Réhabilitation respiratoire

Réhabilitation respiratoire : la France doit rattraper son retard

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) entraîne un essoufflement pour des efforts de moins en moins violents. Les patients vont ainsi limiter leur activité physique, qui va à son tour aggraver l’essoufflement. Pour sortir de ce cercle vicieux, la réhabilitation respiratoire a fait ses preuves. Mais dans ce domaine, la France accuse un sérieux retard

La bronchopneumopathie chronique obstructive (BPCO) est une maladie pulmonaire qui a des retentissements sur l’ensemble de l’organisme, en particulier musculaires.

Le danger du déconditionnement à l’effort

[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]L’essoufflement est un des symptômes les plus gênants de la BPCO. Au début de la maladie, ces problèmes n’apparaissent que lors d’efforts importants et le patient aura naturellement tendance à les limiter. Mais la diminution de la capacité respiratoire et le manque d’exercice de vos muscles augmentent avec la maladie et l’essoufflement survient alors pour des efforts de plus en plus modérés et devient gênant au quotidien…

[size=9]Ces difficultés respiratoires conduisent à une limitation de l’activité physique, qui va elle-même aggraver l’essoufflement. Dans le cadre de la BPCO, ce phénomène conduit à une atrophie des muscles… Au final, des causes psychologiques (anticipation de l’inconfort) et physiologiques (fonte musculaire) vont entraîner un déconditionnement à l’effort. C’est contre ce cercle vicieux qualifié de spirale du déconditionnement, qu’intervient la réhabilitation respiratoire.

La nécessité d’un bilan initial

Les médicaments peuvent agir sur le calibre des bronches et le phénomène d’inflammation qui caractérise l’atteinte pulmonaire. Mais ils sont inefficaces sur l’atteinte musculaire. Pour lutter contre ces conséquences fâcheuses, la reprise d’une activité physique est au coeur de la réhabilitation respiratoire. Avant tout programme de réhabilitation respiratoire, le patient doit faire l’objet d’un bilan initial avec, selon la société de pneumologie de langue française, une exploration fonctionnelle (ces examens permettent d’évaluer l’importance du déficit de la fonction respiratoire, de rechercher d’éventuelles anomalies fonctionnelles associées et de suivre l’évolution de la maladie), un test de marche et une épreuve d’effort cardiorespiratoire. Par ailleurs, une évaluation de la qualité de vie, un bilan nutritionnel et un bilan éducationnel (établissant le niveau de connaissance de la maladie par le patient) peuvent être effectués. C’est à partir des données de ce bilan que seront décidés la faisabilité, la teneur et le lieu du programme de réhabilitation respiratoire.

Rompre cette spirale infernale par la réhabilitation

La réhabilitation respiratoire est une prise en charge multidisciplinaire :

Un ré-entraînement à l’exercice qui comporte un travail personnalisé en endurance (bicyclette ergométrique, tapis de marche…) et une gymnastique générale ;
La maîtrise du souffle par la [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien] et par les techniques de simplification du travail et d’épargne d’énergie ;

L’éducation ou enseignement thérapeutique ;L’aide au sevrage tabagique ;
La prise en charge nutritionnelle ]
La prise en charge psychosociale et/ou comportementale individuelle ou collective (groupes de parole) ;

L’optimisation du traitement médicamenteux, de l’oxygénothérapie et des appareillages éventuels.

Cette prise en charge peut être réalisée dans des centres spécialisés dans le cadre d’une hospitalisation de 4 à 8 semaines, en ambulatoire (et nécessite alors deux à cinq séances d’une durée de 1 à 2 heures par semaine auprès d’un service hospitalier ou d’un kiné par exemple) ou à domicile. Chaque séance devra être suivie d’un entraînement à domicile (marche de 45 minutes par exemple)

Dès 1997, il a été prouvé que cette technique est bénéfique aux malades à qui elle est appliquée, en réduisant la gène respiratoire, les complications aiguës et en améliorant la tolérance à l’effort et la qualité de vie¹.

Il est temps de combler un retard français

Théoriquement, la réhabilitation peut être effectuée chez tous les malades ayant un handicap respiratoire apparu au cours de leur pathologie (patient souffrant d’essoufflement et intolérant à l’effort, malgré un traitement médical bien conduit), quel que soit le degré de déficience respiratoire à condition d’être dans un état médical stable. Elle peut être réalisée même chez les malades âgées ou sévèrement atteints (dans ce cas, elle s’effectue sous oxygène et sous surveillance médicale stricte).

Mais actuellement, la France accuse un sérieux retard. Les patients bénéficiant de cette prise en charge le sont dans le cadre de réseaux de soins (environ une dizaine en France). "La capacité de lits hospitaliers pour cette indication est pour toute la France d’environ 2 721 par an" précise le Pr. Bruno Housset, président de la Fédération française de pneumologie². Sachant que cette capacité est très largement sous-exploitée et que l’on compte en France 100 000 insuffisants respiratoires (sous oxygène à domicile), les experts estiment que plus de 95 % des patients qui verraient leur qualité de vie s’améliorer avec la réhabilitation respiratoire ne peuvent en bénéficier… Pour débloquer la situation, les experts demandent de toute urgence le remboursement de cet acte par la Sécurité sociale, précisant même que la réhabilitation respiratoire permet au final des économies en limitant le nombre d’hospitalisations notamment. Espérons qu’ils soient bientôt entendus

Réhabilitation respiratoire

Mieux vaut réagir que dépérir

La réhabilitation respiratoire est une technique très bénéfique aux malades atteints de BPCO. La communauté médicale s'accorde sur ce fait. Pourtant les centres de réhabilitation sont encore trop rares en France. Aussi sans attendre les associations de malades ont pris le problème en main.
Rien ne condamne un insuffisant respiratoire à rester enfermé chez lui, confiné et résigné à laisser son état de santé se détériorer. Bien au contraire, mieux vaut ici réagir que dépérir ! Et pour ceux qui ne s'estiment pas condamnés à l'immobilisme pour respiration difficile, la réhabilitation respiratoire (R&R) sera d'un grand secours. Cette dernière va ainsi réduire la gêne respiratoire, les complications aiguës et, dans le temps, améliorer la tolérance à l'effort et la qualité de vie des personnes frappées d'une maladie respiratoire en général et de BPCO en particulier. Brièvement résumé, elle consiste en un programme de soins personnalisé et négocié avec et pour le malade atteint de BPCO. Ce programme associe des soins médicaux de rééducation musculaire et respiratoire, une éducation thérapeutique, une aide au sevrage tabagique, pour ceux qui en ont besoin, et un soutien psychosocial adapté. Cette réhabilitation peut être effectuée pour tous les malades ayant un handicap respiratoire apparu au cours de leur pathologie (patient dyspnéique et intolérant à l'effort, malgré un traitement médical bien conduit), quel que soit le degré de leur déficience respiratoire, y compris au détours d'une exacerbation, à condition d'être dans un état médical stable. Elle peut également être réalisée même chez les malades âgées ou sévèrement atteints. Dans ce dernier cas, elle s'effectue sous oxygène et sous surveillance médicale stricte

Une des cles du traitement

Concrètement le programme de R&R va durer de 4 à 8 semaines, à raison de 2 à 5 séances par semaine de 1 à 2 heures, suivi d'un entraînement à domicile (marches de 45 minutes ou vélo d'appartement). Mais s'y engager n'est jamais simple. Le poursuivre à domicile est encore plus difficile, du fait même de l'isolement du malade. Aussi le soutien des associations de malades, que tout insuffisant respiratoire pourra trouver à proximité de chez lui, est très utile pour encourager ce dernier à suivre un tel programme, puis à le poursuivre depuis ou à son domicile avec l'aide de personnes qualifiées. Car pour manager le programme de R&R, des professionnels de santé sont regroupés autour du pneumologue pour réaliser cette réhabilitation (kinésithérapeute, ergothérapeute, infirmiers, assistant social, nutritionniste, psychologue). Tous travaillent en lien avec le médecin traitant et en impliquant, quand cela est possible, l'entourage même de la personne atteinte de BPCO.
Enfin cette réhabilitation respiratoire peut être faite à l'hôpital, en soins de suite, en médecine ambulatoire ou à domicile, en fonction de degrés de sévérité respiratoire du malade. Au total, la réhabilitation respiratoire constitue une des clés du traitement de la BPCO. Elle permet de réduire les complications, d'améliorer la gêne respiratoire et redonner de l'autonomie et une meilleure qualité de vie aux malades et à leur entourage. Autant de bonnes raisons de ne pas désespérer et surtout, pour toute personne atteinte de BPCO, de savoir que la réhabilitation est un élément important de l'amélioration de sa qualité de vie.

La france manque de centre

Le Plan BPCO adopté en novembre 2005 met ainsi l'accent sur tous les bienfaits de cette réhabilitation respiratoire. S'il note ainsi que « malgré l'existence de recommandations élaborées par les professionnels, les malades ayant une BPCO identifiée ne bénéficient pas tous d'un traitement et d'un suivi optimal », il ajoute aussi que « la réhabilitation respiratoire n'est pas encore suffisamment diffusée bien qu'elle ait fait la preuve de son efficacité en réduisant le risque de complications aiguës et en améliorant le handicap respiratoire et la qualité de vie des malades ». Et de poursuivre : « la R&R améliore la dyspnée, la tolérance à l'effort, la qualité de vie et réduit la fréquence et la durée des hospitalisations avec les conséquences économiques qui en découlent. Ces effets se maintiennent pendant environ un an après la prise en charge initiale mais un suivi est nécessaire pour le maintien des acquis ». Mais ce constat impose aussi aux pouvoirs publics et aux caisses d'assurance maladie de passer à l'acte et de donner les impulsions comme les moyens financiers nécessaires au développement des centres de réhabilitations respiratoires, qui nous manquent cruellement.
Car la France ne compte à ce jour qu'une trentaine de centres, accessibles à moins de 30 000 malades, face à une population « à bout de souffle » estimée à 900 000 personnes pour les BPCO les plus sévères. C'est dire l'ampleur des efforts à accomplir pour permettre à des malades et handicapés respiratoires de mener une vie normale, sinon normalisée, en leur permettant de se déplacer, de faire leurs courses, de partir en vacances et de mener une vie plus sportive au besoin. Les témoignages qui figurent dans ce numéro parlent d'eux-mêmes et disent qu'il est possible de mieux vivre avec une insuffisance respiratoire, voire de vivre mieux son handicap

La réhabilitation respiratoire, son credo quotidien

Thérèse C. est une insuffisante respiratoire de longue date et identifiée BPCO depuis 1996. Pas question pour autant, à 74 ans, de céder au défaitisme. Un été, elle décide de partir avec son mari en croisière en Méditerranée. Dans ses bagages, elle emporte son portable. Non pas son téléphone mobile, mais plutôt sa bouteille d'oxygène portable, un «petit Hélios» qui ne la quitte jamais. Avant d'embarquer, la compagnie maritime annonce ne pas disposer de cuve à oxygène pour le réalimenter. Qu'importe ! Thérèse emportera deux gros obus d'oxygène pour recharger son portable.

Thérèse est à 73 ans, une retraitée comme les autres, ou presque. Car rien ne transparaît à prime abord de son état. Pourtant elle souffre depuis sa plus tendre enfance de bronchites chroniques. A peine âgée 4 jours, elle vit sa première bronchiolite. Sa vie sera par la suite jalonnée de bronchites à répétition, aggravées dans sa jeunesse par une coqueluche, suivie d'une rougeole. Aux PPT, où elle exercera son 1er emploi, on appellera Thérèse « la poupée qui tousse » ! Sa vie entière, elle ne touchera pourtant jamais une cigarette. Elle subira par contre longtemps celles des autres, durant les 35 années qu'elle passera au ministère de l'Industrie, à Paris, à l'INPI. «On fumait dans le bureau, partout !», se rappelle-t-elle. « A l'époque, comme le rappellent les récents publicités contre le tabagisme passif, on ne savait pas ! ». Thérèse rejoindra ainsi très tôt les rangs des malades dits chroniques. Mais elle sera une malades pas tout à fait comme les autres. Avec plus de trois bronchites par an, elle tombe vite dans le registre des longues maladies. Les villes de cures n'auront plus de secret pour elle. «Je toussais, je crachais. On me disait alors : c'est une bronchite, prenez des antibiotiques !». Gisèle suivra par la suite son mari dans les Antilles pour 4 ans. Elle ne connaîtra alors plus qu'une seule bronchite sur la période. Il lui faudra attendre 1996 et un bronchospasme, dû à un feu de bois, qui la conduira aux urgences pour qu'elle entende raisonner le diagnostic : c'est une BPCO ! Depuis Thérèse fait de la réhabilitation respiratoire. Pas une fois par quinzaine, ou de temps à autre au gré de ses envies et de ses humeurs, mais tous les jours. Et pas question d'y déroger chez elle, dans son appartement. Après sa « toilette bronchique » du matin et ses aérosols, Thérèse pédale une demi-heure sur son vélo, en musique, branchée sur son portable qui lui apporte les compléments d'oxygène que nécessite son effort. Sa devise est «bouge et respire», comme l'association dont elle est membre à Albi et qu'elle a présidé jusqu'à il y a peu. Thérèse s'est prise en main il y a longtemps et a appris que vivre avec une insuffisance respiratoire est une affaire à prendre très au sérieux. Mais sans défaitisme. Aussi le réentraînement à l'effort est-il devenu son credo quotidien. Elle le pratique à sa manière, à son rythme, comparable à l'effort que produit un sportif de haut niveau pour se maintenir au mieux de sa forme. Volontaire et généreuse, elle sait tendre la main aux autres, quand il le faut, pour les aider dans leur combat quotidien contre leur maladie.

Date de naissance : 22/11/1968 Age : 55 Localisation : Bordeaux

Quelques extraits d'un livre sur la rehabilition, la dénutrition...

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