Emphysème-Sgrelo

Bonjour, je suis une nouvelle sur ce forum et souffre d'un emphysème sévère ( Pulmicort, Bricanyl et Ultibro ) depuis un an le quotidien est pénible, je fais une dizaine de pas et 10' pour récupérer,  toute activité quelque qu'elle est soit est un supplice. A ma demande mon Pneumologue le Pr Maitre d'Henri Mondor m'a obtenu un RV avec le Professeur Mal pour mardi prochain, il semble que je remplisse les conditions pour "les petits ressorts" à part le tabac que je n'ai pas totalement arrêté. Cette consultation est mon dernier espoir.... quelques petits conseils me seraient très utiles, .

Bonjour et  parmi nous , tres bonne initiative n Bichat est un très bon hôpital, que du bien du professeur Mal , si tu est dans les critères , la pose de spirales est très bien et ca marche .
A tu dejas ete en réhabilitation ? pour la , il vont pouvoir t aider parle en au professeur , ce n est pas évident et très dure d aretter, mais il faut garder espoir et tu y arriveras et tu verras tu iras beaucoup mieux avec l aret du tabac .Tu a ton rendez vous bientôt?

Bonjour, et pour ton soutien j'ai rendez vous demain 30/08 avec le Professeur Mal. J'espère sortir de Bichat avec une lueur d'espoir si petite soit elle ce sera ma "motivation" pour stopper toute , l'acupuncture, le Ziban, les patchs....résultat rien, je suis convaincue maintenant que c'est une question de volonté personnelle,  tout se passe dans la tête, de 3 paquets je suis passée à 1 depuis 6 mois. Vivement demain, que j'arrête de fumer à la sortie de Bichat.
Bonne journée. :

Sgrelo a écrit:

Bonjour, et pour ton soutien j'ai rendez vous demain 30/08 avec le Professeur Mal. J'espère sortir de Bichat avec une lueur d'espoir si petite soit elle ce sera ma "motivation" pour stopper toute , l'acupuncture, le Ziban, les patchs....résultat rien, je suis convaincue maintenant que c'est une question de volonté personnelle,  tout se passe dans la tête, de 3 paquets je suis passée à 1 depuis 6 mois. Vivement demain, que j'arrête de fumer à la sortie de Bichat.
Bonne journée. :

Bonjour  a tu essayer de sucer les pastilles NICOPAS du 2,5 , je te dis ca parce que moi j avais tous essayer aussi et je n arrivais pas a arreter et ce sont  les pastilles qui m ont arrêter dejas c est un gros effort que tu as fais de 3 paquets , tu est passé a 1 , moi je dis   et je t encourage pour aller dans le bon sens .
Bon courage pour ton rendez vous

Oui j'ai pris les Nicopass 2,5 qui m'ont bien aidée, mais il est arrivé un moment où ces pastilles me provoquaient des nausées et hauts le coeur donc j'ai arrêté. Merci pour tes encouragements pour demain je te tiendrai ai courant.
Amicalement

Sgrelo a écrit:

Oui j'ai pris les Nicopass 2,5 qui m'ont bien aidée, mais il est arrivé un moment où ces pastilles me provoquaient des nausées et hauts le coeur donc j'ai arrêté. Merci pour tes encouragements pour demain je te tiendrai ai courant.
Amicalement

Moi jai aretter avec ca

Jazz Bonjour, çà y est RV avec le Pr Mal et résultat qui me remonte le moral; je dois suivre un programme de réhabilitation et en même temps arrêter de fumer, en ambulatoire il ne préfère pas car la tentation serait trop proche. Sinon je remplis les critères pour les petits ressorts qui hélas ne sont toujours pas pris en charge par la SS, peut être en fin d'année, début de l'année prochaine , on attend. J'ai un nouveau RV avec lui en Mars 2017, et là décision.Car il m'a quand informé qu'au vu de mes examens j'étais dans la phase IV de l'emphysème là cela m'a fait un coup... J'ai vu sur le forum que toi tu avais des séances de kiné, cette maladie est vraiment un fléau.
Bonne soirée

Sgrelo a écrit:

Jazz Bonjour, çà y est RV avec le Pr Mal et résultat qui me remonte le moral; je dois suivre un programme de réhabilitation et en même temps arrêter de fumer, en ambulatoire il ne préfère pas car la tentation serait trop proche. Sinon je remplis les critères pour les petits ressorts qui hélas ne sont toujours pas pris en charge par la SS, peut être en fin d'année, début de l'année prochaine , on attend. J'ai un nouveau RV avec lui en Mars 2017, et là décision.Car il m'a quand informé qu'au vu de mes examens j'étais dans la phase IV de l'emphysème là cela m'a fait un coup... J'ai vu sur le forum que toi tu avais des séances de kiné, cette maladie est vraiment un fléau.
Bonne soirée

je m en doutais quil aller t envoyer en réhabilitation, dejas une bonne chose si tu est dans les bons critère, apres c est certain c est une certaine somme .Oui moi je fais kiné réhabilitation chez un kiné agrée BPCO 2 ou 3 fois par semaine , ca va faire 6 ans que je suis chez lui, c est un programme continus qui me fait énormément de bien et me maintiens en vie

Au départ tu as fais une réhabilitation à plein temps ?

Sgrelo a écrit:

Au départ tu as fais une réhabilitation à plein temps ?

oui j en ai fait une et jy suis rester 4 jours , ca ne me plaisait pas du tout

Bonjour Marie,
Mille mercis au Forum et surtout aux précieuses infos de Marinette, j'ai contacté le Centre de Réhabilitation Respiratoire de Bligny où j'avais rendez vous ce matin avec le Prof. Herer, j'ai eu un excellent contact et ai trouvé l'équipe bien sympathique, mon dossier de pré-admission est fait et j'attends maintenant le feu vert pour la cure.... Le Centre est vraiment en rase campagne entouré de verdure, cela m'a bien plu et quelque peu dépaysée de mon environnement parisien, je souhaite de m'y adapter, le programme a l'air chargé et surtout j'appréhende la marche (1h1/2).
Voici les dernières nouvelles, à très bientôt et encore Marie pour le Forum, et à Marinette.

Sgrelo a écrit:

Bonjour Marie,
Mille mercis au Forum et surtout aux précieuses infos de Marinette, j'ai contacté le Centre de Réhabilitation Respiratoire de Bligny où j'avais rendez vous ce matin avec le Prof. Herer, j'ai eu un excellent contact et ai trouvé l'équipe bien sympathique, mon dossier de pré-admission est fait et j'attends maintenant le feu vert pour la cure.... Le Centre est vraiment en rase campagne entouré de verdure, cela m'a bien plu et quelque peu dépaysée de mon environnement parisien, je souhaite de m'y adapter, le programme a l'air chargé et surtout j'appréhende la marche (1h1/2).
Voici les dernières nouvelles, à très bientôt et encore Marie pour le Forum, et à Marinette.

Bonjour et contente d avoir des nouvelles , bien contente pour toi pour le centre de réhabilitation et bon courage   

Bonjour, me re-voila j'ai démarré finalement mon stage de réhabilitation le 2/01 à Bligny,  j'en suis à mi chemin et grosse fatigue lorsque l'on rentre le week end, cependant les bénéfices sont là et surtout on prend conscience des défaillances de son corps, j'ai constaté la faiblesse de mon dos (vouté) surtout marcher pour tous les actes du quotidien malgré l'oxygène qui m'a été prescrite en permanence bon remède pour ne plus fumer. Un exercice qui fait énormément de bien pour discipliner sa respiration est le chant j'ai été très surprise car cela fait vraiment travailler les abdos, donc prochain cadeau pour Mamie un karaoké ????? Je suis enchantée de l'Equipe médicale de Bligny dirigée par le Dr Herer toute à notre écoute qui connait et comprend la gravité de notre maladie.Au terme de ce stage il faut prendre de bonnes résolutions adaptées à son mode de vie, enfin on va voir cela ensuite. Je recommande ce Centre aux Franciliens. Je vous tiens au courant de la suite à bientôt, et Marie et Marinette.

Sgrelo a écrit:

Bonjour, me re-voila j'ai démarré finalement mon stage de réhabilitation le 2/01 à Bligny,  j'en suis à mi chemin et grosse fatigue lorsque l'on rentre le week end, cependant les bénéfices sont là et surtout on prend conscience des défaillances de son corps, j'ai constaté la faiblesse de mon dos (vouté) surtout marcher pour tous les actes du quotidien malgré l'oxygène qui m'a été prescrite en permanence bon remède pour ne plus fumer. Un exercice qui fait énormément de bien pour discipliner sa respiration est le chant j'ai été très surprise car cela fait vraiment travailler les abdos, donc prochain cadeau pour Mamie un karaoké ????? Je suis enchantée de l'Equipe médicale de Bligny dirigée par le Dr Herer toute à notre écoute qui connait et comprend la gravité de notre maladie.Au terme de ce stage il faut prendre de bonnes résolutions adaptées à son mode de vie, enfin on va voir cela ensuite. Je recommande ce Centre aux Franciliens. Je vous tiens au courant de la suite à bientôt, et Marie et Marinette.

Coucou  contente de te lire , contente pour toi des bénéfiques  que tu ressent  de ce centre de réhabilitation ,cest certain que la fatigue se fait ressentir et que parfois ce n est pas trop agréable  , surtout continu et ne baisse pas les bras     Merci  de nous tenir au courant de ton évolution   

Bonsoir, me re-voila ai terminé mon stage de réhabilitation fin Janvier, suis ravie de l'amélioration de mon quotidien aidé par l'oxygène 24/24, je fais 3 fois par semaine des séances de vélo chez la Kiné et j'en ressens un bienfait, mais je pense qu'un vélo élliptique ou serait mieux car je me tiendrai au moins droite, j'ai du mal à savoir si la Sécu participe à ce type d'achat je cherche le code LPP et personne ne le connait .... peut être qu'il n'existe pas ? A part ça ai revu le Pr Mal à Bichat, ça y est le Ministère a donné son feu vert, reste à déterminer le tarif; ai à nouveau rendez-vous à Bichat début Octobre afin de planifier la pose des spirales, hourra. Je reste très motivée avec le sport et tente quand suis au repos de ne pas le mettre. Mes déplacements sont toujours délicats car mon concentrateur portable n'a que 42mn d'autonomie (2l en continu) donc je me trimbale avec mon chargeur et dès que je suis quelque part je cherche la prise de courant.

Sgrelo a écrit:

Bonsoir, me re-voila ai terminé mon stage de réhabilitation fin Janvier, suis ravie de l'amélioration de mon quotidien aidé par l'oxygène 24/24, je fais 3 fois par semaine des séances de vélo chez la Kiné et j'en ressens un bienfait, mais je pense qu'un vélo elliptique ou serait mieux car je me tiendrai au moins droite, j'ai du mal à savoir si la Sécu participe à ce type d'achat je cherche le code LPP et personne ne le connait .... peut être qu'il n'existe pas ? A part ça ai revu le Pr Mal à Bichat, ça y est le Ministère a donné son feu vert, reste à déterminer le tarif; ai à nouveau rendez-vous à Bichat début Octobre afin de planifier la pose des spirales, hourra. Je reste très motivée avec le sport et tente quand suis au repos de ne pas le mettre. Mes déplacements sont toujours délicats car mon concentrateur portable n'a que 42mn d'autonomie (2l en continu) donc je me trimbale avec mon chargeur et dès que je suis quelque part je cherche la prise de courant.

Contente pour toi d avoir repris du poil de la bête comme on dit chez nous ,alors pour le vélo elliptique, attention cest très dure a en faire , essais le avant d acheter , je ne sais pas si cest pris en charge je ne pense pas ? cool pour les spirales . Moi je suis toujours aux compagnon , moin de problème qu avec un concentrateur .
Bonne soirée 

Merci à toi mais j'ai préféré le système du concentrateur car moins contraignant dans les déplacements en transport en commun. Je vais suivre ton conseil avec le vélo elliptique te tiens au courant si je parviens à savoir si cela figure dans LPP, à bientôt et aussi bonne soirée.

Sgrelo a écrit:

Merci à toi mais j'ai préféré le système du concentrateur car moins contraignant dans les déplacements en transport en commun. Je vais suivre ton conseil avec le vélo elliptique te tiens au courant si je parviens à savoir si cela figure dans LPP, à bientôt et aussi bonne soirée.  

Houba, houba,
j'en ai un de vélo elliptique, je l'ai acheté y a 12  ans et cela fait bien 5ans que je ne m'en sers plus.
Trop dur cet engin, tu en fais 5 minutes voir 10 et après basta.
Le vélo, les selles font trop mal.
Je préfère le .
Pour la prise en charge du tapis de course, je ne crois pas que cela marche, renseigne toi  là :
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Par contre si tu as une reconnaissance  d' handicapé MDPH, tu peux demander dans le cadre de la PCH, une aide technique, matériel, équipement.

Tu en as de la chance pour les spirales, à chaque fois que j'en parle, on me regarde comme si j'étais un .
Et d'après un pneumo de Lille, ce n'est pas pris en charge par la sécu.

Par la même occasion, je te souhaite un bon , c'était hier, mais mieux vaut motard c.r.s. que jamais.

Je souhaite pour ton anniver saire, la réussite pour tes spirales .

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Bonjour, mille mercis pour mon Anniversaire très gentille attention de ta part. Je pense que je vais m'orienter vers le tapis de course enfin pour moi vitesse marche tranquille et vais suivre tes conseils. Pour la pose des spirales cela est très récent mais accepté par le Ministère de la Santé après de longues années de labeur. Moi me suis penchée sur la question il y a un an et ai pris (à l'insu de mon Pneumo) contact par mail avec le Prof. Marquette CHU de Nice suite à une émission de TV très sympathique réponse de sa part et m'a communiqué tous les critères à remplir. Ai soumis à mon Pneumo et il m'a arrangé un RV avec le Prof. Mal, et lui ai soumis les critères, je pouvais aussi aller à Reims. Ai vu le Pr Mal en Septembre dernier, dernières choses arrêt totale du tabac et stage de réhabilitation respiratoire, ce que j'ai fait en Janvier pendant un mois, Et c'est à mon dernier RV à Bichat que hourra ai appris la bonne nouvelle il y a 2 semaines. Je te conseille si tu veux faire la démarche de prendre contact avec le Prof. Marquette qui est d'ailleurs à la base de cette étude, comme cela tu as déjà des éléments après. Mon Pneumo de base est sympa mais, je pense que le tien c'est pareil..... Si tu veux d'autres rgts n'hésite pas, à très bientôt.

Avec un peu de retard  *
[Vous devez être inscrit et connecté pour voir cette image]
  

Merci Marie, les années passent cela me fait drôle de voir ce chiffre .... toutes mes amitiés et à très bientôt.

Joyeux Anniversaire t'inquiète pour les années nous n'avons que l'âge de notre tête je peux te le dire vu que je te dépasse
Moi aussi j'ai concentrateur Inogène en temps normal mais là j'ai le nouveau Zen O pas encore pris en charge par la sécu je l'ai en essai mon fournisseur m'a proposé à ma pneumologue et elle à accepté moi depuis Novembre je suis à 1l /24h

Merci pour ton message, j'ai regardé le Zen O seulement, suis à 6 en pulsé et 2 en continu en continu ai 42mn et en pulsé 1h c'est quand même très court, donc je m'efforce de faire des exercices afin de tenter de diminuer le dosage de l'oxygène, il y a des jours ok et d'autres non, tout dépend de la météo et de mon état d'esprit du moment. A bientôt.

Sgrelo a écrit:

Merci pour ton message, j'ai regardé le Zen O seulement, suis à 6 en pulsé et 2 en continu en continu ai 42mn et en pulsé 1h c'est quand même très court, donc je m'efforce de faire des exercices afin de tenter de diminuer le dosage de l'oxygène, il y a des jours ok et d'autres non,  tout dépend de la météo et de mon état d'esprit du moment. A bientôt.

6 en pulsé équivalent a 2 en continus  ?  ouf ca fait une sacrés différence   tous ca  !!!!!!!!!!!!!

Bonjour, et oui mais c'est ma prescription, mais je préfère en continu car pulsé cela fait un bruit infernal, à la maison avec le gros concentrateur sur toujours en continu, et toi ça va ? tu sais ce stage de réhabilitation a été pour moi magique, si tout va bien bien ai déjà posé mes jalons pour l'année prochaine car vraiment une très bonne ambiance ce centre à Bligny est merveilleux.

Sgrelo a écrit:

Bonjour, et oui mais c'est ma prescription, mais je préfère en continu car pulsé cela fait un bruit infernal, à la maison avec le gros concentrateur sur toujours en continu, et toi ça va ? tu sais ce stage de réhabilitation a été pour moi magique, si tout va bien bien ai déjà posé mes jalons pour l'année prochaine car vraiment une très bonne ambiance ce centre à Bligny est merveilleux.

Moi je ne fais pas de stage de réhabilitation, je vais en continus chez mon kiné , cest luyi qui me fais faire ma réhabilitation sur place   et ca aide beaucoup

: Oui mais tu sais la cure te donne un très grand coup de fouet surtout formule du lundi au vendredi et tu rentres le WE, la 1ère semaine c'est un peu désemparant mais ensuite les autres semaines passent très je te suis à jamais reconnaissante car c'est grâce à ton Forum que j'ai trouvé Bligny. Merci encore et bonne soirée.

Sgrelo a écrit:

   : Oui mais tu sais la cure te donne un très grand coup de fouet surtout formule du lundi au vendredi et tu rentres le WE, la 1ère semaine c'est un peu désemparant mais ensuite les autres semaines passent très je te suis à jamais reconnaissante car c'est grâce à ton Forum que j'ai trouvé Bligny. Merci encore et bonne soirée.

Houba, houba,
ouai en principe, en vertu des grands principes comme disait Béart.
Le 1 er stage, le dernier jour, j'ai attrapé une bronchite carabinée et pourtant j'avais fait le vaccin  contre la bronchite, le 23 ;

Le 2ème stage, commencé le 10 Mars :
Avant le stage, j'étais à  0 litres d'oxy, 3 litres à l'effort, et 1 litre la nuit.
Je faisais du tapis à 3km/h avec une déclivité de 2 %.
A la fin de la première semaine, je me suis retrouvé aux urgences avec de la tension et crise hémorroïdaire .
Tapis à 2km/h terrain plat.
Et maintenant  depuis le stage, je suis normalement à 4 litres 18h/jour et 2 litres la nuit.
Là depuis une semaine je suis descendu à 2 litres au repos.
Je me remet difficilement à faire du tapis à 3km/h sous 3 à 4 litres.

Y a pas à dire cela donne un coup de fouet un stage lol.

Plus sérieusement , encore que c'est sérieux, un stage permet de te remettre dans le bain du sport, quand tu t'es laissé aller.

Maintenant, l'un n'est pas l'autre, nous sommes tous différents, ce qui nous fait une image de marque propre à chacun.
Notre différence incite notre curiosité pour mieux nous rapprocher.

Ceci dit, je ne suis toujours pas contre de refaire un autre stage.

Sgrelo a écrit:

   : Oui mais tu sais la cure te donne un très grand coup de fouet surtout formule du lundi au vendredi et tu rentres le WE, la 1ère semaine c'est un peu désemparant mais ensuite les autres semaines passent très je te suis à jamais reconnaissante car c'est grâce à ton Forum que j'ai trouvé Bligny. Merci encore et bonne soirée.

Ca je ne dis pas, mais pour moi je serais trop fatiguée , je ne pourrais pas faire toute la semaine , trop violent pour moi

    Tu as une heure par jour d'activités physiques vélo, gym, muscu, non ce n'est pas violent, perso je n'ai jamais pratiqué de sport à part dans ma scolarité de l'époque, je ne sais même pas nager; j'ai beaucoup voyagé à l'étranger et beaucoup d'hôtels avaient des salles de fitness personnellement je suis toujours passée devant et n'ai jamais franchi la porte...... donc tu vois mon niveau !!! à Bligny j'ai appris à quoi toutes ces machines servaient.

Sgrelo a écrit:

    Tu as une heure par jour d'activités physiques vélo, gym, muscu, non ce n'est pas violent, perso je n'ai jamais pratiqué de sport à part dans ma scolarité de l'époque, je ne sais même pas nager; j'ai beaucoup voyagé à l'étranger et beaucoup d'hôtels avaient des salles de fitness personnellement je suis toujours passée devant et n'ai jamais franchi la porte...... donc tu vois mon niveau !!! à Bligny j'ai appris à quoi toutes ces machines servaient.

En principe moi jai 3 heure par semaine chez mon kiné et jai été obliger de faire que 2 heures car j étais beaucoup trop fatiguée

La pose de spirales ne te tente pas ?

Sgrelo a écrit:

La pose de spirales ne te tente pas ?

Je ne sais pas si je suis compatible

Si tu veux je te communique les critères à remplir, soit les copie sur un prochain message ou si tu me dis comment faire pour te joindre le PDF communiqué par le Pr Marquette

Sgrelo a écrit:

Si tu veux je te communique les critères à remplir, soit les copie sur un prochain message  ou si tu me dis comment faire pour te joindre le PDF communiqué par le Pr Marquette

Houba, bon dimanche.
Copie le ici, car je suis fortement intéressé.

  Là je n'ai pas beaucoup de temps mais le copie demain sans faute

On a le temps

  ok

Sgrelo a écrit:

  Là je n'ai pas beaucoup de temps mais le copie demain sans faute

ok

Bonjour, me voila comme promis donc voila les conditions pour la pose des spirales :

Critères de sélection (tous les critères doivent être remplis)
1. Emphysème bilatéral
2.VEMS<50% (post-BD)
3.VR> 220% de la théorique (pré-BD)
4. CPT> 100% de la Théorique (pré-BD)
5. Dyspnée de 2 à 4 sur l'échelle mMRC
6. Arrêt du tabagisme depuis au moins 8 semaines
7 Réhabilitation respiratoire dans l'année

Critères d'exclusion (aucun de ces critères ne peut être présent)
1. Traitement anticoagulant (AVK)
2. VEMS<15% (post-BD)
3. Bulle géante>1/3 du champ pulmonaire
4. Contre-indication à l'anesthésie générale.

Voir avec ton pneumo au vu de tes résultat. Cette intervention a été acceptée par les autorités, reste à définir le prix oups ! ce sera fait très prochainement. Dispo pour toute autre question;

Pour moi je n entre pas dans les critères    jsuis trop pourris des poumons

Demande quand même à ton pneumo ?

Je suis moins pourri en ce qui concerne les poumons que marie, mais ça ne passe pas non plus :

Critères de sélection (tous les critères doivent être remplis)
1. Emphysème bilatéral :  Non
2.VEMS<50% (post-BD) : Oui
3.VR> 220% de la théorique (pré-BD) : ????
4. CPT> 100% de la Théorique (pré-BD) : ????
5. Dyspnée de 2 à 4 sur l'échelle mMRC  :   Oui
6. Arrêt du tabagisme depuis au moins 8 semaines :  Oui
7 Réhabilitation respiratoire dans l'année : Oui

Critères d'exclusion (aucun de ces critères ne peut être présent)
1. Traitement anticoagulant (AVK)   Oui
2. VEMS<15% (post-BD) : Non
3. Bulle géante>1/3 du champ pulmonaire  : non
4. Contre-indication à l'anesthésie générale  : Ah ben oui forcément, quand on a une bpco sous oxygène, on a forcément une contre indication à ll'AG

Bref, c'est mal barré, comme déjà dit pour se faire opérer, la première condition est d'être en bonne santé.

Demande au pneumo pour avoir des précisions sur les critères car cela a peut être évolué pour toi, car tu es fort en ce qui me concerne, je ne connaissais pas la plupart des réponses.... anesthésie générale  attends moi aussi je suis sous oxygène, et il te manque des réponses ??? Je suppose que tu dois avoir un régime très strict si de plus tu as un traitement anticoagulant, cela peut s'améliorer. Je suis vraiment désolée pour toi que ton stage de réhabilitation respiratoire se soit mal passé, mais je présume qu'il devait être mal adapté, car tu vois dans mon centre cela s'est passé tout en douceur et progression, exemple au départ vélo à 5 watts 10 mn j'augmentai seule la résistance et la durée, ai fini à 35watts pour 30mn en 4semaines, bien sur sous oxygène. Allez il ne faut pas battre en retraite... (même si nous y sommes)

Sgrelo a écrit:

cela peut s'améliorer. Je suis vraiment désolée pour toi que ton stage de réhabilitation respiratoire se soit mal passé, mais je présume qu'il devait être mal adapté,  

Houba,
non le stage était très bien, même mieux que le premier que j'avais fait.
Le malaise que j'ai eu, je devais probablement l'avoir, c'est tombé durant le stage, c'est tout.
Une coïncidence.
D’ailleurs, si j'avais demandé à faire ce stage, c'est parce que j'avais un mauvais pressentiment d'une détérioration de ma santé suite à un laisser aller  de mon entrainement  habituel et aussi parce que j'ai une opération  importante de prévue, dont la date est repoussée à cause de ma bpco.

Pour le xarelto (anticoagulant) c'est suite à l'arythmie que j'ai fait l'année dernière.
Mais c'est pas un gros problème, suffit d'arrêter ce traitement 3 jours avant l'opération.

Bien tu vois, il y a des solutions, il ne faut pas s'avouer battu avant le combat et il faut foncer; tu sais perso je veux que çà marche; dans les critères ma VR était très limite ... donc tu vois, car toi tu es encore jeune, raison de plus car suis persuadée que tu as encore plein de choses à faire dans la vie.

Oui mais tu as un professeur qui fait .....mal !

Sgrelo a écrit:

Demande au pneumo pour avoir des précisions sur les critères car cela a peut être évolué pour toi, car tu es fort en ce qui me concerne, je ne connaissais pas la plupart des réponses.... anesthésie générale  attends moi aussi je suis sous oxygène, et il te manque des réponses ??? Je suppose que tu dois avoir un régime très strict si de plus tu as un traitement anticoagulant, cela peut s'améliorer. Je suis vraiment désolée pour toi que ton stage de réhabilitation respiratoire se soit mal passé, mais je présume qu'il devait être mal adapté, car tu vois dans mon centre cela s'est passé tout en douceur et progression, exemple au départ vélo à 5 watts 10 mn j'augmentai seule la résistance et la durée, ai fini à 35watts pour 30mn en 4semaines, bien sur sous oxygène. Allez il ne faut pas battre en retraite... (même si nous y sommes)

Enfin moi a 35watts impossible pour moi, je tourne entre 12et 17 watts , impossible d allez plus haut mon état de santé ne me le permet pas et pourtant jy suis depuis 6 ans  3heurs par semaine

Bonsoir Marie, mais as tu eu plusieurs avis du corps médical ? tu sais moi j'y vais au culot sans avoir aux yeux et quand je me suis adressée au Prof. Ch. Marquette de Nice qui est un grand Monsieur, j'étais loin de penser qu'il allait me répondre et bien oui, dans les hautes sphères médicales il y a des Hommes qui ont du coeur. Dans notre situation, aucune guérison n'est possible et c'est pour cela que dès qu'une nouvelle thérapie se profile à l'horizon il faut sauter dessus, advienne que pourra on ne risque que d'avoir une amélioration en en profitant. Si je n'avais pas bougé, train-train généraliste pour renouvellement médocs, visite 2 ou 3 fois par ans avec le Pneumo pour EFR, gaz du sang etc.... séances kiné etc.... conclusion on végète, regarde mon Pneumo régulier devait me communiquer un centre de réhabilitation !!! j'attends encore, et de guerre lasse je me suis débrouillée toute seule et ai découvert ton Forum où j'ai enfin "trouvé l'adresse magique". Si on ne les brusque pas personne ne bouge, et navrés ils te disent "votre état est irréversible" pour te saper le moral c'est parfait.

Hello, enfin non houba je voulais dire, j'en perds mon palombien.
Je viens de téléphoner au CHU de Reims , pour avoir un complément d'information et éventuellement un rendez vous.
Réponse :
Nous n'avons pas encore obtenu l'agrément ministériel et donc non plus la prise en charge.
Les demandes de rendez vous sont sont repoussées à Septembre.
Il n'est pas possible d'avoir un rendez vous maintenant, car le vems doit être récent, ainsi que le stage de réhab.
Donc prise de contact en Septembre .
Pour le bon de transport, c'est au généraliste de le faire, mais comme déplacement à plus de 150km, une demande d'offre préalable est nécessaire.