BPCO : les patients parlent aux soignants

BPCO : les patients parlent aux soignants                      06.08.2013

6 mai 2013 par JJ C | Catégorie: Actualité BPCO |

La FFAAIR a souhaité réaliser une étude auprès des patients BPCO pour mieux comprendre le contexte de la maladie, les signes cliniques, le parcours de soins, ainsi que la connaissance préalable de la maladie et de l’ « âge pulmonaire » et tenter d’identifier quelques « déclics ou signes de prise de conscience » de maladie sous-jacente. Cette enquête nationale, baptisée RETRO, a été lancée sous la forme d’un questionnaire (41 items), distribué aux malades par des pneumologues, des centres de réhabilitation respiratoire, des associations de patients (du 20/02/2012 au 08/06/2012). 348 patients BPCO ont rempli et renvoyé directement ce questionnaire pour analyse. L’échantillon, bien que non représentatif de la population globale BPCO, a permis d’obtenir des enseignements riches et la volonté de donner la parole aux patients.

Un profil de patients majoritairement masculin, en surpoids et fumeur

Le profil des patients BPCO ayant répondu à cette enquête est assez typé : une majorité d’hommes (67 %), âgés en moyenne de 66 ans (dont 75 % de personnes retraitées), un IMC (indice de masse corporelle) supérieur à 25 dans plus de la moitié des cas (dont 24 % d’obésité), une population vivant majoritairement en couple (63 %) et en milieu urbain (59 %).

Les patients BPCO sont dans la quasi-totalité des fumeurs (89 %), avec une forte proportion d’entre eux qui ont arrêté : 68 % d’anciens fumeurs et 21 % de fumeurs actuels. Dans leur majorité, qu’il s’agisse de fumeurs actuels ou d’anciens fumeurs, le nombre d’années de tabagisme est important (supérieur à 30 ans pour 70 % des fumeurs actuels et 54 % des anciens fumeurs). Près de la moitié d’entre-eux fume ou a fumé plus d’un paquet de cigarettes par jour. Les 2/3 ont régulièrement été exposés au tabagisme passif (pour 80 % au travail et pour 59 % à leur domicile). Mais seul 1/3 des malades a déjà suivi un traitement de sevrage tabagique (le plus souvent pour une durée de 1 à 3 mois).
Enfin la moitié des patients a également été exposée aux émanations toxiques au cours de leur vie professionnelle, et dans plus de la moitié des cas sur une longue durée (plus de 11 ans : 68%, plus de 20 ans : 43%).

Des symptômes importants avant le diagnostic et un état de santé général peu satisfaisant

Une grande majorité des répondants est dans un état de santé peu satisfaisant : 70 % d’entre-eux ont des bronchites à répétition (au moins 3 fois/an sur les 2 dernières années). Plus d’1/3 a eu des infections ORL fréquentes. Et surtout, ils présentent pour 91 % d’entre eux des comorbidités (en moyenne près de 3 par individu), dont principalement : de l’anxiété ou de la dépression (39 %), des maladies cardiaques : HTA (38 %), une insuffisance cardiaque (16 %), des maladies respiratoires : asthme (36 %), des maladies du métabolisme : hypercholestérolémie (21 %), obésité ou du diabète (15 %).

Avant le diagnostic, certains signes ou problèmes de santé étaient déjà importants : l’essoufflement (89 %)(notamment après avoir monté 2 étages ou avoir marché), une toux régulière (66 % dont 47 % depuis plus de 10 ans), des crachats pour un peu moins de la moitié d’entre eux (dont 38 % depuis plus de 10 ans), des symptômes importants de la maladie (augmentation de la sensation d’essoufflement, bronchites à répétition) pour 91 % d’entre eux, mais également d’autres symptômes tels que perte de poids, fatigue ou troubles du sommeil pour les 2/3 d’entre eux.
Néanmoins peu d’entre eux avaient été hospitalisés pour une complication pulmonaire en urgence (32 %) et seule une minorité avait pratiqué l’automédication (13 %).

Un diagnostic de la BPCO qui intervient tardivement

Pour près d’une personne sur 2 (42 %), la première consultation pour suspicion de BPCO remonte à plus de 10 ans, principalement auprès d’un médecin généraliste (73 % en 1er et 79 % au total). Cette consultation a eu lieu soit sur motivation personnelle (62 %), soit sur recommandation d’un professionnel de santé (51 %). Pour 39 % des patients le diagnostic a pris 4 ans ou plus (entre la perception de la maladie et le diagnostic). Et pour plus de la moitié, le diagnostic aurait pu être fait plus tôt (dont 31 % de ces personnes qui considéraient qu’un professionnel de santé aurait pu le détecter).

C’est principalement le pneumologue qui est à l’origine du diagnostic de BPCO (91 % des cas), après avoir notamment utilisé un spiromètre (85 % des cas) et souvent dès la première consultation (dans 50 % des cas)
De nombreux « déclics » ont été à l’origine de la consultation (5 en moyenne par patient), les plus importants étant : la sensation d’être diminué dans la vie de tous les jours (69 %), de se sentir fatigué (68 %), de manquer d’énergie (68 %), d’avoir une gêne dans les poumons (64 %) ou encore d’être diminué dans leurs activités (62 %).

Le généraliste assure le suivi

On notera que ces symptômes étaient souvent plus importants chez les moins de 65 ans, les actifs ou encore les femmes.
La fréquence de suivi médical est plus importante auprès du médecin généraliste (44 % mensuellement) qu’auprès du pneumologue (63 % semestrielle ou annuelle). Mais près de la moitié des patients ont dû consulter en urgence au cours de l’année écoulée, le plus souvent entre 1 et 2 fois par an (53 %). Près de 9 patients sur 10 (88 %) prennent actuellement des médicaments à inhaler (et en moyenne 2 par personne) dont majoritairement tiotropium (59 %), fluticasone/salmeterol (31%).

Les 2/3 d’entre eux suivent également un traitement de réhabilitation respiratoire : 77 % de ces derniers entretiennent leur réhabilitation, majoritairement par de l’exercice quotidien (75 %) mais aussi par de la marche ou du vélo (environ 60 %). Les freins à ce programme sont principalement une inadaptation aux conditions physiques (10 %).

Une pathologie encore peu connue

Près de 8 patients sur 10 ne connaissent pas le terme BPCO avant le diagnostic, la connaissance provenant surtout du pneumologue (56 %) et du médecin généraliste (41 %). Et une fois le diagnostic posé, le niveau d’information demeure insuffisant : près des 2/3 (63 %) ne connaissent pas le stade de leur maladie, près de 9 patients sur 10 ne connaissent pas leur « âge pulmonaire* », 44 % n’ont pas compris la notion d’âge pulmonaire (et 36 % n’ont pas répondu à la question). Et de fait, cette notion reste sans effet sur leur prise de conscience, sur l’intérêt de surveiller et de se traiter (taux de non réponse autour de 50 % à l’ensemble des items).

Améliorer le diagnostic de la BPCO et prévenir

En conclusion, il apparaît donc important aujourd’hui d’améliorer le diagnostic de la BPCO afin de gagner du temps :

- informer et former mieux le médecin généraliste au dépistage, afin que celui-ci envoie plus rapidement chez le pneumologue pour réaliser une mesure du souffle par spirométrie.
- informer les sujets à risque et les patients sur la maladie, les traitements, la réhabilitation respiratoire
- faire de la prévention auprès des fumeurs afin d’inciter à l’arrêt du tabac avant qu’il ne soit trop tard
- Prévenir les fumeurs pour inciter à l’arrêt du tabac, et éviter la première

Les « déclics » observés peuvent être des éléments d’intérêt pour sensibiliser des sujets à risque de BPCO (principalement fumeurs ou ex-fumeurs) et les inciter à une « prise de conscience » afin d’aller réaliser une spirométrie et ainsi contribuer à détecter plus tôt la BPCO pour la prendre en charge plus précocement et gagner des années.

Intéressant, Marie !

Citation :

Près de 8 patients sur 10 ne connaissent pas le terme BPCO avant le diagnostic, la connaissance provenant surtout du pneumologue (56 %) et du médecin généraliste (41 %). Et une fois le diagnostic posé, le niveau d’information demeure insuffisant : près des 2/3 (63 %) ne connaissent pas le stade de leur maladie, près de 9 patients sur 10 ne connaissent pas leur « âge pulmonaire* », 44 % n’ont pas compris la notion d’âge pulmonaire (et 36 % n’ont pas répondu à la question).

Toujours ce manque d'information... Vu encore récemment une affiche anti-tabac ne mentionnant que le cancer et les maladies cardiovasculaires, pffff

Citation :

Toujours ce manque d'information... Vu encore récemment une affiche anti- ne mentionnant que le cancer et les maladies cardiovasculaires, pffff

Tu t'en doute bien, nous avions peur que du cancer et comme ça visait que les vieux, c'était impossible que ça nous touche  

C'est vrai ça, quand j'en parle autour de moi, personne ne connait..du coup je ne rentre pas dans les détails et on parle vite d'autre chose

Bof ! même les médecins (certains) ne sont pas très au point !!!!!!!!!
je vais bientôt avoir un rendez-vous avec le médecin du travail pour tenter de changer de poste ou d'obtenir un mi-temps thérapeutique et je le sens assez mal...hélas !

Bonjour Alicia,

Entre ce que nous subissons et ce que l'on devrait avoir en santé public il y a vraiment du boulot pour améliorer le système de santé.

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Alicia a écrit:

Bof ! même les médecins (certains) ne sont pas très au point !!!!!!!!!
je vais bientôt avoir un rendez-vous avec le médecin du travail pour tenter de changer de poste ou d'obtenir un mi-temps thérapeutique et je le sens assez mal...hélas !

Ben quand tu vois ce que celui qu'a vu Musk lui a dit, ça donne envie de pleurer... ça devient du darwinisme social à ce train là, au secours !

Elendil a écrit:

C'est vrai ça, quand j'en parle autour de moi, personne ne connait..

Même ma kiné de ville ne connaissait pas, au début. Bon sang ça doit pourtant être aussi vieux comme maladie que [Vous devez être inscrit et connecté pour voir ce lien]

comprends pas   

Je vais vous faire rire, la seule personne qui connaissait l'emphysème, c'était le vétérinaire.

mais c'est carrément ça !

Ouais, ben c'est pas drôle ! exemple : à la clinique de la Solane, on part en randonnée d'une journée en montagne carrément !!! à mi-journée une infirmière part recharger les portables à oxygène, elle n'en finit pas de revenir (j'ai appris ensuite qu'elle s'était arrêtée cueillir des "cariolettes" sui sont de petits champignons des champs) conclusion on utilise les portables trimballés par les kinés en dépannage. Il en manque un : je me propose de redescendre sans oxy car en descente ça doit le faire ! ma kiné (adorable au demeurant) me propose des médocs...pour l'asthme...dont je ne souffre pas du tout et a l'air convaincu que l'asthme est ma pathologie... put...!!! y -z'ont pas de fiche ???
quand je lui parle de bpco elle a pas l'air plus éveillé que ça !

Glad a écrit:

Je vais vous faire rire, la seule personne qui connaissait l'emphysème, c'était le vétérinaire.

 c est exacte, pour le cheval, et la bronchite chronique chien

et ben on est mal barre, nous v'là bien, j'vous dis, ton anecdote est édifiante, Alicia

désolé, c'est pas vraiment le même sujet
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Quand je constate qu'on perd son temps à faire ce genre d’expérience "scientifique". Mais attention mesdames messieurs:

Citation :

C'est une Actualités Médicales. Votre partenaire de l'information médicale

Citation :

a utilisé l’électroencéphalographie (EEG) pour surveiller l’activité cérébrale de 15 médecins et de 15 autres individus

A côté de ça, nous ne pesons pas lourd
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Le constat est fait depuis belle lurette, sans parler des causes directes et indirectes, du diesel, des pesticides, de la pollution (volontaire et involontaires)......
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voici un article trouvé sur le net, je mets en "gras" l'extrait concernant la BPCO :

Une maladie peut être baptisée plusieurs fois au cours de son existence. Ces noms qui font référence aux symptômes, à leur découvreur ou encore aux peurs de la société, ont des conséquences sur les malades.

SIDA, 4 lettres mondialement connues. Il s'est aussi appelé le "cancer gay" ou encore la "pneumonie des homosexuels". VADIM GHIRDA/AP/SIPA
Grippe, Syndrome de Down, fatigue chronique, épilepsie… tous ces mots qui désignent des maladies ont des origines très diverses. Où les médecins vont-ils chercher ces noms ? A bien y regarder, certains termes renvoient aux symptômes, à la localisation d’une douleur, ou encore à d’autres références. Pour comprendre cette variété de noms, il faut remonter dans le passé. Durant l’Antiquité, les maladies étaient surtout classées par symptômes. Pour Hippocrate, une atteinte à la tête était nommée « mal de tête », « mal de main » pour la main, etc. Cela a permis une première description, une première classification méthodique des maladies, selon des critères d’exclusion et de différences : c’est ce qu’on appelle la nosographie. « Pendant des siècles, les médecins ont été beaucoup plus descriptifs que nominatifs, explique Patrice Josset, anatomopathologiste et historien de la médecine. Autrement dit le nom des maladies provenait de leurs symptômes ».

Des noms qui s’affinent grâce à la biologie cellulaire

Les choses ont ensuite beaucoup évolué à partir du 18e siècle. «Tout comme les naturalistes classaient plantes et animaux, les médecins avaient alors entrepris de classer toutes les maladies, en les répartissant en genres, classes, ou en espèces, déclare Patrick Berche, microbiologiste et historien de la médecine ». Par la suite, de nouveaux noms de maladies apparaissent grâce aux progrès scientifiques. Au 19e siècle, on leur associe des signes anatomiques ou des lésions : la tuberculose doit ainsi son nom aux tubercules apparaissant sur la peau des malades.

Au 20e siècle, l’avènement de la biologie moléculaire a permis d’affiner encore plus ces classements : une leucémie devient une leucémie myéloïde ou lymphoïde, selon les cellules concernées. Dans certains cas, le nom du découvreur passe à la postérité. La maladie d’Alzheimer doit son nom à Aloïs Alzheimer, le psychiatre allemand qui a le premier décrit intégralement les signes cliniques de cette maladie. De nos jours, on nomme aussi des maladies selon les signes biologiques associés. Après avoir appelé le Sida par toute une série de noms différents, les médecins ont finalement retenu le « Syndrome de de l’immunodéficience acquise », qui désigne l’ensemble des signes cliniques et biologiques observés chez ces malades.

Le contexte historique et culturel a également laissé son empreinte sur le nom de certaines maladies. Jusqu’au 17e siècle, on appelait l’épilepsie « la possession » car, importance du christianisme oblige, on pensait que les patients étaient possédés. On l’a ensuite nommée « le grand mal » car on l’estimait contagieuse. Ce n’est qu’au 19ème siècle qu’on retiendra le nom d’épilepsie, lorsqu’on découvrira qu’elle est en fait liée à un trouble neurologique.

Sans nom, pas de traitement possible

Les noms des maladies ne sont donc pas figés et ont au contraire évolué dans le temps. Mais pourquoi est-ce si important ? « Cela peut paraître trivial, mais réussir à donner un nom à une maladie, c’est déjà exercer un certain pouvoir sur elle, raconte Patrick Berche. Pour un patient, cela permet de catégoriser sa maladie, de s’identifier à d’autres malades, et éventuellement d’envisager un traitement pour guérir. Sans nom, il n’y a pas de traitement, le patient est perdu, va errer de médecin en médecin et rester dans le flou, voire s’adresser à des charlatans ». Nommer une maladie est donc capital pour les patients, mais aussi pour les médecins, qui ne peuvent prescrire le bon traitement s’ils sont dans l’ignorance.

La BPCO : une banque ou une maladie ?
La BPCO, ou bronchopneumopathie chronique obstructive, pourrait bien, par exemple, être victime de son nom improbable. Selon un micro-trottoir réalisé à l’occasion de la sortir du plan BPCO 2005-2010, ces quatre lettres évoquaient une banque plutôt qu’une maladie. Or, trois-quart des malades souffrant de cette pathologie pulmonaire l’ignorent. Le choix du nom n’est évidemment pas le seul responsable de cette méconnaissance mais selon de nombreux pneumologues, il y participe en ne facilitant les campagnes de prévention.

Enfin, le choix des noms en eux-mêmes « doit éviter toute connotation », précise Patrick Berche. Avant la découverte du virus du Sida, on appelait la maladie « cancer gay » ou « pneumonie des homosexuels »…C’est un des effets pervers de la catégorisation, qui peut conduire à une stigmatisation des malades ». En 2009, la question s’était posée avec l’épidémie de grippe A/H1N1. Baptisée par l’Organisation mondiale de la santé, cette maladie initialement nommée « grippe mexicaine », ce qui avait conduit certains pays à mettre des touristes mexicains en quarantaine de manière totalement injustifiée. Quant au tout dernier virus, par sûr que son nom reste dans toutes les mémoires. Après plusieurs tentatives, le choix s’est porté sur «Coronavirus du syndrome respiratoire du Moyen-Orient», ou MERS-CoV. Pas très vendeur, diraient des publicitaires."

Ma foi pourquoi pas changer de nom si cela peut aider à en parler

 

Ouais...!!!! une banque ???? ben purée j'renonce à mon compte en banque !!!rir 

c'est vrai que le nom ça fait très clean, très propre sur soi, j'ai ma p'tite bpco, voilà voilà....

 maintenant moi je dis que je suis insuffisante respiratoire ça la ^pose mieux !! 

moi, je dis rien sauf si c'est un gamin, je lui explique que ce n'est pas pour jouer aux bulles de savon rir rir