tort.

bah!! oui faut bien que je t'embête un peu

Gilenia c'est pas cool tu es obligée de le prendre et en même temps c'est pas très recommandé avec une BPCO.



Effets sur l'appareil respiratoire

Des diminutions dose-dépendantes mineures des valeurs du volume expiratoire maximal par seconde (VEMS) et de la capacité de diffusion du monoxyde de carbone (DLCO) ont été observées un mois après le début du traitement par Gilenya avec stabilisation ultérieure. Gilenya doit être utilisé avec prudence chez les patients présentant une maladie respiratoire sévère, une fibrose pulmonaire ou une broncho-pneumopathie chronique obstructive (voir également rubrique Effets indésirables).