Journée Nationale des Apnées du Sommeil ou JNAS.

Journée Nationale des Apnées du Sommeil ou JNAS.

NAS : un rendez-vous réussi

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La FFAAIR a organisé samedi 5 octobre à Rueil-Malmaison sa Journée Nationale des Apnées du Sommeil ou JNAS. Ce rendez-vous annuel a permis à plus de 200 malades de se retrouver pour s’informer une journée durant et échanger avec des personnalités médicales sur quelques aspects d’une pathologie qui concerne au quotidien 500 000 personnes appareillées et plus largement près de 2 millions de personnes non diagnostiquées en France. Cette JNAS a surtout été l’occasion d’aborder une actualité brulante : celle de la télé-surveillance des malades apnéiques, qui est devenue une réalité pour les nouveaux malades équipés d’une machine à PPC depuis le 1er octobre et qui le sera bientôt pour tous les malades apnéiques du sommeil traités de notre pays.

Cette JNAS 2013 n’a donc pas été comme les précédentes et se sera conclue par une table-ronde qui est revenue sur une question désormais centrale dans la prise en charge de l’apnée du sommeil : celle de la télé-observance du traitement des malades. Une télé « surveillance » contre laquelle la FFAAIR s’est élevée dès la parution de l’arrêté de janvier 2013 qui l’instaure. Non par opposition contre le principe même d’un suivi utile aux malades, que nous invitons chaque jour, dans nos associations, à adhérer à leur traitement. Mais davantage sur le principe d’une pénalisation des malades, introduite par un texte qui, pour la 1ère fois en France, conditionne le remboursement d’une pathologie au suivi de son traitement.

Fabricants de machines à pression positive continue, prestataires à domicile, associations professionnelles de prestataires, médecins pneumologues et malades ont donné leur avis sur la question. M. André Tanti, vice-président du Comité Economique des produits de Santé (CEPS), principal artisan du texte de janvier dernier, est venu à la tribune de cette JNAS, défendre l’esprit et les objectifs d’un arrêté que le Conseil d’Etat, à la demande du CNIL, vient d’abroger. Ce rejet signe la victoire de la FFAAIR et de l’UNASDOM, qui se sont élevés à la 1ère heure contre un texte estimé irrecevable en l’état.
La bataille n’est pas finie pour autant et les associations de malades resteront vigilantes pour la suite.

Alain Murez, président de la FFAAIR
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Le Sommeil tient son Congrès

La Société Française de Recherche et Médecine du Sommeil organise à Marseille, du 21 au 23 novembre, Le Congrès du Sommeil® avec le Groupe Sommeil de la Société de Pneumologie de Langue Française, en collaboration avec la Société Française des Techniciens du Sommeil et la Société Française de Médecine Dentaire du Sommeil. Le contenu du programme scientifique, pluridisciplinaire, fait une part importante aux troubles respiratoires du sommeil, mais consacre également des sessions aux aspects neurologiques, psychiatriques et chrono-biologiques du sommeil…