Des ressorts pour l’emphysème pulmonaire homogène ?

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Voilà ce que me propose le Professeur Mal

Glad a écrit:

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Voilà ce que me propose le Professeur Mal

 

Je viens de relire c'est en tout cas prometteur  

Ca n'est toujours qu'à l'essai en France et mon pneumo dit qu'il n'est pas sûr que le protocole existe encore,car les Allemands avaient beaucoup de demande,j'en saurait plus en septembre.

Si Le professeur Mal auteur de l article m a proposé ça, c'est de quoi il parle je suppose.

J'aime à croire que le mien se trompe,vu comme il était l'autre jour il a encore bien dit une bêtise,une de plus

Je ne connais pas ton pneumologue et je ne porte aucun jugement. Le Professeur Mal me propose ce procédé pour éviter la greffe, je ne pense pas que sa proposition ne soit pas sérieuse. De toute façon je dois recommencer une autre réhabilitation, alors c'est reporté hélas. De plus je dois lui téléphoner aujourd'hui pour lui donner les résultats du scanner  

Comme quoi tout arrive.

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Espoir pour les patients de l’emphysème offerts par Tiny, Coil implantable
Posted by: david in SANTE

Un petit appareil, facilement implantable appelée la réduction du volume pulmonaire Coil (LVRC) peut jouer un rôle clé dans le traitement des deux types d’ emphysème , selon une étude menée en Europe. Les résultats de l’étude montrent les effets bénéfiques de l’appareil persistent plus d’un an après le traitement initial.
L’étude a été présentée lors de la Conférence internationale 2013 ATS.
«Les résultats de traitement lvrc à des améliorations significatives et cliniquement pertinente de la fonction pulmonaire, la capacité d’exercer et la qualité de vie des patients souffrant d’emphysème», a déclaré Gaetan Deslee, MD, PhD, professeur de médecine respiratoire à l’Hôpital universitaire de Reims, France. «Notre étude montre le dispositif est efficace pour traiter les deux maladies homogène, où l’emphysème est répartie uniformément dans les poumons, et la maladie hétérogène, où l’emphysème est isolé des zones spécifiques des poumons.”
La bobine fonctionne en recueillant et en comprimant le tissu pulmonaire malade, ce qui permet tissus sains de fonctionner plus efficacement. Le dispositif est implanté dans un procédé simple qui ne nécessite pas une incision chirurgicale. Les patients sont généralement implantés avec plusieurs périphériques dans chaque poumon touché, avec chaque poumon est traité dans une procédure distincte.
Les chercheurs de l’étude se sont réunis et ont analysé des données provenant de trois études multicentriques européennes presque identiques qui ont analysé la sécurité et l’efficacité du traitement LVRC chez 109 patients souffrant d’emphysème sévère qui avait reçu les deux traitements de bobines séparées. Au total, 2081 appareils ont été implantés dans 218 procédures. En outre, la tomodensitométrie (TDM) ont été utilisés pour déterminer si ces patients avaient une maladie homogène ou hétérogène.
Données de suivi ont été recueillies auprès de chaque patient à six mois et 12 mois suivant la procédure sur le deuxième poumon. Pour évaluer l’efficacité du dispositif LVRC, les études ont utilisé une qualité validée de sondage de vie conçu pour les patients atteints de la maladie obstructive des voies respiratoires et de trois autres mesures standard: le volume ou FEV1 expiratoire forcé, qui mesure la quantité d’air maximale qui peut être exhalé dans une seconde, le volume ou RV résiduelle, qui mesure le volume d’air restant dans les poumons après une expiration forcée, et six minutes à pied ou 6WMD, qui estime la capacité ou la capacité d’exercer d’une personne.
Les auteurs de l’étude ont constaté que, à la fois six mois et 12 mois après la procédure, les valeurs pour les quatre mesures ont été considérablement améliorées.
“Les résultats démontrent clairement qu’une large population de patients atteints d’emphysème peut atteindre cliniquement et statistiquement des améliorations significatives de la qualité de vie, la capacité d’exercice et la fonction pulmonaire de traitement avec LVRC, et que ces améliorations soient maintenus à un an de traitement,” Dr. Deslee dit.
Il y avait peu d’effets indésirables. Après 218 procédures, il y avait 13 exacerbations de la maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC), neuf incidents de pneumonie et neuf cas de pneumothorax (déflaté poumon); en outre, un patient a développé une toux contenant d’importantes quantités de sang (hémoptysie). Tous ces événements résolus par des soins standard.
Une analyse post-hoc de 53 patients identifiés comme ayant soit une maladie homogène ou hétérogène a montré des améliorations de traitement LVRC étaient similaires entre les deux groupes, une découverte importante puisque d’autres méthodes de traitement minimalement invasives n’ont pas montré une efficacité soutenue dans les nombreux patients qui ont diffus motifs de l’emphysème, le Dr Deslee noté.
Emphysème et chronique bronchite sont les deux principales formes de MPOC, mondialement reconnu comme un problème majeur de santé publique.
“L’emphysème est une maladie progressive et il n’existe aucun remède connu”, a déclaré le Dr Deslee. «Parce que les thérapies disponibles à la drogue et basée sur le comportement ont une efficacité limitée dans le soulagement des symptômes de la maladie, les chercheurs ont placé beaucoup d’espoir sur l’émergence de nouveaux implants médicaux qui visent à apporter des améliorations significatives et durables dans la fonction pulmonaire des patients et leur capacité à effectuer activités de la vie quotidienne. Jusqu’à présent, la plupart de ces technologies ont mis court, et les données sur l’efficacité à long terme des nouvelles technologies est rare. ”
La US Food and Drug Administration (FDA) a récemment donné son accord pour une étude clinique évaluant l’LVRC chez les patients atteints d’emphysème, la première étape dans la prise de la technologie disponible pour les patients souffrant d’emphysème aux États-Unis. Le LVRC a également été sélectionné par le Ministère Français de la Santé pour une étude coût-efficacité national, qui devrait conduire au remboursement du traitement pour les patients atteints d’emphysème en France.
“Une technologie peu invasive qui s’avère efficace dans le traitement d’une vaste population de patients atteints d’emphysème pourrait aider les patients à vivre plus sainement en dépit de leur emphysème,” a déclaré le Dr Deslee. “Parce que la maladie impose une telle énorme fardeau économique et social, l’adoption rapide d’une telle technologie pourrait changer le paradigme de la gestion de l’emphysème, l’évolution de la norme de diligence de la drogue et des méthodes basées sur le comportement d’aujourd’hui à comprendre l’utilisation systématique des méthodes de traitement pour optimiser et prolonger la santé globale du patient. ”

Merci Glad une bonne dose d'espoir en effet

Je me tue à vous le dire depuis des mois.......  croisons les doigts.

Coucou,
C'est ce poste qui m'a fait trouver le forum. En effet j'ai vu Mal hier (oh joie d'EFR complets juste avant), et il m'a proposé d'envisager les ressorts.
Ce sera d'abord réhab en ambulatoire cet été, puis bilan pré-greffe à la rentrée, et après le bilan il aura toutes les infos pour savoir si je peux avoir accès à la réduction coil et plus tard à la greffe.

Glad, tu as eu ce traitement en fin de compte? Si oui, ca donne quoi?

_Sandrine a écrit:

Coucou,
C'est ce poste qui m'a fait trouver le forum. En effet j'ai vu Mal hier (oh joie d'EFR complets juste avant), et il m'a proposé d'envisager les ressorts.
Ce sera d'abord réhab en ambulatoire cet été, puis bilan pré-greffe à la rentrée, et après le bilan il aura toutes les infos pour savoir si je peux avoir accès à la réduction coil et plus tard à la greffe.

Glad, tu as eu ce traitement en fin de compte? Si oui, ca donne quoi?

Coucou,
  

Qlad tout depend de l emphyseme ma belle s il est diffus c meme pas la peine    

musk a écrit:

Qlad tout depend de l emphyseme ma belle s il est diffus c meme pas la peine    

Si le Pr Mal lui a proposé, c'est qu'il c'est basé sur les derniers résultats de son coloc qui à eu lieu en Mai 2014 aux USA. La pneumologue m'en a aussi parlée quand j'étais en réhabilitation, ils attendent pour début 2015 des résultats pour les personnes pour qui c'était pas encore possible il y'a un an  

Glad a écrit:

musk a écrit:

Qlad tout depend de l emphyseme ma belle s il est diffus c meme pas la peine    

Si le Pr Mal lui a proposé, c'est qu'il c'est basé sur les derniers résultats de son coloc qui à eu lieu en Mai 2014 aux USA. La pneumologue m'en a aussi parlée quand j'étais en réhabilitation, ils attendent pour début 2015 des résultats pour les personnes pour qui c'était pas encore possible il y'a un an  

Pour moi quand il parle d’emphysème à distribution homogène, il s'agit d'un diffus. C'est d'ailleurs mon cas, emphysème pan et centro-lobullaire bien diffus avec des bulles par-ci par-là...
D'ailleurs il m'avait bien précisé il y a quelques années que la chirurgie de réduction était totalement proscrite dans mon cas.
De toute façon on verra bien à la rentrée avec un scan tout neuf et des EFR (encore oh joie!) et tout plein d'autres tests...

Si tu rentres dans le protocole, ce n'est pas à Bichat, mais à Reims que ça va se passerou dans un autre hôpital, mais je ne sais plus où désolée.

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Merci pour le lien.

Autrement voilà un ressort  [Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]

    

Il a l'air vachement plus sympa ton ressort, tu crois que j'peux leur demander s'ils font le même?
Moi après   

_Sandrine a écrit:

Il a l'air vachement plus sympa ton ressort, tu crois que j'peux leur demander s'ils font le même?
Moi après   

Oui mais attention à la moustache  

Après le protocole Revolens, c'est le protocole Renew la pose des coils ne se pratique plus que dans les CHU de Reims et de Nice

phil 72 a écrit:

Après le protocole Revolens, c'est le protocole Renew la pose des coils ne se pratique plus que dans les CHU de Reims et de Nice

C'est ce que m'a dit mon pneumologue.

Emphysème pulmonaire : quand la chirurgie s'impose -

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Dans les cas d'emphysème sévère, si les traitements de première intention ne parviennent pas à soulager les symptômes, il faut alors recourir à l'opération.
Attention c est réservé que pour les malades  bien spéciales , pas d emphyséme diffus

Ben tu vois depuis que j'en parle, et à présent selon le professeur Mal c'est possible ma belle

Glad a écrit:

Ben tu vois depuis que j'en parle, et à présent selon le professeur Mal c'est possible ma belle

J e n ai jamais dis que cela n etait pas possible ;oui mais pas pour moi

Citation :

Attention c est réservé que pour les malades  bien spéciales , pas d emphyséme diffus

Je répondais à ca m'a belle, dans ce ça il fallait dire que pour toi ce n'était pas possible et pas emphysème diffus, je ne suis pas blonde pourtant   mais c'est plus clair comme ça. Attention même si pour certains emphysème diffus c'est possible, d'autres critères rentrent en ligne de compte toujours selon le prof Mal vielle sorcière

Pour étayer
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Voici tous les contacts en France pour REVOLENS (pose de spirales)

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Interessant mais tout le monde n'est pas concerné par l’étude REVOLENS.... tout dépend de la pathologie ..
petit test
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Merci pour cette info inespérée........Je viens de contacter l'Hôpital Bichat. Le protocole a été adopté par le ministère de la santé......seul problème : il reste à définir les taux de remboursement de la sécurité sociale.......et selon Bichat, il ne faut rien espérer avant le dernier trimestre 2016..... Quel misère !

oui affaire a suivre.............voir le remboursement et quels hopitaux vont etre designés pour cela;j'ai vu la video et c'est vrai que cela laisse rever!!!!!!!!!!!!!!!

Alain a écrit:

oui affaire a suivre.............voir le remboursement et quels hopitaux vont etre designés pour cela;j'ai vu la video et c'est vrai que cela laisse rever!!!!!!!!!!!!!!!

A voir si on est compatible ou pas ? Oui ça fait rêver !!!!!!!

c sur que cela laisse songeur!!!!!!!!!!!,au moins on s'interesse a nous!!!!!!!!!!!!!!!!

Voila les critéres

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bonjour,
je lis vos messages et donne de l'espoir
mais qu'en est il aujourd'hui de ces ressorts? qui pratique et où?
ou en est la législation pour les remboursement s'il y en a coté prise en charge?
est ce toujours expérimentale en France ?
dans ce dernier cas vers qui se tourner ?
pour vos reponses
eric

Alain a écrit:

oui affaire a suivre.............voir le remboursement et quels hopitaux vont etre designés pour cela;j'ai vu la video et c'est vrai que cela laisse rever!!!!!!!!!!!!!!!

Bonjour Alain, j'ai contacté l'hôpital de la Salepetriere à Paris...... on m'a informé qu'il existait un autre protocole tout aussi efficace qui consiste à placer des valves...... résultat identique

bonjour, je suis nouveau sur ce forum .
ma compagne a des emphysème aux apex et je recherchais des infos .
elle a arrêter de fumer il y a 3 mois d'un coté par sa indécision et consolidé par hypnose.
même si elle a récupérer en partie son souffle reste que l’emphysème n'a pas de traitement...
voir aujourd'hui qu'il y a moyen d'enrayer (sans pour autant en guérir) est une avancée.
quels sont les contacts et vers qui se tourner pour en savoir encore plus ?

Solarian a écrit:

bonjour, je suis nouveau sur ce forum .
ma compagne a des emphysème aux apex et je recherchais des infos .
elle a arrêter de fumer il y a 3 mois d'un coté par sa indécision et consolidé par hypnose.
même si elle a récupérer en partie son souffle reste que l’emphysème n'a pas de traitement...
voir aujourd'hui qu'il y a moyen d'enrayer (sans pour autant en guérir)  est une avancée.
quels sont les contacts et vers qui se tourner pour en savoir encore plus ?

Bonjour Eric , pour la pose de spirales, il faut se renseigner auprès de sa pneumo; car il y a un tas d examens pour voir si la personne est compatible .A aujourd’hui le remboursement de cette intervention na pas ete encore agrée

marie

j'ai regarder le pré-test revolen, a priori, positif pour la suite.
oui j'ai vu plus loin qu' a priori, le remboursement ne serait vu qu'en fin d'année...
espérons que cela aboutisse au plus vite! c'est une belle avancée !

Houba, très intéressants, des nouvelles nouvelles sont attendues avec espoir.
Quels sont les hôpitaux qui le font ?
Remboursements ?

marsu a écrit:

Houba, très intéressants, des nouvelles nouvelles sont attendues avec espoir.
Quels sont les hôpitaux qui le font ?
Remboursements ?

À Montpellier ils font ceci , mais pour les gens en début de maladie moi par exemple je n'y est pas droit snifffff

Fanny a écrit:

marsu a écrit:

Houba, très intéressants, des nouvelles nouvelles sont attendues avec espoir.
Quels sont les hôpitaux qui le font ?
Remboursements ?

À Montpellier ils font ceci , mais pour les gens en début de maladie moi par exemple je n'y est pas droit snifffff

Ben au moins ils t'en ont parlé, c'est déjà cela.
Peux tu me donner le nom de l'hosto que je puisse me renseigner ?

marsu a écrit:

Fanny a écrit:

marsu a écrit:

Houba, très intéressants, des nouvelles nouvelles sont attendues avec espoir.
Quels sont les hôpitaux qui le font ?
Remboursements ?

À Montpellier ils font ceci , mais pour les gens en début de maladie moi par exemple je n'y est pas droit snifffff

Ben au moins ils t'en ont parlé, c'est déjà cela.
Peux tu me donner le nom de l'hosto que je puisse me renseigner ?

Professeur Bourdin hôpital Arnaud de Villeneuve à Montpellier tel : 04 67 33 60 91

Okay

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les spirales seront prises en charge par la sécuruté sociale en janvier 2018

bonab42 a écrit:

les spirales seront prises en charge par la sécuruté sociale en janvier 2018

bonjour
j'ai rv en mars au chu de nantes pour examens avant pose spirales ; enfin liste des candidats à la pose de spirales.
d'où tenez vous cette info?

Info reçue des alertes BPCO que j'ai sur Google alertes, de plus l'intervention coûte 35 000 € !!!!!!!

Je suis en test pour savoir si je suis éligible au CHU de Saint Etienne

Bonab42